Les Indemnités journalières au titre de l’affection longue durée ne doivent pas être considérées comme un revenu de substitution.
Thierry obtient le 01/12/98 de la COTOREP de Paris (soit 8 mois après le dépôt de son dossier) la reconnaissance d’un taux de handicap situé entre 50% et 79% avec incapacité d’occuper un emploi. Cette décision lui accorde donc le droit à l’Allocation Adulte Handicapé, sous réserve que les ressources de l’année de référence, prises en compte par la CAF, se situent sous le plafond AAH. En février 99, il perçoit son premier versement d’un montant de 900F, soit près de 2600F de moins que le montant normal de l’AAH.
Après enquête auprès de la CAF, nous découvrons que les ressources prises en compte pour l’année de référence (Thierry avait touché des indemnités chômage avant d’être radié des ASSEDIC et recevoir les Indemnités Journalières au titre de l’Affection Longue Durée) n’avaient fait l’objet que d’un abattement de 30%. La CAF de Paris faisait valoir que la neutralisation intégrale des ressources n’était possible que pour les bénéficiaires de l’AAH privés d’emploi et qui n’avaient touché aucun revenu de substitution durant l’année de référence. Les Indemnités Journalières étant considérées par la CAF comme revenu de substitution, seul un abattement de 30% pouvait être opéré comme l’indique l’article R 531-12-1 du Code de la Sécurité Sociale.
Refusant de voir les I.J. ALD30 considérées comme un revenu de substitution, nous avons obtenu du Directeur des Prestations Familiales de la CNAF, Philippe Steck qu’il intervienne auprès de Martine Aubry sur le problème des ressources à prendre en considération dans la détermination du montant de l’AAH pour les malades atteints d’une affection de longue durée mettant en oeuvre une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Le 28 septembre 1999, la commission du contentieux de la CNAF, tout en maintenant que les Indemnités Journalières sont un revenu de substitution, donc sous le coup d’un abattement de 30%, a reconnu qu’étant donné la gravité de la maladie, la longueur du traitement et le coût très élevé de la thérapeutique, l’intégralité des ressources de Thierry, pouvait être neutralisée et l’AAH pouvait être payée à taux plein.
Il s’agit là, pour nous, et malgré les précautions de la Commission du Contentieux qui parle de décision à titre exceptionnel, d’un véritable cas de jurisprudence sur lequel il est indispensable de s’appuyer dorénavant pour tout cas similaire :
Les I.J. ALD 30 ne doivent pas être prises en compte dans le calcul des ressources pour le paiement de l’AAH. En cas de pathologie grave, l’abattement de 30% en cas de radiation des ASSEDIC doit être remplacé par une neutralisation totale.
Les administrations, qui aiment considérer les malades pour des tricheurs potentiels, bafouent le droit au respect de la vie privée.
Jean est italien. Ressortissant de l’Union Européenne, il s’installe début 98 à Paris. Malade du sida, il arrive avec le formulaire nécessaire à la prise en charge des soins qu’il poursuit aux hôpitaux Saint-Louis et Cochin. Il participe à un essai thérapeutique pris en charge par le laboratoire, les autres soins restant à la charge de la caisse italienne, prête à payer comme il se doit. Hélas, les Caisses Primaire d’Assurance Maladie de Seine Saint-Denis (où il réside) et de Paris (où se trouvent les hôpitaux) contestent le formulaire utilisé par le malade, ne se mettent pas en contact avec la caisse italienne et refusent de prendre en charge ses soins.
Les frais sont donc exigés à Jean qui reçoit régulièrement des factures de la trésorerie générale de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP – HP). Dans son bon droit, il refuse de payer les 14555,60F exigés. C’est donc le Trésor Public français qui reprend les procédures d’injonction au paiement. Des factures sont envoyées désormais directement chez ses parents en Italie, dont une faisant apparaître en toutes lettres, devant la somme due, la mention «ACTES RETRO-VIRAUX». Les parents de Jean apprenaient donc en même temps que leur fils devait de l’argent à l’Etat français et surtout, qu’il était malade du sida. Inutile d’en dire davantage sur le préjudice.
Face à nos plaintes auprès de l’AP-HP, les factures suivantes voient leurs nomenclatures modifiées et ce sont désormais les lettres MED qui apparaissent. C’est l’occasion pour nous de décourvrir qu’il n’existe aucune règle nationale de nomenclature et qu’à l’arbitraire de «dysfonctionnements» informatiques, l’état de santé de quiconque peut être ainsi inscrit sur des factures.
Le libellé des factures a donc été modifié, mais les injonctions à payer demeurent. Jean ne tarde d’ailleurs pas à recevoir une première menace d’huissier. Nos interventions auprès du professeur suivant le malade, auprès de l’AP-HP et auprès de la CNIL nous confirment qu’il n’est pas redevable des sommes qui lui sont exigées. Les CPAM persistent néanmoins dans leur refus de mener les démarches nécessaires à la régularisation de sa situation. Jean reçoit en été 99 un nouvel avis de passage des huissiers. Nos démarches remontent alors jusqu’au procureur de la République et nous poursuivons, en parallèle, nos pressions auprès de la CNIL et du directeur général de l’Assitance Publique.
Le 26 juillet, celui-ci nous écrit enfin pour nous annoncer que les hôpitaux Cochin et Saint-Louis ont procédé à l’annulation des factures et qu’un rappel avait été fait à l’ensemble des hôpitaux des procédures à respecter dans les situations similaires. Le 21 septembre 99, le Président de la CNIL adresse à Jean un courrier expliquant que, grâce à l’action conjuguée d’Act Up-Paris et de sa Commission, le Secrétaire Général de l’AP-HP avait, le 25 août 99, mis un terme à la procédure de recouvrement d’une dette qui n’avait pas lieu d’être et que l’ensemble des factures était donc annulé.
Les dysfonctionnements informatiques des services de facturation des hôpitaux peuvent être la cause de très graves infractions au secret médical et à la vie privée des personnes qui s’y font soigner. Un vrai travail de normalisation des nomenclatures doit être mis en place.
Il n’est pas conforme à la loi que les malades reçoivent à leur nom propre la facturation d’actes qui sont pris en charge par l’Etat.
Il est inadminissible que les CPAM continuent, de façon plus générale, à mépriser ou ignorer les lois et règlements mis en place pour assurer ou protéger les droits des malades en France.
Le parcours habituel d’un malade su sida pour obtenir des droits : Administration = Mépris
Jacques est co-infecté VIH/VHB et suivi pour dépression nerveuse sévère, dont son médecin traitant parle comme d’une cause potentielle grave de mauvaise observance des traitements. Il fait une demande d’AAH en mars 98 à la COTOREP de Paris. 7 mois plus tard, au mépris de tous les délais, il apprend que son AAH lui est refusée. Il présente un dossier d’aggravation, que la COTOREP commence par perdre, tout en l’accusant d’être responsable de cette disparition.
A force de démarches permanentes et épuisantes, aidé par un dossier médical parfaitement rempli, et soutenu par notre permanence et Arcat Sida, Jacques apprend enfin, en janvier 99, que l’AAH lui est accordée.
Entre temps, il aura quand même dû affronter les leçons d’une technicienne de la CRAMIF lui faisant remarquer qu’il serait «à la limite de la légalité» de vouloir cumuler AAH et Indemnités Journalières – les élucubrations de cette fonctionnaire moraliste ayant, malgré leur absurdité, les effets décourageants que l’on peut imaginer chez un malade à bout de nerfs et se battant depuis près d’un an pour toucher de quoi à peine vivre décemment! Il aura également du entendre certains médecins (à la différence de son médecin traitant) laisser planer le doute sur la sincérité de son état et lui reprocher de ne chercher qu’à profiter des deniers de l’Etat pour éviter de retrouver une activité professionnelle.
Puis, c’est à la Caisse d’Allocations Familiales de s’en mêler. Au mois de mars 99, pour le premier versement, la CAF refuse de lui payer l’AAH à taux plein à laquelle il a droit. Elle refuse de neutraliser de ressources qui, selon les textes officiels, ne doivent pas être prises en compte dans l’évaluation préalable au versement de l’Allocation Adulte Handicapé.
De la même façon, la CAF décide de ne verser à Jacques qu’une allocation logement partielle, au mépris du droit que lui donne son statut et ses ressources antérieures. S’enchaînent lors à nouveau des démarches pour obtenir le versement de ces prestations. Mais au mois de juin 99, les ordinateurs des CAF sautent. Cette fois, l’Allocation Logement ne lui est plus versée du tout, comme à des milliers d’allocataires. Or, Avec notre soutien, Jacques a, depuis quelques mois, réussi à quitter le logement totalement insalubre où il vivait et qui, comme l’attestait son médecin, ne permettait pas une prise en charge correcte de son affection.
Après 6 mois de non versement de l’APL, Jacques se voit donc menacé par son nouveau bailleur, l’Office HLM, pour non paiement du loyer par la CAF. L’ensemble de la situation se régularise fin 99. Il aura donc fallu à Jacques presque 2 ans pour pouvoir enfin envisager de se soigner dans des conditions dignes de ce nom et jouir de droits minimaux, pourtant tout à fait légitimes.
Les COTOREP doivent respecter les délais légaux d’étude des dossiers d’AAH (2 mois pour l’infection à VIH).
Les CAF doivent cesser de se prendre des décisions arbitraires et de se soustraire aux droits les plus élémentaires.
Les administratifs et certains médecins doivent cesser de se prendre pour des pères la morale, notamment quand ils se trouvent face de malades totalement désemparés et affaiblis.
Il est nécessaire qu’un plan d’urgence soit mis en place pour résoudre les problèmes de logement rencontrés par des personnes malades.
Bien d’autres cas aberrants ont exigé les efforts conjoints des malades et de notre permanence pour obtenir que les textes en vigueur soient appliqués ou que de nouvelles circulaires sortent. Aujourd’hui, nous pouvons plus généralement rappeler que :
– les COTOREP ne sont toujours pas capables, dans leur majorité, de juger du handicap que représente le sida. Nos pressions constantes sur la COTOREP du 75 ont commencé à porter leurs fruits. Sur plus de 100 refus d’AAH dont nous avons préparé les recours, 99 ont abouti à l’octroi de l’allocation aux demandeurs. Cela montre bien que les premières décisions des COTOREP avaient été mal élaborées.
– les référants AAH dans les CAF sont peu compétents en matière de neutralisation de ressources pour le calcul du montant de l’allocation;
– les fonds pour les logements thérapeutiques sont scandaleusement bas. Il est indispensable que l’Etat et les communes s’engagent dans une vraie politique d’accès à des logements décents pour les malades.
Plus de 10% des dossiers que nous avons traités en un an posent le problème du droit fondamental à un logement décent, donc à de meilleures conditions de vie et de santé.
– la situation des étrangers, en situation irrégulière, mais également, de ceux qui ont des autorisations provisoires de séjour, est catastrophique. Les problèmes d’accès aux informations, d’accès aux soins, le mépris des administrations, et notamment des préfectures, rendent leurs conditions de vie inacceptables.
– l’aide à domicile fonctionne désormais davantage sous la contrainte de préoccupations budgétaires que dans un esprit de santé publique. Les malades voient leurs heures réduites, et ce, sans lien direct avec l’évolution de leur état de santé (cf. Article dans Action n° 65).
– le droit à l’assurance pour les personnes vivant avec le VIH/sida n’existe toujours pas.
– le droit du travail est régulièrement bafoué quand il s’agit de personnes malades du sida. Mêlant homophobie et peur archaïque de la maladie, le monde du travail, reste un lieu où les personnes vivant avec le VIH n’ont pas de place adaptée à leurs conditions de vie.
