Depuis plusieurs mois, nous recevons des appels concernant l’état déplorable des services hospitaliers, tant du point de vue de l’accueil que de la prise en charge. Nous lançons cet appel à témoignages pour essayer d’améliorer les choses.
Alors que l’épidémie de sida avait modifié le rapport médecin-malades, depuis quelques années, on observe un renversement plutôt en défaveur des personnes vivant avec le VIH. Pendant les premières années de l’épidémie, trop de malades ont pu avoir la forte impression d’être considérés comme des « pestiférés », à approcher avec précaution, parfois responsables, et coupables de leur maladie, tant cette maladie était associé à tout ce que la société ne voulait pas voir, les prostituées, les usagers de drogues, les homosexuels. Bien souvent mal accueillis, avec une prise en charge médicale dénuée d’humanité, faisant bien trop souvent abstraction de la détresse, et du besoin d’écoute. Ce n’était pas qu’un virus, qu’il était nécessaire de traiter, mais une personne toute entière qui demandait à être considérée dans sa globalité. Et l’absence de thérapies et de connaissances sur le virus étaient au même niveau soigneurs et soignés. Et puis les associations de lutte contre le sida ont joué leur rôle et ont permis aux malades de relever la tête. La diffusion d’informations sur cette maladie a fait monter le niveau de connaissances des malades et a fait d’eux des interlocuteurs à part entière et pas seulement des « récepteurs ». La nouvelle génération médicale semble ne pas avoir pris exemple sur les quelques trop rares médecins militants qui ont permis une amélioration de cette prise en charge hospitalière, donnant aux malades la possibilité d’être entendu, et considéré comme un partenaire, un acteur à part égale de sa prise en charge médicale
Si nous n’y faisons pas attention, tout porte à croire que cette amélioration, semble t-il fragile, va se dissiper, et confronter les malades aux mêmes vécus, à la même absence de prise en compte que les autres pathologies. On aurait pu croire, qu’en 2006, près de 25 ans, après le début de l’épidémie, un malade du sida, était enfin considéré, comme les autres… Les témoignages qui nous parviennent, ajoutés parfois à notre propre vécu nous montrent qu’il n’en est rien. Ou plutôt que comme les autres malades nous ne sommes rien. Encore moins qu’hier, cela n’est pas acceptable, et nous ferons le nécessaire pour que ces situations ne se reproduisent plus.
Hôpital Beaujon
Un usager de la Permanence Juridique nous apporte un témoignage plutôt édifiant, son copain (que nous suivons depuis 3 ans à la Permanence Juridique) a été récemment hospitalisé à Clichy.
« X a été dépisté séropositif en 1998. Il était alors au stade sida (toxoplasmose cérébrale, kaposi pulmonaire et cutané, hépatites B, pneumocystose) et a été hospitalisé plusieurs mois au CHU Bichat où il est suivi depuis lors.
La trithérapie entamée ayant entraînée une ostéonécrose de la hanche, X a été opéré en mai 2004 pour la pose d’une prothèse totale de la hanche gauche (la pose d’une prothèse à la hanche droite est déjà programmée pour 2006). Son hépatite B ayant évolué vers la chronicité (cirrhose), il fait l’objet d’une surveillance hépatique renforcée. Vers la fin de l’été 2005, son médecin a suspecté la présence d’une tumeur cancéreuse ; ce qui a été confirmé par des examens plus approfondis. L’annonce de cette nouvelle pathologie et la nécessité d’un sevrage alcoolique ont imposé une prise en charge psychologique et la mise en place d’un traitement antidépresseur et anxiolytique.
Le médecin qui suit X à Bichat depuis 1998 a décidé qu’il était nécessaire de procéder à une chimio-embolisation au service d’hépatologie de Beaujon – pionnier semble-t-il en ce domaine. X a été admis dans ce service le 30 novembre 2005. L’intervention s’est bien déroulée, mais les conditions de son séjour me laissent perplexe. X avait emporté avec lui sa trithérapie, mais à aucun moment l’équipe soignante ne s’est préoccupée de l’observance des prises. Il avait également en sa possession ses médicaments psychotropes (Valium® 10, Xanax® 0,50, Rivotril®, Déroxat®). Je viens chercher X vers midi le 6 décembre 2005 en pensant que l’hôpital a fait le nécessaire pour le retour. Quelle illusion ! Aucun transport en ambulance n’a été prévu. Une secrétaire du service refuse avec véhémence de délivrer un bon de transport en ambulance et nous dit que nous n’avons qu’à prendre le métro ou un taxi en faisant l’avance des frais (mais X perçoit une maigre pension d’invalidité). Devant l’inflexibilité de cette personne et l’absence de médecin dans le service à ce moment, nous décidons de rentrer en métro. Ceci bien que X ait un hématome couvrant le bas-ventre, les parties génitales, la moitié de la cuisse où a été pratiquée l’injection et surtout bien qu’il souffre et qu’il tient à peine debout. Je constate en outre qu’aucun traitement antalgique ne lui a été prescrit ; cela ne sera fait que le lendemain à Bichat où X a rendez-vous et où nous nous rendons en ambulance (le bon de transport est rédigé sans problème et le médecin de Bichat conseille même à X de venir systématiquement en ambulance compte tenu de son état de fatigue et de ses problèmes de hanche).
Une deuxième hospitalisation est prévue le 5 janvier 2006 à Beaujon pour une 2ème cure de chimio-embolisation. Nous arrivons, à 14h00, en ambulance. Là, la fameuse secrétaire médicale évoquée plus haut refuse à nouveau de remplir un bon de transport et reproche (engueule) X de n’être pas venu en taxi. [Depuis quand une secrétaire est-elle habilitée à juger de la nécessité d’un transport médical en position couchée ?] Cris, prise de bec avec les ambulanciers qui veulent nous facturer le transport, je parviens quand même à soutirer au forceps le fameux document.
À 18h00, le médecin ne s’étant toujours pas montré, je pars aux nouvelles et fini par trouver un interne. Il prend connaissance des ordonnances et me dit qu’il fallait emporter tout son traitement (trithérapie et psychotropes). Devant mon étonnement, il finit par me dire avec un bel aplomb que dans un service d’hépatologie on soigne le foie et que le reste ne le regarde pas… J’apprends par ailleurs qu’il n’y a pas de traitement antirétroviral dans ce service et que la pharmacie de Beaujon est fermée à 18h00 ! Cet interne me conseille alors d’aller chercher le traitement dans une pharmacie en ville. Les 3 pharmacies où je suis allé à Clichy n’ayant pas ou qu’en partie le traitement nécessaire, je fini par obtenir toute les prescriptions à Paris près de Saint-Lazare. Enfin, l’intervention s’est bien déroulée. En revanche, la disponibilité et l’humanité du personnel ne sont pas au rendez-vous.
Dimanche 8 janvier 2006, je rends visite à X Je le trouve plus fatigué que la veille, il n’a pas mangé, il a mal au point d’injection… Il me montre son ventre et je constate qu’on ne lui a pas fait sa toilette (je rappelle qu’il a une diarrhée quasi permanente et qu’avec 2 perfusions dans le bras et une sonde urinaire, il n’est pas aisé d’aller aux toilettes ) : il est souillé du bas des fesses jusqu’aux mollets, sans parler des draps…). Je signale le fait à une aide-soignante qui me réponds qu’elle n’était pas là ce matin ( sic ) et que je peux trouver gants et serviettes jetables dans la lingerie. C’est ainsi que c’est moi qui ait dû laver X. Il faut se mettre à sa place, cela devait être particulièrement humiliant. Lundi, j’arrive dans le service et je trouve X habillé. Il me dit qu’il en a assez d’être traîté comme un chien et qu’il veut partir. J’exige immédiatement de voir le chef de clinique responsable de la salle et on finit par accéder à ma demande. Le médecin m’écoute gentiment en reconnaissant certains dysfonctionnements qu’elle impute au manque de personnel et à la surcharge de travail… »
X est sorti, mercredi, après avoir subi une chimio-embolisation. Son copain ne comprend pas qu’on l’ai laissé sortir mercredi alors qu’il est dans un état de totale dépendance et de confusion mentale avec une « encéphalo hépatique » il vient d’être hospitalisé d’office ce soir en urgence à Bichat. Son Hépato à Bichat le docteur Y a indiqué qu’elle ne comprend pas que Beaujon l’ai laissé sortir dans cet état et qu’elle fera remonter les infos de ce dossier à son patron. Nous avons obtenu un rendez-vous avec le chef de service de Beaujon. Il a compris que ce qu’on lui disait était grave, mais n’avait pas beaucoup de solutions à nous apporter, car ils ont un taux d’occupation énorme et des durées de séjour très courtes. On a essayé d’envisager avec lui de mieux articuler les soins et la sortie, vu que des patients avaient été fichus à la rue après des soins lourds. Il devait y réfléchir. Depuis X a été à nouveau hospitalisé à Beaujon. Il y a passé seulement une nuit, juste pour l’intervention, le reste de son hospitalisation s’est passé à Bichat. Il a été surpris de constater à quel point l’ensemble du personnel de Beaujon était à l’écoute y compris pour les autres patients. Il a été surpris du changement.
Hôpital Esquirol
Il y a une semaine, nous recevions le témoignage effrayant et consternant, d’une personne ayant été confrontée, à la réalité que peut être aujourd’hui, l’hospitalisation en milieu psychiatrique, suite à une tentative de suicide, d’un jeune homme de 29 ans, séropositif depuis 8 ans.
« Entré pour une tentative de suicide à l’hôpital Esquirol dans les conditions que je décris, X n’y a pas été traité avec le respect minimum dû à son état de malade du sida ; et la question dépasse le problème du manque de personnel dans les hôpitaux, et en particulier dans les hôpitaux psychiatriques. C’est le sida, en tant que tel, qui y est « dénié ». J’ai eu l’occasion de m’entretenir avec plusieurs psychiatres durant cette affaire, à Saint-Antoine et à Esquirol, et à chaque fois j’ai eu l’impression que le sida n’était pas pris en compte comme la cause principale qui avait conduit à cette tentative de suicide. J’ai même l’impression que le sida était traité par ces psychiatres au même titre qu’un délire ou qu’une hallucination. Mais, plus encore, j’ai le sentiment que le sida était considéré par eux, a priori, comme une marque infâme. La manière dont, moi-même, j’ai été traité en soulevant auprès d’eux ces problèmes, et les réponses qu’on y apportait (interrogatoire sur ma vie privée, sur mes relations sexuelles avec ce collaborateur, propos quasi injurieux au téléphone, etc.) me renvoyaient à une époque de la psychiatrie française que je croyais naïvement révolue depuis longtemps, car, au-delà du sida, j’étais bien obligé de constater que c’était l’homosexualité qui posait problème en tant que « source » de maladie mentale. Et il me reste aujourd’hui, du souvenir de cette semaine horrible passée dans ces hôpitaux, le sentiment d’une véritable garde-à-vue, avec une volonté délibérée de punition.
Toute la critique de l’Hôpital, et notamment des établissements psychiatriques, entreprise par Michel Foucault ou Gilles Deleuze durant les années 70, et dont on pouvait penser qu’elle avait conduit à des changements d’attitudes dans les services de Santé Publique, toute cette critique demeure d’actualité – hélas ! En réalité, rien n’a changé, du moins dans un lieu comme Esquirol. Comme s’il y restait un « esprit maison » résistant vaille que vaille à toutes les époques et à toutes les critiques ; et le fait que l’asile de Charenton, de si sinistre mémoire, dont Michel Foucault dans Histoire de la folie décrivait le fonctionnement aberrant et terrorisant, ait changé de nom, traduit ce processus avec un cynisme stupéfiant. On change de nom pour se libérer de l’infamie d’une telle mémoire de psychiatrie, mais les pratiques demeurent : c’est toujours le même arbitraire, la même inhumanité, les mêmes idées préconçues nourries de racisme en tout genre, d’homophobie, de mépris des malades, de haine de soi, qui opèrent.
Seul changement notable, néanmoins : l’extraordinaire progression des drogues chimiques, et leur expérimentation dans ces hôpitaux. Elles suivent évidemment la mode l’époque, mais elles donnent surtout, à l’obsession de la toxicomanie, son expression la plus actuelle, mais aussi, hélas, la plus séduisante. Ces psychiatres travaillent concrètement comme des dealers. Ils tirent aujourd’hui leur pouvoir de ce trafic de drogues, mais, eux, avec une autorisation légale, et sans aucune surveillance, selon un arbitraire absolu. Le moindre patient, entré par malheur dans un tel service, y est littéralement soumis à une dépossession de lui-même, avec l’obligation d’absorber les produits qui anéantissent toute forme de conscience de soi et de volonté. Pour reparler de mon expérience, quand j’ai pu l’approcher, X m’a raconté qu’il avait l’impression d’avoir pris une dose phénoménale d’ecstasy. Les repas froids, la saleté générale, les excréments qui souillent les toilettes, les mauvais traitements en tout genre, et le spectacle entier de cet hôpital réduit à l’état de dépotoir humain, sont alors vécus comme un « trip », avec une mémoire « glissante », qui vous laisse un souvenir trouble qui s’effacera dès le lendemain. L’ambiance sado-masochiste (surtout à Esquirol, dans ce lieu si marqué par le marquis de Sade) y ajoute son piment de folie spéciale, et sans doute spécialement française. En quelques jours, vous êtes transformés en loque, avec l’envie d’y rester, et d’y retourner. Si la prison est une fabrique à délinquants, l’hôpital (du moins l’hôpital Esquirol) est une fabrique à fous. Le lieu est complètement schizophrénique : fils barbelés, déchets emplissant les cours, etc. Les demandes d’X – à savoir que le haschich est, pour lui, en tant que malade du sida, le moyen le plus efficace, et le moins nocif, pour calmer ses angoisses par rapport à la maladie -, ces demandes sont renvoyées avec un cynisme ubuesque à un stade supérieur de la toxicomanie, mais légale, officielle, républicaine, et dont ce genre de psychiatres se font les grands magiciens. L’un d’eux, cependant, lui a répondu quelque chose comme : « Au fond, je suis d’accord avec vous, mais nous sommes en France ! » Nous sommes en France…
Et nous sommes toujours dans Tartuffe. Le service de Santé Publique, tout en condammant hautement les fumeurs de joints, se comporte comme le pire des dealers, c’est-à-dire le plus hypocrite, et le plus soucieux du pouvoir que lui confère le « produit ». L’autorité implacable, les décisions arbitraires, cette espèce de mur de pouvoir auquel vous vous heurtez d’emblée en entrant à l’hôpital, recouvrent en même temps le laisser-aller et l’abandon de responsabilités les plus scandaleux. Assommés de drogues, les patients sont livrés la nuit à eux-mêmes, dans une atmosphère de bar de nuit et de bordel misérables. On dira que, malgré tout, c’est une manière de prendre du bon temps. Les joints et les cigarettes circulent, on se permet un peu de sexe « devant tout le monde », dans le couloir ou les salles de télévision. On dort trois heures, et l’absorption d’une nouvelle dose vous réveille à huit heures du matin, pour vous replonger aussitôt dans la léthargie, tandis qu’au-delà de vous, s’organise un système de survie minimale – allocation d’adulte handicapé, RMI, etc., – qui vous inscrit dans cette sorte de purgatoire social qui rassemble 15 ou 20 millions de sous-citoyens dans la France contemporaine.
Seule chance que nous avions : d’être dans le « cinéma ». C’est que ces psychiatres ne se contentent pas d’être les pires des dealers, ce sont aussi les plus folles des midinettes. Eux aussi auraient aimé être des « stars ». Et, alors qu’on me prévenait que j’aurais le plus grand mal à sortir X de cet internement avant 15 jours, il a suffi que je sollicite un ami « célèbre » et qu’il nous fasse l’amitié de passer un coup de fil un peu musclé au psychiatre en chef pour provoquer une panique à l’hôpital et nous permettre de sortir X d’un tel enfer. C’est que ces hauts spécialistes de « l’âme » ne reconnaissent que le non-droit, c’est-à-dire le privilège. Ce sont profondément des lâches, et on aurait tort de se laisser impressionner par eux. »
Ces témoignages ne sont que de navrants exemples, qui ne sont malheureusement pas des cas isolés… N’hésitez pas à nous faire part de votre vécu. De telles pratiques ne doivent plus être tolérées !
