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Si l’arrivée des trithérapies a marqué une étape importante dans la lutte contre le sida, elle n’en a certainement pas placé le point final. Assez rapidement, les malades ont été confrontés aux inconvénients de ces traitements contraignants. Il y a eu, bien sûr, ce cortège inévitable d’effets secondaires propres à tous les traitements lourds et continus : on connaît les nausées et la calvitie du Crixivan®, les douleurs musculaires du Retrovir®, les neuropathies périphériques du Zérit®, et ces troubles inquiétants du métabolisme des graisses (lipoatrophie et lipodystrophie) dont on ne sait pas encore tout à fait qui accuser. Il y a aussi, maintenant, de plus en plus nombreux, ces malades «qui échappent». Leur charge virale augmente à mesure que le virus mute et développe des résistances aux traitements, tandis que leur taux de CD4 baisse, affaiblissant leur immunité.
On estime à 5000 en France le nombre de séropositifs en échec thérapeutique, dont les hôpitaux à nouveau se remplissent. Ils ont épuisé toutes les molécules disponibles ; ils attendent que la maladie vienne les prendre.
Paradoxe – mais cela fait longtemps que cela ne nous étonne plus – au même moment, de nombreuses molécules, prêtes, finalisées, dorment dans les laboratoires, ou traînent leur dossier d’homologation comme un boulet : c’est le cas de l’IL2, de l’Abacavir®, de l’Amprénavir®, du FTC, du FddA, de l’Adefovir, du PMPA, du Tipranavir, de l’ABT 378, de la Remune, de l’anticyclophiline A de Rhône-Poulenc, ainsi que de la nouvelle antiprotéase de BMS. Ces derniers mois, plus d’une fois la situation s’est résumée à cette ligne de partage : d’un côté, le malade en danger de mort, et de l’autre, des laboratoires qui lambinent, inconscients ou indifférents. Comment se fait-il, comme le rappelle justement l’association Actions-Traitements, que les personnes en échappement ne puissent plus bénéficier de l’accès précoce à un médicament dans le cadre de l’octroi compassionnel ? Comment certains laboratoires peuvent-ils justifier la négligence avec laquelle ils constituent leur dossier de demande d’AMM auprès de l’Agence du Médicament ? De quel droit d’autres abandonnent-ils la commercialisation d’une molécule sous prétexte qu’elle ne rapportera pas assez (voir Rhône-Poulenc et son anticyclophiline A) ?!
Mais l’échappement pose d’autres questions. La manière, par exemple, dont sont profilées les molécules : quand donc les laboratoires incluront-ils dans les essais cliniques de leurs nouvelles molécules des personnes lourdement pré-traitées ?! L’Agence du Médicament anticipe-t-elle l’arrivée des nouvelles molécules, ou se contente-t-elle de les attendre et parfois de les bloquer ? Et puis il y a «ce qui se dit» : il faut voir avec quelle facilité le discours dominant décrète que le VIH, c’est fini. Le sida serait, par exemple, devenu une maladie chronique, ce qui est faux, le propre d’une maladie chronique étant d’apparaître et d’être soignée seulement par épisode. Autre poncif, le sida ne tuerait plus, ce qui est tout aussi faux : il suffit de consulter les données épidémiologiques. Bref, médias et institutions s’accordent à nous reléguer dans le placard des maladies bénignes ; jusqu’à Joël Ménard, Directeur Général de la Santé, qui projette visiblement, à plus ou moins long terme, de réduire en effectif la division sida.
Ce retour au silence que nous dénoncions en décembre a pris ces derniers mois des proportions monstrueuses, qui se cristallisent autour du cas des personnes en échappement, nombreuses dans notre entourage.
Act Up-Paris, comme de nombreuses autres associations, est déterminé à faire quelque chose pour eux.
Viramune®, des intolérances mortelles.
On sait que le traitement par la névirapine doit être interrompu en cas de perturbation modérée à sévère des paramètres fonctionnels hépatiques, ainsi qu’en cas d’éruption cutanée sévère ou s’accompagnant des signes généraux du syndrome de Stevens Johnson. Mais depuis la mise sur le marché du produit, plusieurs cas de réactions cutanées graves (syndrome de Stevens Johnson et syndrome de Lyell) ont été rapportés, de même des manifestations d’hépatotoxicité sévères, menaçant le pronostic vital, y compris des cas d’hépatite fulminante fatale. Pour l’instant nous n’en savons pas plus. Surveillez vos symptômes. Parlez-en à votre médecin.
