Le texte de la réforme du Guide-Barème, outil d’aide à la décision des COTOREP pour la fixation du taux de handicap, est aujourd’hui quasiment finalisé. Si nos principales revendications ont été prises en compte – la reconnaissance des répercussions dans la vie quotidienne des contraintes liées aux traitements, des effets secondaires, de la fatigue ou des échecs thérapeutiques – de nombreux problèmes subsistent pourtant.
Les demandeurs de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) à qui la COTOREP attribue, selon le Guide-Barème, un taux de handicap entre 50 et 79% ne peuvent bénéficier de l’allocation que si leur est également reconnue « une inaptitude à se procurer un emploi du fait du handicap ». Actuellement, cette « inaptitude » n’est définie nulle part. Les paramètres médicaux invoqués dans le Guide-Barème ne font mention d’aucune notion de ce type. Par ailleurs, en envisageant que celle-ci soit relative à des critères socio-professionnels, le demandeur devrait être informé de la nécessité de faire apparaître ces données dans son dossier. Quoi qu’il en soit, la définition de l’« inaptitude à l’emploi » doit se faire en lien avec les associations et être cohérente avec le nouveau Guide-Barème, sous peine de voir se produire de nouveaux refus arbitraires d’attribution de l’AAH.
L’application du nouveau Guide-Barème prévoit l’envoi aux équipes techniques de fiches d’information, régulièrement mises à jour, sur l’évolution des pathologies, de leurs compensations, de leurs contraintes et des effets secondaires de leurs traitements. Ce dispositif est particulièrement important dans le cadre du VIH et doit permettre d’évaluer au mieux le handicap des malades. Et ce, d’autant plus que les séropositifs représentant une petite proportion des demandeurs, les médecins-conseil des équipes techniques sont jusqu’à présent très peu au fait de l’actualité thérapeutique. Pourtant, là encore, les associations de malades ne sont pas consultées. Sans leur participation, les fiches d’information ont toutes les chances d’être incomplètes et une fois de plus l’évaluation des handicaps se fera en dépit de la réalité des malades.
Enfin, beaucoup de refus de prestations sont liés à des certificats médicaux bâclés par les médecins-traitants. Act Up-Paris a obtenu pour pallier ce dysfonctionnement la diffusion d’une notice d’information aux prescripteurs, à Paris, et ponctuellement à l’échelle nationale, qui leur rappelle la nécessité d’un dossier médical convenablement rempli, mentionnant notamment les effets secondaires des traitements. Le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité entend rédiger une nouvelle notice, plus complète, mais une fois de plus, ce document sera élaboré sans que soit mise à profit l’expérience des associations.
Il en va de même de la réforme du fonctionnement des COTOREP qui vise à réduire les délais de traitement des dossiers ; de la diffusion de fiches d’information pour les usagers de ces administrations ; ou encore de la rédaction d’un nouveau certificat de demande conforme aux orientations récentes du Guide-Barème. Au total, on ne compte pas moins de six dossiers, suivis au ministère par six commissions différentes, sur lesquels les associations ne sont pas consultées, malgré leurs demandes répétées. Alors qu’un travail harmonisé est absolument nécessaire, on assiste à une dissolution des responsabilités qui empêche toute réelle avancée. Le nouveau Guide-Barème ne constituera qu’un progrès virtuel tant que ses modalités d’application n’auront pas fait l’objet d’une réforme menée de concert avec les associations.
Et puisque ces revendications n’ont pas été entendues par Elisabeth Guigou et son administration, nous sommes une nouvelle fois contraints d’abandonner les demandes conciliantes et les négociations pour entamer une stratégie de harcèlement et d’action publique. Il est nécessaire que nous participions enfin à l’ensemble des chantiers afin de permettre une réelle amélioration du fonctionnement des COTOREP.