Des problèmes de posologie
Dans le cas des antirétroviraux, les posologies ne tiennent que trop peu compte des différences de poids et de sexe, pourtant essentielles pour adapter le nombre de prises quotidiennes et leur espacement. C’est un problème qui est trop peu abordé par la recherche clinique dans le cas des enfants, et pas du tout en ce qui concerne les femmes, malgré les différences de poids ou de système hormonal. Résultat : de nombreuses femmes prennent des traitements dont la posologie est inadaptée, parce que calquée sur la physiologie des hommes. Avec pour conséquence une aggravation de certains effets secondaires.
Les dosages plasmatiques permettent de mesurer la quantité de médicaments dans le sang, de chiffrer une trop faible ou une trop forte concentration du produit, et par là même de réajuster, si besoin est, la posologie d’un traitement, pour accroître son efficacité et/ou diminuer ses effets secondaires.
Cet examen est donc très utile, quels que soient vos sexe, âge ou poids. Mais étant donné que les posologies des traitements antirétroviraux ne tiennent pas compte du corps féminin, il est absolument nécessaire que vous exigiez de votre prescripteur des dosages plasmatiques. Si vous n’y pensez pas, votre prescripteur risque de négliger totalement cet aspect de votre prise en charge.
Des effets secondaires différents chez les femmes
L’exemple de la névirapine
Des observations ont révélé que la névirapine (Viramune®) entraîne des éruptions cutanées, parfois sévères (syndrome de Stephen Johnson) ainsi que des troubles du foie, de type hépatites. Ces effets secondaires sont plus fréquents et plus graves chez les femmes que chez les hommes. Si vous prenez cette molécule, il vous faut signaler à votre médecin tout problème de ce type afin qu’il mette en place un suivi spécifique et modifie éventuellement votre traitement.
Les troubles de la distribution des graisses
Les lipodystrophies (prise de graisse) et les lipoatrophies (perte de la masse graisseuse, notamment au niveau du visage) sont communs aux deux sexes. Mais les femmes semblent plus sensibles aux phénomènes de lipodystrophies que les hommes. Elles prennent par ailleurs plus de graisse au niveau des seins et de la taille.
En cas de lipodystrophie, il faut discuter avec votre médecin pour voir dans quelle mesure il vous est possible de changer de traitements. Il est par ailleurs conseillé de faire du sport, et de consulter un nutritionniste. Insister particulièrement auprès de vos prescripteurs sur ces points. Peut-être fait-il partie de ces trop nombreux médecins qui sous-évaluent la gravité de ces phénomènes et leurs conséquences dans votre vie quotidienne.
Ostéoporose, Ostéonécrose
Les troubles de la masse osseuse, que les hommes séropositifs sous traitements connaissent aussi, sont renforcées chez les femmes, notamment à la période de la ménopause. Une surveillance est indispensable, notamment en faisant régulièrement un examen de densitométrie osseuse (mesure de la masse osseuse). Cet examen n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale, sauf dans un certain nombre de centres comme l’hôpital Bichât.
Suivi gynécologique
Il vous faut absolument choisir votre gynécologue en fonction de sa capacité à considérer qu’il a devant lui une patiente pas comme les autres, avec le VIH en plus. Renseignez-vous dans les services hospitaliers que vous fréquentez et de votre médecin traitant s’il n’existe pas des consultations de gynécologie spécialisées dans le VIH. Elles existent, mais sont encore trop peu nombreuses.
Variation de la charge virale en fonction du cycle ovarien
Le cycle ovarien influe sur la mesure de la charge virale. Celle-ci connaît en effet un pic juste avant l’ovulation. Il faut en tenir compte lorsque votre médecin procède à cet examen, et, dans la mesure du possible, l’effectuer à la même période du cycle afin que, d’un bilan à l’autre, la comparaison ne soit pas faussée.
Troubles des règles
Effets secondaires spécifiquement féminins ou conséquence de l’infection à VIH même, d’un système immunitaire affaibli, du stress et de la fatigue, les aménorrhées (perte des règles) et les dysménorrhées (règles longues et abondantes) ont des conséquences très gênantes dans la vie quotidienne, et ce d’autant plus que ces phénomènes ne sont absolument pas étudiés. La pilule contraceptive ou les hormones, qui pourraient rétablir votre cycle, ont-elles des interactions avec les traitements ? Faute d’une solution générale, il vous faut absolument signaler ces problèmes à votre médecin traitant et refuser qu’il les considère comme mineur.
Suivis spécifiques
Il vous faut exiger à un rythme plus fréquent que pour les autres femmes un certain nombre d’examens.
Par exemple, les infections liées au papillomavirus, dont certaines peuvent conduire à un cancer, sont plus fréquentes chez les femmes séropositives, et les traitements ont souvent moins d’effets chez elles. Les récidives sont très nombreuses.
Une surveillance régulière et plus fréquente est donc nécessaire, notamment en demandant un frottis tous les 6 mois. Les femmes atteintes de HPV (papilloma virus) doivent exiger une colposcopie pour voir exactement si les cellules du col de l’utérus ne sont pas en train de dégénérer vers un cancer.
Quelle est la place des femmes dans la recherche ?
Beaucoup d’essais concernant le sida et les femmes portent sur la transmission mère-enfant. Ceux-ci mis à part, il n’y a pas d’études, en France, qui prennent en compte les spécificités féminines de l’infection à VIH et des effets des traitements.
Cela signifie entre autre qu’il n’y a pas de politique active de recrutement des femmes séropositives dans les essais cliniques, alors même qu’elles sont très souvent moins bien informées que les hommes sur leur existence. N’hésitez donc pas à demander à votre médecin quels seraient les essais dans lesquels vous pourriez rentrer. La revue Protocoles d’Act Up-Paris vous indique tous les deux mois les études en cours, leurs critères d’inclusion et leur intérêt. Il faut vous tenir informée de l’actualité de la recherche : si vous n’y pensez pas, ce n’est malheureusement pas votre médecin qui le fera à votre place.
S’informer des essais n’est pas qu’un acte mililitant. Cela devient une nécessité si vous êtes en échappement thérapeutique. Il vous faut dès lors pouvoir bénéficier des nouvelles molécules le plus rapidement.
Lorsque vous êtes incluse dans un essai, il est important de signaler aux investigateurs l’ensemble des problèmes que vous rencontrez – posologie, effets secondaires, etc. Ce n’est qu’avec cette participation active de chacune dans les essais que les spécificités féminines de l’infection et de sa prise en charge pourront enfin être envisagées par les chercheurs.
Avoir un enfant
Désirer un enfant est tout à fait légitime. Des techniques permettent aujourd’hui d’en avoir, sans risque pour votre partenaire, et en réduisant les risques de transmission du VIH à l’enfant.
A.M.P.
L’Assistance Médicale à la Procréation vient d’être autorisée pour les couples sérodifférents. Elle concerne autant les couples dont l’homme est séropositif que ceux dont la femme est atteinte par le VIH. Si vous êtes dans cette situation et que vous souhaitez un enfant, prenez contact avec un des 3 centres qui proposent cette technique, et dont vous trouverez les coordonnées au dos. Seul le centre de Strasbourg s’adresse aux femmes séropositives.
Transmission mère-enfant
Il faut envisager avec votre médecin traitant et votre gynécologue les traitements à prendre (en génral, AZT, complété par du 3TC), leur date d’initiation (le plus souvent à partir de la 36ème semaine de grossesse) et surveiller leur toxicité.
Une césarienne peut être envisagée pour réduire les risques de transmission lors de l’accouchement. Cette décision doit être prise au cas par cas, avec vos médecins, vu les risques qu’une telle opération peut faire peser sur des femmes immuno-déprimées.
Autonomie des ressources
Le contexte légal et réglementaire
Pour les couples mariés, le calcul des minima sociaux (Allocation Adulte Handicapé, RMI) et des aides soumises à des conditions de ressources (comme les allocations logement) est fait en fonction des revenus du foyer. Cela signifie que si votre mari a des ressources dépassant les plafonds fixés pour chaque aide, vous ne pourrez les percevoir.
Depuis la loi sur le PACS et une circulaire de mars 2000, cette règle injuste à été étendue aux couples pacsés et aux simples concubins. Les Caisses d’Allocations Familiales ayant une vision très large du concubinage, elles étendent illégalement l’application de cette circulaire aux personnes vivant en colocation.
Si ce problème concerne aussi les homme, ce sont des milliers de femmes qui peuvent être privés de leur autonomie financière.
Que faire ?
– Colocataires
Si vous vivez en simple colocation et que la CAF vous prive de vos ressources au nom des revenus que perçoit votre colocataire, vous devez écrire une lettre de recours, que vous enverrez à l’administration en recommandé avec accusé de réception. Vous devez rappeler qu’une adresse commune ne signifie pas concubinage, et demander un nouveau calcul de vos seules ressources.
Une telle démarche vous expose à une visite d’un agent de la CAF qui viendra vérifier vos dire. Cette visite doit vous être annoncée par courrier.
– Concubins, pacsés, mariés
Ces dispositions étant légales, il est actuellement impossible de les remettre en cause. Il vous faut cependant vérifier que le calcul des ressources du foyer a été fait correctement, et notamment que les administrations n’ont pas pris en compte des revenus qui ne sont pas déclarables, comme les Indemnités Journalières au titre de l’Affection Longue Durée.
