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L’un des slogans fondateurs de Protocoles est « information=pouvoir » décliné en « ignorance is your enemy » et « knowledge is a weapon ». Au départ, il y a notre désir de réaliser une brochure d’information thérapeutique, pour des malades, par des malades. Produire une information claire et exacte est la raison d’être du travail de la commission T&R quand il s’agit d’écrire notre journal. Nous savons l’importance que représente ce genre d’information pour gérer une maladie aux mille facettes qui prend au fil des années des visages nouveaux.
Information = pouvoir sur sa maladie. Mais en tant qu’activistes, cette information nous donne aussi le pouvoir de lutter contre d’autres adversaires que le virus. Ainsi, nous nous affrontons souvent aux grandes firmes pharmaceutiques, lesquelles mettent souvent en avant dans leur communication l’intérêt des malades, alors qu’il s’agit pour elles, avant tout, de faire passer les dividendes économiques de leurs molécules, avant l’intérêt
thérapeutique.
L’exemple rapporté par Prescrire en avril dernier illustre parfaitement la raison d’être de ce slogan. En 2002, le Butlleti Groc, un bulletin indépendant espagnol d’information sur les médicaments, a publié un article critiquant la méthodologie de deux essais portant sur une molécule anti-inflammatoire et mettant en exergue la sous-estimation des risques cardio-vasculaires pourtant connus (la FDA, l’EMEA et l’Agence espagnole du médicament ayant pointé dans leurs dossiers d’enregistrement respectifs cet aspect du traitement). Le titre « les soi-disant avantages du célécoxib et du rofécoxib : fraude scientifique » n’a pas plu. La firme, Merck Sharp & Dhome, après plusieurs tentatives de pression infructueuses sur l’équipe rédactionnelle, a intenté un procès qu’elle vient de perdre en février dernier.
Si Act Up est coutumière des méthodes de ces grandes firmes au niveau international, notamment celle de bloquer l’accès aux génériques dans les pays du Sud, ce genre d’action nous laisse pantois. Certes ces entreprises ont aussi pour sujet de faire des profits, mais les produits qu’elles commercialisent ne sont pas des produits, de consommation comme les autres. Dans l’échelle de valeurs, nous attendons de ces majors que l’honnêteté scientifique passe avant une logique de profits.
Les débats sur la publicité directe aux personnes, pour des traitements soumis à prescription (lire Protocoles 22 et 25), qui se sont tenus en 2002 et 2003 dans le cadre de la réforme européenne du médicament, ont permis de mettre ces choses au point. Pour rappel, nous avons échappé, momentanément du moins, à cette possibilité que l’industrie pharmaceutique puisse faire de la publicité qu’elle appelle « promotion » ou « information » directement auprès du grand public (et augmenter ainsi ses profits). Cette idée, soumise par le lobby pharmaceutique, avait été présentée à la commission des communautés européennes par la Direction générale… de l’Entreprise (logique, dans une réforme concernant le médicament en Europe !). Le Collectif Europe et Médicament, composé d’associations de malades, d’associations de consommateurs et de revues indépendantes, s’est largement mobilisé afin de lutter contre ces propositions et de mettre en avant
l’intérêt des malades.
