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Le 15 juin, nous avions rendez-vous avec le Groupe de contact sur la mise en place des ALD au ministère de la Santé. Y participaient des représentants de la DGS, de la CNAM, de la HAS, des syndicats de médecins, des membres du CISS et du TRT-5. A l’occasion de la parution des premières recommandations de la HAS (diabète et hépatite C), l’objet de cette réunion était de voir comment la CNAM envisageait d’utiliser ces recommandations. Nous avons obtenu d’ores et déjà que les formulations globales lors du remplissage du protocole de soin soient retenues. Le protocole est un socle, et non un cadre, c’est-à-dire qu’il pourra être complété autant de fois que nécessaire et révisable suivant les besoins de prise en charge médicale du malade. La CNAM a prévu un plan de communication d’ampleur pour faire connaître ces dispositions. Mais nous sommes inquiets sur la diffusion des informations destinées aux malades. Pendant ce temps, l’accès et le renouvellement du droit au remboursement des soins à 100 % s’est transformé en une courses d’obstacles pour les séropositifs. De plus, il faudrait s’assurer que les médecins puissent obtenir les réponses aux questions qu’ils pourraient se poser au moment du remplissage des protocoles ; le portail de la HAS n’est pas encore très clair.
Des guides patients, pathologie par pathologie, devraient êtres élaborés par la CNAM et la HAS. Les associations ont été vivement invitées à collaborer à leur élaboration, cette demande ayant été faite ensuite hors réunion. La CNAM et la HAS semblent désemparées et ne pas savoir comment s’y prendre pour élaborer ces « guides patients ». Sur la base du travail réalisé par le TRT-5 pour le guide d’aide au remplissage du protocole de soins (voir encart du dernier Protocoles), ils espèrent notre participation active pour leurs futurs fascicules. Lors d’une autre réunion à la CNAM le 8 juin, ses membres nous confiaient même qu’ils l’avaient diffusé très largement en leur sein et que leurs médecins-conseils en appréciaient la qualité.
Il s’agit de ne pas se tromper. Certes, l’information aux médecins doit permettre un meilleur remplissage et donc moins d’erreurs préjudiciables aux malades, mais ce n’est pas pour autant que nous devons permettre au gouvernement -qui a mis en place cette réforme pénalisante- de se sortir grandi de l’enlisement qui est de mise actuellement, à tous les niveaux. Il ne faudrait pas non plus que nous fassions gracieusement le travail à leur place. Ce gouvernement nous méprise et s’attelle, pour combler le déficit de la Sécu, à instaurer des réformes contre-productives provoquant la baisse de la qualité des soins. Le travail nécessaire à l’élaboration de notre guide « VIH et 100% sécurité sociale » a monopolisé l’énergie de nombres de militants, essentiellement membres du TRT-5, se comptant en plusieurs journées de travail et en concertations inter-associatives. Le temps passé à tenter de réparer les imprécisions de nos institutions n’a pas été consacré à d’autres sujets pourtant aussi importants. L’incapacité de l’Administration a assurer son application est une illustration des mauvaises intentions de cette réforme. Nous connaissons la fable du corbeau et du renard, nous ne nous laisserons pas manipuler. Notre travail est de défendre les malades et non de participer à l’amélioration d’une réforme inepte et injuste.
Les prochaines recommandations à paraître porteront sur « l’insuffisance respiratoire » en septembre, puis « les pathologies cardiovasculaires » en décembre ; les recommandations sur le VIH seront les dernières à paraître, à se demander si on ne nous promet pas une carotte afin de mieux nous faire participer. Si ces recommandations ont la même qualité que les premières, il faut malgré tout s’en inquiéter rapidement.
