Alors que l’observance est plus ou moins facile selon les malades et les thérapies, alors que les effets secondaires des traitements sont toujours aussi handicapants, alors que les chiffres des personnes en échappement thérapeutique sont plus qu’alarmants, les Minstères agissent comme si l’épidémie de sida était désormais réglée et ne suscitait aucune action urgente de leur part. Leurs intentions sont clairement exprimées : il s’agit de revenir sur les droits accordés depuis quelques années aux personnes vivant avec le VIH en proposant des réformes visant à une réduction des prestations offertes. A l’opposé, le secteur privé (assureurs, employeurs …) continue de considérer les malades comme des indésirables, soit dangereux, soit trop prompts aux congés maladie, à l’invalidité.
D’un côté, on nous demande de nous réinsérer dans un monde du travail présenté comme le cadre idéal et unique du retour à la vie et au désir. De l’autre, on nous fait comprendre que notre pathologie ne peut être prise en compte si nous voulons réintégrer la «vie normale en société». Coincés entre le mythe de la maladie chronique et la réalité de notre vie de malades du sida, nous sommées de nous plier à des projets de tous ordres, qui revoient nos droits à la baisse et mettent notre santé en danger, comme si nous disposions d’un statut privilégié. L’année qui vient risque fort d’être celle de tous les fronts dans le domaine des droits sociaux des malades du sida : démarches de plus en plus longues et difficiles pour obtenir l’Allocation Adulte Handicapé, révision des taux de handicap et des droits qui leur sont associés, restriction des heures d’aide à domicile, diminution de l’Allocation Compensatrice Tierce Personne, réforme des droits des malades à l’hôpital, dégradation du dialogue médecin/patient, risque d’abaissement de la prise en charge sur certains traitements annexes, infraction au secret médical sur le lieu de travail, licenciements arbitraires, difficulté pour se faire assurer sur des prêts immobiliers ou obtenir des crédits à la consommation. L’opportunisme avec lequel les avancées scientifiques sont utilisées pour faire des économies sur la vie des malades est non seulement inacceptable en terme de droits, mais dangereux en terme de santé publique. L’exploitation de la notion de «retour à la vie» pour renvoyer les malades 15 ans en arrière n’a pour unique conséquence de rendre les problèmes à la fois plus basiques et plus lourds à gérer et de réduire à néant tout le combat mené jusqu’alors en terme d’avancées sociales. La lutte contre le VIH a toujours été une lutte pour la reconnaissance de notre maladie, de notre vécu de malades. Il ne peut être question de d’amélioration si les avancées thérapeutiques sont contrebalancées par des régressions sociales. La suite de ce numéro d’Action = Vie : Droits des malades : les dossiers de l’année.
