Au cours de l’année 2003, nous avons consacré beaucoup de temps à organiser, avec succès, une vaste opération que l’on pourrait appeler «sauvons l’ANRS». Mais cela ne doit pas nous empêcher d’être critiques sur le travail de l’Agence.
Alertées en octobre 2002 par Michel Kazatchkine, directeur de l’ANRS, des risques de ne pas voir renouveler les missions de l’Agence, les associations membres du TRT-5 ont organisé au début de l’année 2003 une pétition qui a reçu plus de 3 000 signatures de chercheurSEs, de politiques et de personnes vivant avec le VIH, afin que cet organisme soit reconduit (lire aussi Protocoles Hors Série – Etat de la recherche). Le Ministère de la recherche s’était lancé dans une vaste et nécessaire réflexion de réorganisation de la recherche publique française et l’ANRS, agence efficace et reconnue, risquait d’en faire les frais. Fin mars, nous apprenions que l’ANRS était reconduite pour 6 ans et que ses missions allaient s’étendre aux hépatites. Fin du 1er acte.
insatisfaction
Durant l’année 2003 donc, les associations ont travaillé en étroit partenariat avec la direction de l’ANRS. Pourtant, ce qui nous inquiète dans les essais proposés depuis 6 mois, c’est de constater que la balance entre l’intérêt scientifique d’une part, et l’intérêt et la sécurité des personnes inclues de l’autre, nous semble déséquilibrée.
En clair, si certains de ces essais se proposent de répondre à une question intéressante d’un point de vue scientifique, ils sont conçus sans que les personnes qui y participent en retirent le moindre intérêt pour le traitement de leur maladie et, pire encore, ces études leur font parfois courir des risques inutiles, ce que nous ne pouvons pas admettre. Nous souhaitons que certains essais soient modifiés afin que les personnes qui y participent ne courent aucun risque. Cela suppose de modifier certains protocoles, ce qui est tout à fait possible. Par ailleurs, nous ne voyons pas l’intérêt scientifique de certains essais. S’ils ne sont pas pertinents, nous en demanderons l’arrêt pur et simple.
Depuis juillet 2003, nous avons continué à faire nos remarques pendant les réunions, à les consigner par écrit, mais sans nous assurer qu’elles étaient correctement prises en compte. De fait, toutes les lettres envoyées depuis juillet dernier sont restées sans réponse. Il a fallu plusieurs appels pour qu’enfin, à la veille d’écrire cet article, nous ayons les informations recherchées.
concernant les hépatites
Tout avait bien commencé en 1999, une volonté d’investigations dans le domaine des hépatites et de la co-infection semblait réelle. Mais depuis les choses se sont gâtées : manque de motivations des investigateurRICEs habituéEs à collaborer avec l’industrie pharmaceutique plus qu’avec la recherche publique, manque de nouvelles stratégies de traitement depuis que la bithérapie interféron-ribavirine est devenue une référence, manque de nouvelles molécules innovantes. Entre les essais qui ne recrutent pas, les essais qui sont retardés ou ceux qui ont commencé mais qui ont été interrompus, une dizaine d’études sont actuellement confrontées à des problèmes de réalisation. Heureusement certains se se déroulent normalement. Le constat n’est quand même pas vraiment brillant. Incontestablement, pour une partie des personnes atteintes d’une hépatite C chronique, des progrès ont été réalisés. Si on a pu améliorer la qualité de vie et freiner l’évolution de la maladie à ce stade chez celles et ceux qui n’ont pas répondu aux traitements de référence, il est capital que de nouvelles stratégies de traitement deviennent accessibles.
vers l’avenir
Nous avons été des alliéEs efficaces l’année passée pour assurer la pérennité de la structure et du budget de l’ANRS, de même nous serons des accompagnateurRICEs déterminéEs à faire respecter le droit et la sécurité des malades. Nous nous sommes battuEs pour l’existence de l’ANRS, nous nous battrons encore, mais cette fois-ci pour que l’ANRS réponde aux besoins des malades.
