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Protocoles est le journal d’information thérapeutique en direction des malades, mais c’est aussi l’expression des espoirs et de la colère de nombreux malades qui s’efforcent, chaque jour, d’assimiler les avancées thérapeutiques obtenues grâce à la recherche médicale pour mieux informer et aider. Information= Pouvoir.
Nous avons besoin de la recherche, d’une recherche indépendante des pouvoirs publics et des intérêts privés, novatrice et pérenne. Il n’est pas possible, en France, d’imaginer se passer de la recherche publique. C’est pourquoi, nous nous sentons totalement solidaires de la démarche des chercheurs en colère, face à un gouvernement méprisant et nuisible.
Le VIH a été, et reste, une maladie exemplaire, en ce sens qu’elle a permis à celles et ceux qui en étaient et à ceux qui en sont atteints (très souvent des êtres jeunes) de dépasser leur état de malade et d’aller plus loin, en s’informant sur les progrès thérapeutiques. Ainsi ils ont approché les clinicienNEs et les chercheurSEs pour comprendre et transmettre l’information, mais aussi pour leur rappeler leurs besoins de malades et la nécessité pour la recherche d’y répondre.
C’est ainsi que depuis la création de l’Agence nationale de recherche sur le sida, nous avons, nous les associations de malades, suivi au plus près tous les progrès thérapeutiques engendrés par une recherche fondamentale et clinique menée par l’ANRS. Sans l’aide de l’Agence, direction, personnel, investigateurs, chefs de laboratoires et de services hospitaliers, nous ne pourrions pas aujourd’hui participer comme nous avons pu le faire depuis des années à l’élaboration des projets et protocoles thérapeutiques qu’elle met en œuvre.
En juillet 2003, Michel Kazatchkine nous a informéEs de coupes budgétaires imposées à l’ANRS, et de la nécessité de supprimer un des deux appels d’offres annuels sur le VIH. En 2004, alors que les compétences de l’Agence viennent de s’étendre au domaine des hépatites, la dotation du Ministère de la recherche ne suit pas. Du coup, des choix sont devenus inévitables.
De leur côté, les malades et leurs représentantEs, ne baisseront pas les bras. Nos actions et nos discours seront toujours orientés vers une remise en question des mesures budgétaires et des orientations qui portent préjudice à la recherche française qui doit rester aussi vivante et aussi compétitive que par le passé. Elle doit être aussi, répétons-le, totalement indépendante.
