Du 13 au 16 juillet 2003 aura lieu au Palais des Congrès de Paris la 2ème conférence de l’International Aids Society (IAS) sur la pathogenèse et les traitements du VIH, organisée par l’Agence nationale de recherche contre le sida (ANRS) qui en assure la co-direction scientifique.
Comme pour toutes les conférences de ce type, le programme prévoit des sessions plénières, des présentations scientifiques de spécialistes suivies de questions, des posters (résumés écrits des résultats de divers sujets de recherche), des débats permettant d’exposer les points de vues opposés de chercheurs, et d’éventuels résultats scientifiques très récents.
La présence des malades
Or l’intérêt probable de cette conférence résidera sans doute notamment dans le forum communautaire prévu en préambule : organisé par les associations de malades, notamment le TRT-5, ce forum a pour objectif de pointer les attentes des personnes atteintes en matière de recherche. Il se déroulera pendant toute la journée du 13 juillet.
Pour cela, 3 axes ont été dégagés, prenant la forme de trois sessions parallèles : la connaissance du VIH et des traitements, les essais thérapeutiques et l’accès aux
traitements. Chaque thème sera abordé en deux phases : une
première phase d’information sur les situations actuelles, traitée le matin, une deuxième phase de mise en perspective et de débat, pour définir ce que nous, malades, voulons pour notre avenir.
VIH, traitements et soins
La matinée sera consacrée à l’information des participants communautaires associatifs, malades, essentiellement des non-scientifiques), résumant le fonctionnement même de la maladie, les traitements, les soins, les limites de ces traitements et les perspectives pour l’avenir.
L’après-midi de ce premier thème permettra une réflexion sur les relations entre soignants et malades et les manières de les faire évoluer pour que les malades deviennent acteurs de leur prise en charge.
Les essais thérapeutiques
D’abord il s’agira d’expliquer l’évaluation des médicaments, d’expliquer le fonctionnement des essais thérapeutiques. Puis on fera le point sur l’éthique dans la recherche, avec comme impératif absolu la protection des malades. Enfin on présentera l’influence que ces dernierEs peuvent prendre dans les instances pilotant les essais thérapeutiques, au travers de plusieurs exemples.
La seconde partie de ce thème abordera les principaux défauts actuels de ces systèmes : la représentativité des malades, les femmes exclues de la recherche, etc. On débattra également du défi permanent que constitue l’information vers les malades, cette condition essentielle et si souvent bafouée.
L’accès aux traitements
La première partie exposera la situation actuelle, catastrophique, de l’accès aux médicaments dans les pays du Sud : infrastructures et investissement internationaux officiels. Suivront une présentation des différents enjeux (prix, approvisionnement et nécessité d’évolution des cadres législatifs), puis la présentation des impératifs de formation au lobbying et d’union des efforts des malades au niveau local pour accéder aux traitements et aux soins.
L’après-midi de ce troisième thème sera consacrée aux initiatives internationales dans lesquelles les représentants de malades doivent peser, et les objectifs à atteindre auprès des décideurs politiques.
Vers une plateforme commune
Au final, il s’agit d’établir et de formuler des revendications communes, du moins donner une idée de ce que nous attendons de la recherche, affirmer la manière de la mener, et faire profiter de ses résultats le maximum de malades dans le monde. C’est l’objectif que s’est fixé ce forum, à la veille de l’ouverture d’un des grands rendez-vous mondiaux de la recherche sur le sida.
