Depuis 1996 et l’arrivée des antiprotéases, les pouvoirs publics français n’ont de cesse de remettre en question les droits des malades du sida, pourtant toujours insuffisants. La logique est simple : les nouvelles thérapies nous auraient « guéris », nous n’aurions donc plus besoin de prestations spécifiques, nous n’aurions qu’à travailler et mener une vie « normale » sans protection sociale particulière.
Pourtant, les multithérapies n’ont pas éradiqué le virus du sida. En France, 10% des séropositifs sont en échappement thérapeutique. En outre, le relatif succès des traitements ne doit pas occulter les effets secondaires des traitements parfois aussi handicapants que les affections opportunistes. Enfin, le désir et l’énergie que certains d’entre nous retrouvent à peine ne suffisent pas à justifier la reprise systématique d’un emploi.
Depuis janvier 1999, Act Up-Paris tient une permanence, ouverte à toutes les personnes séropositives, afin de les aider dans leurs démarches sociales et juridiques. Informant les malades sur leurs droits, faisant pression sur les administrations, suscitant une jurisprudence favorable aux séropos et pointant les insuffisances du droit, la permanence Droits Sociaux dresse une véritable cartographie des problèmes sociaux des personnes infectées. Les luttes à mener sont nombreuses.
L’accès à un revenu
Act Up-Paris se bat pour la revalorisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) (3 600 francs par mois pour une personne seule à taux plein). Nous luttons pour que les problèmes spécifiques des personnes séropositives — notamment les effets secondaires des thérapies — soient reconnus comme des déficiences à part entière afin qu’elles puissent bénéficier pleinement de toutes les prestations pour handicapés (A.A.H., mais aussi Allocation Compensatrice Tierce Personne (ACTP), carte d’invalidité, etc.). Nous dénonçons par ailleurs la logique du retour forcé au travail, qui exclut de nombreux malades du système de l’AAH et les oblige à exercer un emploi qu’ils ne veulent ou ne peuvent pas occuper. Nous soutenons enfin les séropositifs qui souhaitent travailler, en luttant pour l’amélioration de leurs conditions de travail, le respect de la confidentialité à l’embauche et au sein de l’entreprise, la non-discrimination et l’aménagement d’emplois protégés.
L’amélioration des conditions de vie
Comment bien se soigner lorsqu’on est mal logé ou lorsqu’on ne peut accomplir les actes élémentaires de la vie quotidienne, comme le ménage ou les courses ? Les politiques de logement, notamment à Paris, excluent les précaires et les malades et les éloignent des hôpitaux où ils sont soignés. Dans le même temps, les dispositifs de maintien à domicile (aide ménagère, soins à domicile, entre autres) sont remis en question par les pouvoirs publics.
La commission Droits Sociaux travaille activement, avec d’autres associations, à la mise en place d’un dispositif performant d’aide à domicile, respectueux des besoins des malades. De plus, dans le cadre des campagnes pour les élections municipales, une véritable politique de harcèlement des élus et des candidats aux mairies sera menée afin d’obtenir une réelle prise en compte de la situation des précaires et des malades par les politiques de logement.
L’accès aux assurances
La convention de 1991 sur l’assurabilité des personnes séropositives a autorisé les assureurs et les banquiers à exclure les personnes atteintes par le sida de leurs contrats. Act Up a violemment dénoncé cette convention. Cette année un comité, le « comité Belorgey », a travaillé à une proposition de réforme de ce système. Les conclusions qui viennent d’être rendues étant particulièrement vagues, la balle est maintenant dans le camp du gouvernement.
L’accès aux soins égal pour tous
Présentée comme un progrès social, la Couverture Maladie Universelle cautionne et systématise en réalité les inégalités face aux soins. Elle exclut les étrangers sans-papiers. Créant des effets de seuil, elle contraindra rapidement les plus pauvres à cotiser pour obtenir le remboursements intégral de soins totalement gratuits jusque là. Act Up-Paris lutte pour que cette couverture devienne véritablement universelle et intègre toutes les personnes qui en ont besoin.
