Lutter contre le sida, c’est aussi lutter contre toutes les discriminations et les problèmes sociaux que peuvent rencontrer les personnes atteintes, et qui les empêchent de se soigner correctement.
Depuis plus de trois ans, Act Up-Paris tient une permanence sociale et juridique qui soutient dans leurs démarches les personnes séropositives confrontées à des problèmes de droit. Cette permanence a aussi pour objectif de dresser une cartographie des problèmes sociaux liés au VIH, de modifier les pratiques des administrations et de participer à la création ou à la modification de textes légaux ou réglementaires. La permanence est tenue par des bénévoles, souvent malades eux-mêmes, qui n’ont pas de formation particulière dans les domaines social ou juridique. L’expertise et les solutions qu’ils proposent viennent de leur expérience et de celle de l’association.
Le bilan de la permanence révèle les défaillances des dispositifs de prise en charge sociale des personnes atteintes. Les problèmes principaux auxquels nous sommes confrontés concernent :
– L’accès à un revenu. Les minima sociaux tels que l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) sont difficilement accessibles aux personnes atteintes par le VIH qui ne peuvent pas travailler. Leurs montants sont ridiculement faibles, ce qui oblige de nombreuses personnes à vivre de la charité des associations.
– L’accès à un logement. Comme d’autres précaires, les personnes atteintes par le VIH souffrent de l’insuffisance de logements sociaux adaptés à leurs revenus. Par ailleurs, le critère de l’urgence médicale, pourtant inscrit dans la loi, n’est toujours pas appliqué. De nombreuses personnes malades se retrouvent ainsi à la rue, ou déménagent d’hôtels sociaux en logements provisoires.
– La précarisation des conditions de travail. Le monde de l’emploi n’est pas adapté aux problèmes que peut rencontrer une personne atteinte d’un handicap évolutif. Les possibilités de travailler à son rythme (mi-temps thérapeutique, par exemple) ne sont pas suffisamment répandues ni assez accessibles. Par ailleurs, les discriminations vis-à-vis des personnes atteintes (harcèlement, licenciement abusif, refus d’embauche) sont toujours nombreuses.
Le combat pour le maintien et le respect des droits sociaux des malades est donc essentiel et indissociable de la lutte pour de meilleurs traitements : le thérapeutique ne peut aller sans le social, le social sans le thérapeutique. Reste à le faire entendre aux pouvoirs publics, toujours prêts à amputer les droits sociaux existants.
