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Dans un avenir proche, les associations de lutte contre le sida pourront, en principe, participer au quotidien à la coordination de la recherche, des soins et de la prévention dans leur région. C’est du moins ce que devrait permettre la mise en place des COREVIH (COordination RÉgionale de la lutte contre l’infection par les Virus de l’Immunodéficience Humaine), qui se substitueront progressivement, en 2006 aux actuels CISIH (Centres d’Information et de Soins de l’Immunodéficience Humaine).
Les CISIH ont été créés en 1988 pour répondre aux défis et aux particularités de l’infection à VIH. À l’époque, la maladie conduisait à la mort et l’infection progressait rapidement parmi les pédés et les usagerEs de drogues. Les CISIH avaient pour mission d’associer et de coordonner, sur un territoire donné, les actions des médecins et les travaux des chercheurSEs afin de favoriser la connaissance de la maladie et d’améliorer la prise en charge globale des malades.
Depuis 1988, le nombre de séropositifVEs n’a cessé d’augmenter en France. L’arrivée des antirétroviraux en 1996 a certes amélioré le pronostic vital des malades, mais les effets indésirables des traitements, ainsi que les co-infections par les virus des hépatites, ont saboté notre qualité de vie et limité les espoirs de survie de certains d’entre nous.
En 12 ans, l’épidémie a considérablement modifié la prise en charge médicale classique, telle qu’on l’entendait avant le sida et a imposé de nouveLLESaux acteurRICEs dans les systèmes de soins et de recherche. Les associations de malades sont devenues des interlocuteurs incontournables des médecins, des chercheurSEs et des autorités. Malgré cela, leur implication dans les CISIH est aujourd’hui très variable selon les centres ; elle dépend essentiellement de la place qu’ont bien voulu leur accorder les professionnelLEs de santé.
Demain, la mise en place des COREVIH pourrait permettre une meilleure prise en compte du point de vue des malades. Pour y avoir contribué, nous savons que les textes réglementaires instituant les COREVIH ouvrent la porte aux malades : dans chaque COREVIH, le comité de pilotage (chargé de définir le programme d’activité annuel et de procéder à l’évaluation de ses activités) pourra comprendre jusqu’à 20 % de représentantEs de malades, ces dernierEs pourront, en outre, devenir décideurSEs, en étant membres, ou même président, du bureau du COREVIH.
La présence des associations dans les COREVIH ne se concrétisera que si notre mobilisation est suffisamment forte pour prendre les places qui nous seront proposées. Mais « occuper des places » ne suffira pas : il faudra en plus démontrer, par la pertinence et la continuité de notre travail, qu’il n’y a pas de lutte efficace contre le sida sans les malades. Cela demandera un effort des associations qui devront s’unir pour travailler ensemble, en acceptant leurs différences et leurs divers modes d’action. Surmonter des différences de point de vue et de méthode de travail n’est jamais facile, mais nous avons au moins deux exemples pour nous prouver que cela est possible : le TRT-5 (groupe inter associatif sur les Traitements et la Recherche) et l’ODSE (Observatoire du Droit à la Santé des Étrangers). Nous savons, grâce à ces deux expériences, de quoi nous sommes capables lorsque nous travaillons ensemble sur des questions précises en mettant de côté nos divisions.
Avec la réforme des COREVIH, une porte nous est entrouverte ; la suite dépendra de notre capacité à travailler ensemble pour faire valoir le point de vue des malades et améliorer leur prise en charge au quotidien.
