La création de la commission Femmes & Sida d’Act Up-Paris n’a pas été facile. Dès sa naissance, elle fut confrontée à un climat d’incrédulité qui se trouvait accentué par un manque général d’information sur les problèmes spécifiques des femmes face au VIH, ce qui est assez étonnant si l’on considère que les membres des associations de lutte contre le sida sont a priori les mieux informés.
Car bien des problèmes restent ignorés. Par exemple, la survie moyenne chez les sidéennes après le diagnostic, n’est que de 7 mois alors qu’elle est de deux ans chez les sidéens. Cela est largement dû à un manque d’information dans le corps médical sur les symptômes et les infections opportunistes particuliers aux femmes. Mal dépistées, mal informées, les femmes meurent deux fois plus vite que les hommes.
Chez les femmes, les symptômes gynécologiques sont souvent les premiers dans le cadre d’une infection au VIH. Cette connaissance est critique pour le diagnostic et le traitement. Or, il n’y a souvent aucune formation systématique des gynécologues sur les problèmes spécifiques des femmes face au VIH. La définition du sida au CDC américain, qui n’a pas été mise à jouer depuis 1987, ne fait aucune mention des mots « gynécologique » ou « vaginal ».
Une étude américaine montre que 28% des femmes qui meurent du sida n’entrent en fait dans aucune définition de la maladie.
D’autre part, dix ans après le début de l’épidémie, les lesbiennes sont toujours ignorées. Quand parlera-t-on des sexualités entre femmes, de leurs pratiques à risque ? Quand diffusera-t-on des informations sur leurs besoins spécifiques ? Les femmes sont trop souvent écartées de la recherche médicale et épidémiologique. Il en est de même pour la prévention. Si les hommes entendent mal les messages incitatifs à l’usage des préservatifs, les femmes l’entendent encore moins – sans parler des femmes étrangères. Pourtant, dans la région parisienne, 20% des sidéennes sont étrangères. À quand une prévention qui prendra en compte les besoins particuliers des différentes populations ?
Enfin, les femmes ont le taux de croissance le plus élevé d’infection au VIH en France comme dans le monde. C’est pourquoi une commission Femmes & Sida existe à Act Up-Paris. Cette commission se réunit tous les 15 jours et a pour but de collecter les informations sur la situation des femmes face au sida. Elle peut aussi proposer à Act Up des actions qui dénonceront les carences de la lutte contre le sida sur ce problème. Cette commission est ouverte à tous et à toutes.
