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Paris accueille du 13 au 16 juillet 2003 au Palais des Congrès de Paris la 2ème conférence de l’International Aids Society (IAS) sur la pathogenèse et les traitements du VIH. L’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) en assure la co-direction scientifique. Cette conférence réunira les chercheurs mondiaux pour faire le point des connaissances scientifiques et des controverses actuelles.
Mais elle s’est aussi dotée d’un « Comité international de liaison avec les communautés » avec lequel nos associations nationales, regroupées au sein du TRT-5, se sont beaucoup mobilisées pour organiser un forum communautaire qui aura lieu en préambule, le 13 juillet. Ce forum a pour objectif de pointer les attentes des malades en matière de recherche et de traitements à travers 3 axes de travail : la connaissance du VIH et des traitements, les essais thérapeutiques et l’accès aux traitements.
Les réflexions des participants communautaires porteront sur la manière de faire évoluer les relations entre soignants et malades afin que ces derniers deviennent acteurs de leur prise en charge ; sur la question de l’éthique dans la recherche, avec comme impératif absolu la protection des malades ; sur leur participation dans les instances pilotant les essais thérapeutiques. Nous débattrons également du défi permanent que constitue l’information aux malades. La session sur l’accès aux traitements exposera la situation actuelle, catastrophique, de l’accès aux médicaments dans les pays du Sud. Il sera question de la cohésion des malades pour accéder aux traitements et aux soins, dans chaque pays. La réflexion devra permettre de dégager les objectifs à atteindre auprès des décideurs politiques et les initiatives internationales dans lesquelles les représentants des malades doivent peser.
Affirmer la manière de mener la recherche, du moins donner une idée de ce qu’on peut en attendre, faire profiter de ses résultats le maximum de malades dans le monde et établir des revendications communes, c’est l’objectif que s’est fixé ce forum, à la veille de l’ouverture d’un des grands rendez-vous mondiaux de la recherche sur le sida.
