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A force de répéter la même chose, peut-être arriverons-nous à obtenir des laboratoires qu’ils nous écoutent enfin, qu’ils répondent à nos demandes, qu’ils adoptent un comportement plus éthique.
Ainsi, concernant l’accès précoce aux nouvelles molécules pour les personnes en échappement : cela fait de longs mois que nous présentons les molécules qui devraient arriver sur le marché français. Ces molécules présentent une réelle chance de survie pour les personnes lourdement prétraitées et en échappement. Et pourtant. Les laboratoires nous montrent une fois de plus leur cynisme en ne mettant pas tout en œuvre pour permettre l’accès précoce à ces médicaments.
Concernant le T20 d’abord. Cette molécule, produite par Roche, appartient à une nouvelle famille d’antirétroviraux, les inhibiteurs de fusion. Par cette nouveauté et son efficacité démontrées par les essais déjà réalisés et en cours, elle devient indispensable pour les personnes en échappement. Mais cet accès est retardé de mois en mois.
Alors qu’un accès compassionnel devait commencer en juin 2001, il est reporté au mois de septembre. Et il ne prendra plus la forme d’un accès compassionnel, mais d’un essai de phase III bis de tolérance, sans pour assurer une augmentation des places : seulement 25 personnes pourront y avoir accès, ce qui est scandaleusement peu.
Pour justifier ce retard, le laboratoire s’abrite une fois de plus derrière les difficultés de production, ce qui est inacceptable. Pourquoi n’ont-ils pas réalisé les investissements nécessaires à une production suffisante plus tôt ? Pourquoi n’ont-ils pas anticipé la demande? C’est parce que les laboratoires Roche ont décidé de développer le T20 à moindre coût, sans penser à l’attente des malades.
Leur attitude méprisante à l’égard des patients en échappement ne s’arrête pas là. Un patient pré-inclus dans l’essai mais non enregistré à cause d’un critère d’exclusion (développement d’une maladie opportuniste) s’est vu refuser l’accès au T20. Il est inadmissible et inéthique qu’un patient ayant participé aux phases de pré-inclusion, exclus pour trop mauvaise santé, ne puisse alors bénéficier immédiatement de cette molécule à titre compassionnel.
Concernant l’Adéfovir, produits par Gilead, ensuite. Cette molécule a démontré son efficacité chez les personnes infectées par le VHB et qui se trouvent en échappement thérapeutique. Alors que cette molécule est disponible aux Etats-Unis, Gilead refuse d’élargir l’accès à la molécule. Un accès dans le cadre d’une ATU est écarté pour le moment. Ils proposent, à la place, avec un certain dédain, d’ouvrir l’essai 435, mené aux Etats-Unis, aux malades français. Cette hypothèse n’est évidemment pas envisageable. Sa mise en œuvre expose les patients à de multiples difficultés. Act Up, ainsi que les autres associations rassemblées dans le groupe TRT-5, ainsi que les associations de défense des malades atteints par les hépatites, fera pression jusqu’au bout pour que l’Adéfovir soit offert à tous ceux qui en font la demande.