Les politiques vous font des promesses avant d’être éluEs, la nouvelle équipe d’Act Up-Paris vous en fait après. Voici, en guise de programme, une trentaine d’objectifs, commission par commission. De l’accès aux soins, à la prévention, en passant par la recherche scientifique, nous sommes déterminéEs à tout faire pour les atteindre.
Accès aux droits et accès aux soins
Le gouvernement est bien décidé à mettre à mal la protection sociale, à commencer par la Sécu. Les séropositifVEs sont en première ligne des attaques de l’UMP : remise en cause de l’Affection longue durée, du 100 %, de la Couverture maladie universelle, hausse du forfait hospitalier ou encore déremboursement massif de médicaments toujours plus nombreux.
– Objectif : Les personnes vivant avec le VIH devront donc monter au front pour préserver la protection sociale, en travaillant notamment avec tous les partenaires concernés par ces mesures – salariéEs, chômeurSEs, etc.
L’aide et le maintien à domicile des séropositifVEs sont mis à mal dans bon nombre de départements pour de pures raisons budgétaires.
– Objectif : Nous comptons nous battre pour sa préservation et son amélioration.
De nombreux moyens de suivi et de diagnostic récents ne sont accessibles que par le biais d’une participation à un essai thérapeutique ou par un financement des hôpitaux. Pourtant ces techniques, recommandées par le rapport «Delfraissy» sont reconnues nécessaires pour un suivi correct des malades. Il s’agit des dosages plasmatiques (mesure de la biodisponibilité des médicaments), des tests génotypiques et phénotypiques (permettant de mesurer la résistance des virus), des moyens de réparation des lipodystrophies.
– Objectif : L’objectif est donc d’obtenir une inscription de toutes ces techniques à la nomenclature de la Sécurité sociale afin de les rendre disponibles à toute personne qui en a besoin.
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Drogues et Usages
Le gourvernement semble vouloir modifier la loi de 70, mais la direction annoncée ne correspond évidemment pas aux besoins rapportés. Le principal chantier qui nous attend est donc celui de la réforme de la loi de 70. Par ailleurs, si le cannabis thérapeutique est en vente officielle dans les Pays bas, c’est loin d’être le cas pour la France.
– Objectif : Etre au premier plan pour engager un travail de lobby conséquent et médiatiser nos propres propositions et amendements.
– Objectif : Poursuivre le lobby sur le cannabis thérapeutique en alliant médecins et malades. Ce travail se fera notamment par le biais d’une Réunion Publique d’Information consacrée à l’usage de drogues et par des articles que nous publierons dans nos revues.
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Epidémiologie
Les premiers chiffres de la Déclaration obligatoire de séropositivité sont censés arriver fin 2003. Ces données devront donner un tableau plus précis de la dynamique de l’épidémie en France. Mais il semble que la production de ces résultats ait déjà pris du retard.
– Objectif : Mettre les pouvoirs publics face à leurs responsabilités et obtenir d’eux les chiffres indispensables à une réelle lutte contre le sida et ce dès décembre.
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EtrangèrEs
Première priorité est tout d’abord de nous battre pour le 12 bis 11° (accès au séjour pour soins). Seconde priorité : l’accès aux soins.
– Objectif : Exiger la mise en place d’une consultation des associations expertes en la matière par le gouvernement, et des prises de position publiques de la DGS, de la DPM et du Cabinet Mattéi sur la question des chiffres tronqués du ministère de l’Intérieur. Nous entendons fermement, par ailleurs, mettre en échec tout projet de liste sur la disponibilité des traitements visant à réduire à néant l’application du 12 bis 11°.
– Objectif : Faire reculer le gouvernement, en particulier le ministère des Affaires sociales, sur sa remise en cause de l’Aide médicale de l’Etat et de la gratuité des soins qu’elle garantit aux étrangèrEs sans papièrEs.
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Femmes
Depuis quelques années, nous sommes parvenuEs à rendre visibles les spécificités de l’infection à VIH chez les femmes et les mesures qu’ils fallaient prendre pour y faire face. Mais les femmes ne représentent toujours qu’un faible pourcentage des participantEs aux essais cliniques. Leurs spécificités sont toujours aussi peu étudiées. L’information et la mobilisation des femmes se trouve encore à un stade trop préliminaire. Il n’est question des femmes que lorsque l’enfant parait. Le but est de rester mobiliséEs tout au long de l’année sur ces questions. Une journée pour les droits des femmes c’est bien, 365, c’est mieux.
– Objectif : À court terme, assurer le suivi d’une campagne nationale portant sur le préservatif féminin, prévue fin 2003.
– Objectif : Faire du lobby sur les laboratoires et le compléter avec un travail sur les politiques pour que la question des femmes dans cette épidémie soit réellement prise en compte. Nous organiserons aussi une RéPI ainsi qu’une campagne de presse sur le sujet.
– Objectif : Etats généraux Femmes et VIH, au cours de l’année 2004, avec d’autres associations de lutte contre le sida et des associations féministes.
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Homophobie
L’année passée a vu le discours sur la sexualité pédé laissé aux barebackers – et notre riposte à ce discours. Depuis plusieurs mois, la répression policière sur les lieux de drague s’accroît actuellement. Au niveau international, des pédés, des lesbiennes et des trans sont toujours persécutéEs dans leur pays.
– Objectif : Informer les usagers des lieux de drague de leurs droits face à la répression policière.
– Objectif : Surveiller l’application de la charte de responsabilité des établissements de consommation sexuelles. Le cas échéant, engager des actions contre les établissements réfractaires.
– Objectif : Médiatiser la répression des militants gays et/ou anti-sida dans le monde. Accentuer la pression sur l’Elysée, le gouvernement et les parlementaires, pour obtenir la reconnaissance du droit d’asile pour ces populations.
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Nord Sud
Il y a six ans quand Act Up a commencé à se battre pour l’accès aux traitements dans les pays en développement, on entendait toujours la même rengaine : les médicaments sont trop chers, il n’y a pas assez d’argent, il doit servir uniquement à la prévention. Aujourd’hui, notre combat, et celui des réseaux de malades du monde entier, a pesé : il est impossible de parler du sida dans les pays du Sud sans parler de l’accès aux génériques et l’irresponsabilité des pays riches, qui refusent de contribuer financièrement à la lutte contre le sida. Si nous avons gagné cette bataille auprès de l’opinion publique, il n’en reste pas moins que l’accès effectif aux traitements et la circulation des médicaments génériques sont ridiculement insuffisants.
– Objectif : Continuer le lobby auprès des responsables nationaux et internationaux (UE, ONUSIDA, OMC, OMS, etc.) afin que les échanges massifs de génériques soient effectifs et afin que les pays riches financent enfin l’achat de ces traitements à un niveau tenant compte de l’ampleur de l’épidémie.
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Prévention
Il n’y a pas eu de nouvelles campagnes nationales de prévention depuis plus d’un an. Alors même que l’Etat abandonne tout engagement en matière de lutte contre le sida, Aides reprend ses dangereuses tentatives pour mettre en place son discours de réduction des risques. Il est donc plus que jamais nécessaire de se battre pour obtenir des campagnes nationales, diffusées de façon permanente et portant un discours simple et clair sur le VIH : seul le préservatif protège d’une contamination.
– Objectif : Obtenir au moins une nouvelle campagne nationale de prévention. À défaut, mettre en place nos propres campagnes de prévention.
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Prisons
Depuis que Maurice Papon est sorti de prison pour raisons médicales, trop peu des malades incarcérés ont pu bénéficier de suspension de peines. On continue de mourir en prison.
– Objectif : Nous battre pour une application effective et égalitaire de la suspension de peine pour raison médicale, en faisant pression conjointement sur les ministères concernés. La création d’une mission interministérielle Santé – Justice, sur les questions de santé en détention, ne peut plus être ajournée.
– Objectif : À court terme, faire supprimer un amendement qui vient d’être adopté au Sénat, qui bloque l’octroi de la suspension de peine sous prétexte de risque de renouvellement de l’infraction.
– Objectif : Poursuivre le travail engagé avec le pôle Suspension de peine, avec comme priorité la question de l’hébergement pour les sortantEs de prison, et la perspective du deuxième anniversaire de la loi du 4 mars, qui sera l’occasion d’une importante communication médiatique.
– Objectif : Rappel et évaluation de la loi du 18 janvier 1994, censée rendre les soins en détention équivalents à ceux reçus à l’extérieur, qui fêtera bientôt ses 10 ans. L’un comme l’autre promettent d’être alarmants.
– Objectif : Engager un travail sur les questions d’homophobie et de transphobie en détention, à côté des problèmes d’accès au matériel de prévention pour les détenuEs.
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Prostitution
Depuis que la Loi sur la sécurité intérieure a été votée, et que son application que le gouvernement veut plus effective, la situation des prostituéEs s’est dégradée, au point que la prévention ne fait plus partie des priorités. Quand il s’agit de survivre, d’éviter les forces de l’ordre, d’échapper aux reconduites à la frontière, la négociation du préservatif ou la poursuite de son traitement passe alors au second plan. L’actualité locale est liée à Anne Hidalgo qui continue de s’occuper du «problème» de la prostitution à Paris, et rejoint Jean-Paul Proust, préfet de police de Paris sur le prétendu «traitement social» qu’il réserve aux prostituéEs étrangèrEs.
– Objectif : Informer les prostituéEs sur leurs droits, par le biais de plaquette, d’une ligne d’avocatEs et du site «maincourante.com» que nous développerons.
– Objectif : Exercer une vigilance accrue sur les violences policières exercées à l’encontre des prostituéEs. Sur tous ces points, le pôle interassociatif Droits et prostitution, créé à notre initiative, sera un vecteur important de notre travail.
– Objectif : Réaliser une Réunion Publique d’Information sur la problématique VIH et prostitution.
– Objectif : Obtenir des explications publiques de la part de la Mairie de Paris sur sa politique et mettre les pouvoirs publics face à leurs responsabilités, en ce qui concerne le gel des budgets des associations de terrain, et son impact, comme pour l’usage de drogues, sur les actions de prévention.
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Traitements & Recherche
L’accès précoce aux nouvelles molécules est toujours un véritable problème pour les personnes en échappement ou pour qui les traitements pris provoquent trop d’effets intolérables. La mise à disposition de ces nouveaux produits pour les recherches de stratégies de sauvetage associant plusieurs nouveaux produits est lui aussi très difficile du fait des réticences des laboratoires à céder des méolcules qu’ils estiment insuffisament étudiés.
– Objectif : Obtenir une possibilité d’accès compassionnel pour les personnes qui en ont un besoin urgent sur tout nouvel antiviral qui arrive au stade des essais d’efficacité (phase III). Nous serons particulièrement vigilantEs sur le développement du T1249 (Roche) suite aux problèmes rencontrés avec le T20.
Sous la pression des associations, la mise sur le marché des antiviraux est plus rapide que d’autres spécialités médicales, et ce pour des raisons d’urgence vitale. Pour autant, les effets indésirables et la toxicité des produits doivent continuer à être étudiés après la mise sur le marché de ces produits. L’industrie saisit cette aubaine de procédures courtes pour limiter les études après l’agrément de ses produits et n’organise que des essais à but marketing.
– Objectif : Imposer à l’industrie une recherche post AMM de qualité sur les effets indésirables et les interactions des nouveaux produits.
Depuis 14 ans nous sommes au contact des laboratoires pharmaceutiques, des pouvoirs publics, des agences d’enregistrement, des chercheurSEs et des clinicienNEs qui prennent part à la recherche clinique. Notre expertise a été reconnue et souvent acceptée. Il reste encore des résistances et des habitudes qui font que les places de dialogue que nous avons conquises doivent être défendues en permanence.
– Objectif : Faire que, tant au plan national qu’européen, la participation des associations de malades soit reconnue et institutionnalisée dans la recherche bio-médicale ainsi que dans les structures de gestion de la santé.
