En matière d’hépatite C, les recommandations thérapeutiques sont toujours établies selon le modèle de la Conférence de Consensus organisée par l’A.N.A.E.S. (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé). Un premier groupe d’experts a préparé une liste de cinq questions générale auxquelles d’autres experts proposeront des réponses mises en débat devant un public et sur lesquelles se prononcera un jury lors de la Conférence de Consensus. Deux représentants seulement des associations de patients feront partie des membres du jury. Dans ce contexte la parole des malades risque fort de tenir une place… minime.
En préparation de cette Conférence de Consensus, SOS Hépatites s’est lancé dans la préparation d’États généraux afin de faire émerger, selon un processus démocratique, les revendications des associations de malades et de développer un lobby interassocatif.
L’organisation de ces Etats Généraux a été décidé à l’occasion du Forum National de SOS Hépatites à Bordeaux, le 29 et 30 novembre 2001. En deux mois, la Fédération SOS Hépatites qui regroupe quinze antennes régionales sur toute la France, est parvenue à relever le pari impossible de rassembler toutes les associations de malades d’hépatite en France en organisant les premiers Etats Généraux de l’hépatite C les 28 et 29 janvier 2002. Les recommandations issues de ces États Généraux sont disponible sur le site web de SOS Hépatites.
Vous pourrez ainsi prendre connaissance des résultats de la première journée de travail répartie en trois ateliers thématiques : Qui traiter et comment traiter ? Qualité de vie des patients ? Juridique et social ? La deuxième journée, elle, avait pour objectif d’entendre les responsables institutionnels et privés répondre aux questions et attentes issues des différents débats.
On peut regretter que ces États Généraux n’aient pas encore marqué le lancement d’une véritable dynamique activiste des malades des hépatites. En effet, les sujets les plus polémiques n’ont été abordés que timidement dans les couloirs, faute de temps notamment. Ainsi, les enjeux financiers et les manques de moyens ou de répartition équitable, ont été relégués au second plan. Il faut dire que la DGS avait pris les devants en imposant une durée de deux jours maximum aux Etats Généraux moyennant son soutien financier à la conférence.
Ces précautions n’ont cependant pas empêché les responsables politiques de briller par leur absence. Bernard Kouchner qui avait promis de faire tout son possible jusqu’à ce que Jospin le musèle, stratégie de campagne électorale oblige, ne s’est pas déplacé. Le Dr Brucker, son conseiller principal, n’a pas pu non plus être présent puisqu’il organisait au même moment une réunion de travail sur le prochain Plan National Hépatite C, s’assurant de cette façon que les malades seraient occupés d’un côté et qu’il n’y aurait pas de questions embarrassantes de l’autre. Mme Julien, responsable du VHC à la DGS a, seule, affronté les questions, sous le regard inquisiteur de son triste prédécesseur Bertrand Sachs, actuellement à la cellule politique de la DGS et visiblement chargé de surveiller les propos de celle-ci.
Naturellement, le premier prix d’absentéisme, toutes catégories confondues, revient une fois de plus aux épidémiologistes qui craignent sans doute de voir les malades leur reprocher d’avoir soutenu une augmentation des budgets de l’InVS (Institut de Veille Sanitaire) au titre du VHC, alors qu’il est toujours impossible aujourd’hui de connaître le nombre exact de personnes dépistées, le nombre de malades chroniques, le nombre de malades en cirrhose, le nombre de personnes traitées et les résultats et incidences des traitements. Le comble a été d’apprendre au hasard d’une conférence de presse par la bouche du ministre le nombre de morts en 1999 (3000 par cirrhoses et 2000 par cancer), sans avoir aucune indication sur la provenance de ces chiffres, ni sur les tendances à venir.
Le Ministère préfère sans doute annoncer les chiffres aux professionnels lors de la Conférence de Consensus ; ce, alors que tout le travail de préparation aura été fait sans que ces données indispensables soient aux mains de l’ensemble des acteurs impliqués. Par ailleurs, il est déjà clair que la coinfection sera un fois de plus reléguée au rang des sujets mineurs pendant cette conférence. Alors même que tous les experts reconnaissent que la prise en charge des coinfections (VIH, VHB, VHC) est une urgence absolue, compte tenu du retard pris en la matière. Puisque les experts n’ont pas jugé bon d’inscrire ce sujet dans les priorités de la conférence, les coinfectés eux-mêmes devront se faire entendre. Il paraît que l’ANAES a encore quelques places à distribuer gratuitement pour la Conférence de Consensus. Join us !
