Information = pouvoir
Invités à rendre compte du travail de l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS) lors d’une des réunions publiques d’information (RéPI) que nous oganisions, les Pr. Jean-Paul Lévy (directeur) et Jean Dormont (responsable de la recherche clinique) ont admis les manques en matière d’information sur les essais cliniques.
Nous étions le 4 décembre 1995 et l’ensemble des participantEs déplorait l’absence de dispositif permettant de prendre connaissance de nouveaux essais ou encore le défaut complet de compte rendu sur le déroulement d’essais en cours. Aujourd’hui encore, même les résultats des essais terminés ne font l’objet d’aucun effort particulier pour en tenir informéEs les volontaires qui y ont participé. Qu’y a-t-il de plus frustrant que de s’astreindre à participer à un essai, parfois de façon très contraignante, si en retour les médecins ne peuvent nous informer dûment et personnellement des principales conclusions ?
Or les volontaires pour les essais cliniques méritent une grande considération : Act Up-Paris revendique la reconnaissance et la valorisation de cette participation des personnes infectées par le vih à la recherche.
Il s’agit tout à la fois de la défense de l’intérêt des volontaires et du souci de rendre les essais attractifs, conditions indispensables d’une recherche efficace et continue.
C’est pourquoi, depuis l’an dernier, nous avons réfléchi aux solutions que nous pourrions vous apporter. Cette brochure est le premier élément d’une série de documents qui devraient permettre de rendre plus accessibles toutes les informations qui vous sont nécessaires.
Ces informations existent.
N’hésitez pas à nous solliciter pour vous en procurer.
La circulation régulière de l’information médicale vers les personnes concernées est la meilleure garantie d’une lutte active contre l’épidémie. Etre informéE n’est pas un devoir, mais la possibilité d’agir sur le cours des choses.
