C’est souvent face à une décision médicale difficile, que la relation soignantE/soignéE peut être mise en péril. Une cellule d’éthique a été créée pour aider les personnes impliquées à sortir du conflit qui de par sa nature même, le devenir du malade, met en jeu des concepts extrèmement délicats.
ce que dit la loi
La loi du 4 mars 2002, sur le droit des malades et la qualité du système de santé a posé les bases permettant des changements dans la vie des malades. L’une de ses conséquences concrètes est la création en avril 2002 d’un observatoire de l’éthique clinique inspiré du modèle du Maclean center for clinical médical ethics de l’Université de Chicago. Cette cellule a été mise en place pour une période expérimentale de 3 ans.
Inscrit au Journal officiel du 30 avril 2002, l’Observatoire de l’éthique clinique est placé sous l’égide du/de la directeurRICE de l’hospitalisation et de l’organisation des soins. Cette cellule a pour mission de favoriser le développement de l’éthique clinique en France. Pour cela elle élabore des recommandations ; elle veille à assurer l’échange et la diffusion d’informations sur l’éthique clinique, notamment auprès des personnels soignants et des personnes malades ; elle organise et participe à des rencontres nationales, européennes et internationales sur ce thème ; elle promeut des formations à l’éthique clinique ; et elle incite à la mise en oeuvre de travaux de recherches pluri-disciplinaires en la matière. Cet observatoire réunit une vingtaine de personnes impliquées dans la politique sanitaire, dans le milieu professionnel, dans le développement de l’éthique médicale et des représentantEs de la société civile. Il se réunit au moins trois fois par an.
de l’éthique dans les relations
Une bonne relation entre les malades et leur médecin doit être basée sur la confiance et l’échange tout en restant thérapeutique. La relation soignantE/soignéE ne bénéficie pas toujours de cet équilibre et souffre souvent d’une asymétrie constitutive : le savoir/pouvoir du/de la médecin prenant le pas sur la maladie/souffrance de la personne. Avec internet et l’organisation des malades en associations le savoir tend à modifier ce rapport. Mais cela ne suffit pas.
L’épidémie de sida a profondément modifié les rapports entre soignantE et soignéE, en mettant sur un pied d’égalité d’un point de vue du savoir les médecins déconcertéEs par cette nouvelle maladie et les malades rapidement organiséEs au sein d’associations. Si le progrès obtenu dans ces nouvelles relations soignantE/soignéE a permis beaucoup d’améliorations, il tend aujourd’hui à disparaître ou à se hiérarchisé de nouveau. Mais nombre de personnes vivant avec le VIH, confrontées à de nouvelles pathologies (Lire Protocoles Hors Série).peuvent constater les différences entre les services VIH et cancéro (pour ne citer que cet exemple) ou dans le rapport avec les médecins parfois difficile avec certainEs de nos infectiologues mais quasi-systématiquement laborieux avec les pontes et autre professeurEs spécialistes. Or, l’éthique personnelle est variable d’unE médecin à l’autre.
L’enseignement dispensé aux étudiantEs en médecine ne donne à aucun moment la place à la parole des malades. C’est en amont de leur pratique que se mettent en place les mécanismes et les bases qui feront d’eux/elles de bonNEs médecins. L’initiative des malades est toute aussi importante que les propositions que formule leur médecin. On confronte souvent la maladie du/de la médecin à la maladie du/de la malade, comme la médecine scientifique à la médecine soignante. C’est sans doute l’écoute ou non de la parole du/de la malade qui fait basculer la médecine dans l’une ou l’autre de ces catégories.
comment ça marche ?
L’éthique clinique est la somme de l’éthique médicale et de l’éthique du/de la malade. Si le/la médecin a un savoir médical, le/la malade a aussi une connaissance : celle de son histoire, de son corps, de son passé. C’est grâce à l’échange des savoirs et par la synthèse des deux perceptions (le/la malade qui se connaît mais pas sa maladie et le/la médecin qui connaît la maladie mais pas le/la malade) que devrait être prise la décision thérapeutique. Créée pour accompagner la loi de mars 2002, le centre d’éthique clinique peut être saisi par les soignantEs et les soignéEs. Il pose comme principe que chacunE est légitime de son point de vue. L’intérêt de ce centre est d’intervenir lorsque les points de vue s’opposent et que la communication devient difficile.
Une fois saisie, le centre d’éthique clinique, commence un travail de consultation des différentes parties. C’est un lieu d’échanges, de dialogue qui permet la réflexion, souvent empêchée lorsque les tensions sont trop lourdes. Le staff multi-disciplinaire qui le compose ne propose pas de solution, mais la pluralité de ses membres permet de seconder la médecine de façon complémentaire. Elle aide à la prise de décision éthiquement délicate.
pour ne pas se tromper
Pour « faire de l’éthique » on peut partir soit de la théorie, soit de cas pratiques. C’est sur ce second schéma que se base le centre d’éthique clinique, basé à l’hôpital Cochin à Paris, pour aider à la prise de décision médicale éthiquement difficile. En confrontant les points de vue, en écoutant la parole de tous, en restaurant ainsi les individualités, en réunissant l’expérience de plusieurs, le risque de dérapage vers la morale est balisé.
Hors de ce centre, l’éthique qui l’emporte est celle du/de la médecin, en raison de sa position dominante face au/à la malade qui par sa situation de demandeurSE défend une position individuelle, qu’on qualifie alors de faussée. Pourtant l’éthique du/de la malade existe et elle vaut autant que celle du/de la médecin. Car par nature le/la soignantE n’est pas le/la soignéE, il/elle ne peut donc pas se mettre à sa place et il/elle doit l’accepter, c’est-à-dire prendre en considération ce que le/la malade lui dit. Mais pour autant le/la médecin ne doit pas devenir l’accompagnateurRICE du/de la malade. L’écoute réciproque doit conduire à une relation équilibrée, le dialogue ne devant jamais être exclu,l’expertise d’unE virologue, d’unE clinicienNE, d’unE chirurgienNE est incontournable.
C’est ce travail de remise à niveau que réalise la cellule d’éthique clinique, en cas de décision médicale délicate. Sur une année et demie, l’équipe de Véronique Fournier, responsable du centre d’éthique clinique, a traité une cinquantaine de cas, dont les deux tiers émanaient de soignantEs, le tiers restant venant soit de malades soit de leurs familles. Pour être aidés dans une prise de décision médicale éthiquement difficile, vous pouvez contacter la cellule de l’hôpital Cochin, qui traite des cas sur l’ensemble du pays, en appelant le 01 58 41 22 33 ou par mail : ethique.clinique@cch.ap-hop-paris.fr
