En 1991, l’un des problèmes majeurs que les associations de lutte contre le sida doivent affronter est celui du manque d’information. La France à pris un grave retard en matière de prévention parce qu’on a refusé d’adapter les exemples anglo-saxons qui, pourtant, nous ont précédé sur le plan médiatique. Nous avons toujours à créer, en France, une information mieux adaptée au besoins des homosexuels, bisexuels, toxicomanes, femmes et minorités ethniques.
Le problème de l’information des séropositifs et des sidéens reste donc, en France, toujours primordial. Onze ans après le début de l’épidémie, nous sommes toujours bloqués dans une sorte d’ère paléolithique de l’information sida Quel est le réel pouvoir du séropositif face à son médecin ? Quel est le vécu des malades à l’hôpital ? Cette désinformation médicale ne permet-elle pas l’inaction du gouvernement français dans la lutte contre le sida ?
Aujourd’hui les associations de lutte contre le sida se trouvent face à cette urgence. Comment accéder aux informations ? Face à la lenteur administrative de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) qui représente le pouvoir médical, il est impératif de trouver de nouvelles sources d’information. C’est pourquoi nous apprenons souvent plus sur les nouvelles molécules ou nouveaux traitements (même français, comme l’Imuthiol) en lisant des brochures médicales américaines, comme Being Alive, Treatment & Data d’Act Up-New York, Treatment Issues du GMHC ou Aids Treatment News. Ces revues, toutes indépendantes, sont des concentrés de reportages, d’interviews et d’articles parus dans la presse médcale internationales (The Lancet, The New England Journal of medecine, etc.) Leurs rédacteurs ont des sources chez les chercheurs ou les laboratoires des firmes pharmaceutiques. C’est un outil précieux de connaissance et ce contre-pouvoir et nous encourageons tous les séropositifs et les sidéens à s’abonner à ces brochures.
Il y a 8 mois, Act Up-Paris a créé une commission médicale, car il était devenu évident que son action passait par un besoin d’évaluation des nouveaux traitements. Comment faire pression sur le ministère de la Santé si nous ne sommes pas, nous mêmes, au courant de ce qui se passe en France et à l’étranger en matière de recherche ? Comment lutter contre le retard des protocoles d’essais français si nous ne sommes pas conscients des exemples étrangers ? Comment surveiller la qualité des soins dans les hôpitaux si nous ne prenons pas contact avec les responsables des services de malades infectieuses ?
Chaque mois, dans Action, nous essayerons de vous tenir au courant de l’avancée de la recherche d’une façon claire et objective. Nous dénoncerons les retards français. Nous soulèverons des problèmes concrets que subissent les malades dans les hôpitaux. Nous provoquerons des actions qui rendront ces problèmes connus des médias.
On connaît maintenant l’influence d’Act Up-New York et de son groupe médical, Treatment & Data, sur la course au traitements des laboratoires américains. Grâce à la pression d’Act Up, le monde médical s’est ouvert aux exigences des séropositifs et des malades Nous ne prétendons pas atteindre en quelques mois ce qu’Act Up-New York a réalisé en plusieurs années de travail et d’activisme. Mais nous pouvons commencer dès maintenant à mieux nous former pour combattre le virus VIH.
Les réunions de la commission médicale d’Act Up-Paris ont lieu tous les 15 jours. Act Up-Paris à plus que jamais besoin de médecins, d’infirmiers/ières, d’étudiants en médecine mais aussi de tous ceux qui veulent aider ce groupe à devenir une force militante.
