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L’accès aux soins est un sujet transversal à Act Up. Toutes les commissions de travail sont confrontées aux problèmes qui en découlent (Traitements & Recherche, Etrangers, Droits Sociaux, Drogues & Usages, Nord/Sud, Prostitution, etc.). Quand on fait de l’inter-associatif, il est flagrant de voir les différences qui existent entre pathologies. Beaucoup d’associations se mobilisent, mais peu sont composées de malades, beaucoup ont été créées, ou sont gérées par des médecins (cancer, diabète), par des proches (amiante, pédiatrie), et la parole à la première personne y est rarement entendue. Ces associations évitent de se positionner dans le champ politique et de s’ériger en contre-pouvoir, et l’accès à l’information peut s’en trouver plus balisé.
Accéder aux soins, c’est d’abord connaître sa maladie. En ce sens les associations de lutte contre le sida diffusent massivement une documentation variée liée à tous les aspects de cette pathologie. Grâce à cette information, le malade qui y a accès peut entamer un véritable dialogue avec son médecin. L’épidémie de sida a profondément changé le rapport médecin/patient, mais cette relation particulière a évolué et tend aujourd’hui vers un rapport plus conventionnel, où le médecin reprend tout son pouvoir.
Tant que tout va bien, certains pourraient s’en contenter, mais avec les échappements, les effets intolérables des traitements, les interrogations qui ne trouvent pas de réponses, l’incompréhension fait place à l’irritation et la relation se dégrade. Nous recevons de plus en plus de témoignages en ce sens : nouveaux malades mal accueillis, « habitués plus écoutés », mésententes, etc., qui nourrissent notre dossier « relapse des médecins ».
Si le sida est souvent défini comme n’étant pas une maladie comme les autres, c’est parce qu’il prend une
dimension catastrophique à partir du moment où il touche des personnes précaires ou en situation d’exclusion, manquant de connaissances, de moyens, n’ayant pas accès à l’information, à des interlocuteurs valables et qui n’ont souvent pas la capacité ou la volonté de se prendre en charge. En principe, en France, toute personne séropositive au VIH doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge à 100% des soins qu’elle reçoit dans le cadre de cette pathologie. Les soins considérés comme ne découlant pas du VIH sont la source de nombreux problèmes pour les malades qui n’ont pas de couverture sociale suffisante.
L’interprétation du 100% est différente selon que les médecins appliquent plus ou moins strictement les instructions. Mais de plus en plus souvent, dans un souci de « gestion » des dépenses de santé, la Sécurité sociale a tendance à prendre cette notion de façon restrictive, en particulier pour le remboursement des compléments de vitamines, d’oligo-éléments, d’acides gras, etc. Ainsi, l’accès aux soins dentaires, cardiologiques, de kinésithérapie ou d’ostéopathie n’est réservé qu’aux patients ayant des revenus suffisants. La distinction est « simple » : soit on se situe au-dessous du plafond de ressources et dans ce cas la CMU prend en charge ces soins, soit on est au-dessus du seuil réglementaire (c’est le cas des personnes touchant l’AAH) et dans ce cas, il faut payer. Souvent, seule la cotisation à une mutuelle privée peut permettre d’avoir véritablement accès à ces soins qui coûtent cher (voir notre comparatif de 8 mutuelles dans Action = Vie n°47). Mais qui peut se permettre de débourser entre 20 et 77 euros par mois ?
Contrairement à ce que croient trop de représentants politiques, l’accès aux soins reste encore un problème pour beaucoup. C’est pour cela que nous resterons mobilisés, tant sur la question de la réforme du médicament au niveau européen, que sur les risques qui pèsent sur l’AME, ou encore sur les conséquences des 35 heures dans l’organisation des pharmacies hospitalières.
