Ce contenu a 21 ans. Merci de lire cette page en gardant son âge et son contexte en tête.
L’information des personnes atteintes par le VIH et/ou les hépatites virales nous a toujours paru primordiale, puisqu’elle donne les moyens nécessaires pour mieux comprendre la maladie, les stratégies ou essais thérapeutiques qu’on nous propose, et ainsi consentir librement aux soins, et devenir acteur de sa propre maladie. Dans ce but, toute initiative tendant à augmenter ou à améliorer l’accès à l’information ne peut être qu’applaudie, à condition toutefois qu’elle respecte certaines conditions, en particulier délivrer une information compréhensible et claire.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades s’inscrit indiscutablement dans cette volonté, puisqu’elle tend par plusieurs biais à augmenter et améliorer l’accès à l’information, en particulier dans le cadre d’une participation à un essai thérapeutique. Si l’information au malade est dans une large partie satisfaite avant l’entrée dans un essai, elle manque clairement dans une autre étape, pourtant essentielle : la fin d’un essai thérapeutique.
Pour encourager l’information dans toute sa dimension, l’article L.1122-1 du Code de la santé publique, introduit par la loi du 4 mars 2002, dispose : «A l’issue de la recherche, la personne qui s’y est prêtée est informée des résultats globaux de cette recherche». Cette communication des résultats d’un essai n’avait pas été prévue expressément dans la loi Huriet, loi relative aux essais thérapeutiques, et on ne peut que se féliciter de son insertion dans la loi de 2002. Elle répond à la demande de plus en plus insistante des associations et des malades que les résultats d’un essai soient transmis à son terme aux personnes qui y avaient participé, et traduit le souci d’associer plus étroitement les personnes qui se prêtent à la recherche.
Il faut maintenant que cette volonté se traduise concrètement et que soient précisées les modalités de la communication, afin que le principe de la loi ne reste pas lettre morte. Il en va ainsi dans l’intérêt des malades et dans l’intérêt de la recherche.
