Loi du 2 janvier 2002
La loi du 2 janvier 2002 réforme la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales. Elle offre 4 orientations visant à assurer une meilleure prise en charge des besoins des usagers et donc des malades accompagnés par un service social ou médico-social.
Si nous avons souhaité intégrer cet article dans ce numéro Hors Série, c’est pour informer des droits qui existent, afin d’équilibrer si nécessaire, les rapports avec l’institution médicale ou sociale dans laquelle on peut être amené à séjourner. Nous sommes bien placés pour savoir que les difficultés sociales de certaines personnes vivant avec le VIH peuvent conduire à de tel séjour. Les structures sociales n’ont pas pour vocation de broyer leurs usagers, et là aussi il existe des droits. Le premier de ces droits c’est de connaître le cadre et les conditions d’un éventuel accueil et/ou séjour.
– Le 1er article concerne la nature des structures d’accueil. Il s’agit de la définition de l’action sociale et médico-sociale. Ce qui recoupe l’énumération des missions relevant de ce secteur, ainsi que la création d’une nomenclature des établissements et des services exerçant ces missions.
– Le 2ème article évoque le droit des usagers dans ces institutions. Il affirme notamment les droits des usagers et de leurs proches. De plus, il met en place des outils visant à garantir ces droits.
– Le 3ème article de la loi concerne l’évaluation des institutions du secteur social et médico-social. Il instaure une procédure d’évaluation afin d’assurer une prise en charge de qualité.
– Quant au 4ème article, il évoque l’organisation des institutions de l’action sociale et médico-sociale en deux volets. Le premier concerne l’élaboration des schémas d’organisation en vue de la planification des besoins. Ce qui nous ouvre des droits. Le second prend en compte la modification et la transformation des institutions et là encore nous avons un rôle à jouer. Nous ne détaillerons ici, que les 2ème et le 3ème articles de cette loi.
Le droit des usagers dans les institutions
Il s’agit de 8 droits, répartis en 4 catégories.
I. Le droit au respect.
La loi stipule que « l’usager, en l’occurrence le malade, a droit au respect de sa dignité, de son intégrité, de sa sécurité, de sa vie privée et de son intimité (L.311-3) ». Par ce droit, il est possible d’exiger sa participation directe à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui concerne chaque malade. Ce droit permet également une participation active au traitement de sa maladie ou, en tout cas, de donner son opinion en demandant au soignant qu’il en tienne compte.
Le second droit est le respect de la confidentialité des informations concernant sa situation. Ce point est conforté par la loi du 4 mars 2002 et le décret du 29-04-02.
Enfin, « le respect du droit à une vie familiale (L. 311.9) » impose aux Centres d’Hébergement et de Réinsertion Sociale ou aux SAMU sociaux de rechercher une solution pour les malades accueillis, afin d’éviter la séparation des couples, même ceux du même sexe. Si une telle réponse ne peut être trouvée, la structure et le malade ont l’obligation de mettre en œuvre un projet qui puisse se réaliser rapidement, et assurer son suivi jusqu’à ce qu’il aboutisse.
II. Le droit à une prise en charge de qualité.
« L’accompagnement doit être individualisé et adapté à l’âge et aux besoins favorisant le développement, l’autonomie et l’insertion (L. 311-3) ». Ce projet individualisé doit faire l’objet d’un consentement éclairé. Si pour des raisons personnelles le malade n’est pas en état de donner son avis ou en cas de tutelle, le consentement du représentant légal doit être sollicité.
III. Le droit à l’information.
Ce point ramène à la loi du 4 mars 2002 et stipule que le malade doit « avoir accès à tous les dossiers relatifs à votre prise en charge », c’est-à-dire au dossier médical, mais aussi au dossier social, en cas d’accompagnement par une structure sociale. Par ailleurs, « vous devez être informé sur vos droits et libertés, ainsi que sur vos protections et les voies de recours légales ou réglementaires (L.311-3) ».
IV. Le droit à la participation.
Le « libre choix des prestations proposées (sous réserve des pouvoirs de l’autorité judiciaire) (L.311-3) » est un point important car il s’exerce soit dans le cadre d’une mission au sein d’un établissement, soit dans le cadre d’un service à domicile, si l’option est possible. Dans ce domaine aussi un consentement éclairé doit être sollicité.
Enfin, la participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en place du projet d’accueil et d’accompagnement ramène au premier point et fait état du respect de la dignité
L’exercice des droits des usagers.
Il s’agit de 8 outils, répartis en 4 catégories.
I. Les outils visant à garantir le respect des droits.
Il est possible d’avoir « recours à une personne qualifiée en vue de vous aider à faire valoir vos droits (L.311-5), décret n°2003-1094, J.O. du 21-11-03) ». Cette personne peut être un médiateur qui aidera à faire valoir les droits du malade face à une administration ou à un service de celle-ci. La liste des personnes qualifiées est disponible en préfecture ou au conseil général.
II. Les outils visant à garantir une information.
« Le livret d’accueil (L.311-4) » : on doit y trouver des éléments sur l’organisation et les modalités de fonctionnement de la structure qui accueille, ainsi que les modalités d’admission, d’accompagnement et également les informations relatives à l’accès aux dossiers.
« La charte des droits et des libertés (L.311-4), arrêté du 8-09-2003) » : cette charte est inspirée des droits et libertés de la personne accueillie en séjour hospitalier public ou privé. Elle énonce 12 points dont le principe de non-discrimination, le respect à la dignité et à l’intimité, le droit à l’exercice des droits civiques, le droit à la pratique religieuse, le droit au respect des liens familiaux, le droit à être informé, le droit à une prise en charge ou à un accompagnement adaptés, le droit à la protection, le principe de prévention et de soutien, le principe du libre choix et du consentement éclairé, le droit à la renonciation et enfin, le droit à l’autonomie.
« Le règlement de fonctionnement (L.311-7) » : le contenu de ce règlement doit stipuler « les droits, les obligations et les devoirs nécessaires au respect des règles de vie collective ».
III. Les outils visant à garantir une prestation de qualité.
« Le projet d’établissement L.311-8 définit les objectifs de l’établissement ou du service, notamment en matière de coordination, de coopération et d’évaluation des activités et de la qualité de la prestation. Ainsi que, les modalités d’organisation et de fonctionnement de l’établissement ou du service ». Il est accessible sur simple demande orale.
L’évaluation de l’institution : la loi crée un Conseil National de l’Evaluation et instaure le principe d’une démarche d’évaluation interne (tous les 5 ans) à laquelle le conseil des usagers est associé. La loi instaure également une évaluation externe (2 ans avant chaque renouvellement d’autorisation de fonctionner) des activités et des prestations de l’établissement.
IV. Les outils visant à garantir la participation.
– Le contrat de séjour (L.311-4, décret du 26-11-2004) : il est obligatoire dans les structures qui accueillent des personnes pour une durée de plus de 2 mois. Le consentement éclairé est sollicité, d’autant plus qu’il contient les objectifs de prise en charge mais aussi les conditions de résiliation ou de modification de celle-ci. Il doit être signé par le malade et un représentant de la structure.
– Le conseil de la vie sociale (L.311-6, décret du 25-03-2005) : il est obligatoire dans les structures assurant un hébergement ou un accueil de jour continu. Il est créé pour associer le malade au fonctionnement de l’établissement. Sur 5 personnes minimum le composant, 2 places sont attribuées aux usagers. C’est un organe consultatif qui donne des avis et formule des propositions sur le fonctionnement de la structure (activité, prestations proposées, conditions de prise en charge, projets et travaux d’équipement, nature et prix des services rendus, etc.).
Loi du 4 mars 2002
En Octobre 2002 nous avons publié un Action = Vie sur la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Les informations contenues dans cette publication sont toujours d’actualité. Nous ne reproduisons ici que les éléments qui nous paraissent essentiels pour aborder des informations clés éclairant l’évolution de la relation malade/médecin.
S’il était une réforme unanimement souhaitée, c’est bien celle opérée par la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L’objectif de la loi est de démocratiser et d’améliorer la qualité du système de santé français ; de permettre une participation plus active des malades au système de santé. L’information a priori et a posteriori (notamment par l’accès au dossier médical) et la nécessité d’un consentement libre et éclairé ont ainsi pour objectif que les malades deviennent de véritables partenaires de la décision médicale.
La nouveauté : l’accès au dossier médical
Cette loi permet d’accéder directement à l’ensemble de son dossier médical. En effet, l’article L.111-7 du code de la santé publique (CSP) dispose : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé ». Avant cette loi, il était possible d’accéder à son dossier médical, mais seulement par l’intermédiaire d’un médecin désigné par le malade. Bref, il s’agissait souvent d’un véritable parcours du combattant et seules 2 % des demandes de communication de dossier médical étaient acceptées et au prix d’une longue attente.
Le contenu du dossier médical
D’une manière générale, le dossier médical contient toutes les informations informatisées, anonymisées et utiles au traitement (L.1111-7). Il comprend notamment et nécessairement les résultats d’examen, les comptes-rendus de consultation, d’intervention, d’hospitalisation, les feuilles de surveillance, les traitements prescrits, etc.
Les modalités d’accès
Il est toujours possible d’accéder à ces informations par l’intermédiaire d’un médecin librement désigné. Mais l’accès direct et personnel est possible, le médecin peut recommander la présence d’une tierce personne lors de la consultation du dossier, mais il n’y a pas d’obligation. Par contre, dans l’hypothèse d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office, la présence d’un médecin peut être obligatoire. Cette même présence est exigée lorsque les risques encourus figurant dans le dossier sont particulièrement graves.
En ce qui concerne les délais, la communication doit intervenir au plus tôt après un délai de réflexion de 48 heures et au plus tard dans les 8 jours suivant la demande. Ce délai est porté à deux mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans (L.1111-7). Il est très important de noter que l’accès au dossier médical sur place est gratuit ; seuls sont payant les coûts de copie et d’envoi.
Reste une lacune considérable ; aucune sanction spécifique, aucune voie de recours ne sont prévues. Certes, en l’absence d’indication spécifique, c’est le droit commun qui s’applique : concrètement, si les services ou les médecins compétents refusent de vous communiquer votre dossier médical ou ne vous en communiquent qu’une partie, vous pouvez effectuer un recours devant le tribunal compétent (tribunal de grande instance, si la non-communication émane d’une personne de droit privé, tribunal administratif si la non-communication émane d’une personne de droit public).
L’information et le consentement
Les articles L.1111-1 à L.1111-3 du Code de la Santé Publique reprennent certaines dispositions anciennes et précisent le droit à l’information des malades.
Le contenu de l’information
Tout médecin a une obligation d’information. Il doit notamment donner l’information concernant les investigations pratiquées, les actes de prévention utiles, le diagnostic, le pronostic, la nature du traitement et les risques fréquents ou graves normalement prévisibles.
En cas de refus de soins, il doit enfin vous informer des conséquences de ce refus.
Vous devez également être informé sur le coût de l’acte médical et sur les conditions de son remboursement par la sécurité sociale.
Cependant, la loi prévoit des cas où le médecin n’est pas dans l’obligation de donner l’information : en cas de situation d’urgence, en raison de l’état de santé, ou en raison du refus explicite du malade. Dans ce dernier cas, le médecin doit en principe respecter le refus, sauf si des tiers sont exposés à un risque de transmission ou de contamination.
La forme de l’information
Le médecin doit donner l’information au cours d’un entretien individuel. On peut espérer que cette obligation mette fin à la pratique, malheureusement trop fréquente, des « entretiens » dispensés dans un couloir. L’information fournit par le médecin doit être compréhensible. Il doit donc s’exprimer dans un langage simple et il ne faut jamais hésiter à l’interroger si ses explications ne sont pas claires. La preuve de l’information est à la charge du médecin et/ou de l’établissement de soins. En cas d’incapacité à recevoir les informations (coma, troubles psychiques, etc.) le médecin doit alors les fournir à la ou les personnes qui sont aptes à consentir à l’acte médical (conjoint, proches, parents). En cas de défaut d’information, il est possible d’engager une procédure contre le praticien ou l’établissement de soins en cause. Les indemnisations pour défaut d’information dépendent du lien établi entre le manque d’information et le dommage corporel subi.
La finalité de l’obligation d’information : un consentement libre et éclairé
La loi a expressément prévu cette obligation d’information pour permettre au patient de donner son consentement libre et éclairé puisqu’il lui appartient de prendre les décisions, avec l’aide du médecin, concernant sa santé (L.1111-4). En cas de refus d’un traitement médical, le médecin doit respecter le choix de son patient ; il peut seulement, et doit, tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables. En aucun cas, il ne peut outrepasser son refus et pratiquer quand même les soins.
En cas d’impossibilité pour le malade d’exprimer sa volonté, le médecin doit avoir le consentement d’une personne de confiance, de sa famille ou d’un de ses proches pour pratiquer une intervention, là encore, sauf urgence ou impossibilité d’y recourir.
La responsabilité médicale
En cas de dommage du fait de l’intervention médicale, il est possible de tenter d’engager la responsabilité du médecin et/ ou de l’établissement de santé. Selon le type d’intervention, le régime de la responsabilité change : responsabilité pour faute, responsabilité sans faute, et responsabilité par présomptions irréfragables (qu’on ne peut contredire).
I La responsabilité pour faute.
Pour tous les actes courants (actes de prévention, de diagnostic et de soins), le médecin est tenu d’une obligation de moyens. Cela signifie qu’il est seulement tenu de tout mettre en œuvre pour arriver au résultat espéré. S’il y a eu dommage, la responsabilité du médecin ne peut être engagée que s’il est prouvé qu’il a commis une faute (L.1142-1). Pour cela il faut prouver qu’il n’a pas tout mis en œuvre pour atteindre le résultat cherché, preuve qui peut être difficile à rapporter.
La mise en place d’une procédure pré-contentieuse favorisant la conciliation et l’indemnisation est aussi rendue possible par cette loi. Lors de cette phase, l’assureur du médecin mis en cause fera une offre d’indemnisation qui pourra être accepté ou contesté par voie contentieuse. Mais cette phase de conciliation débouche bien souvent sur la mise en place d’un barème d’indemnisation automatique forfaitaire ; dès lors, on peut craindre que la victime ne soit pas indemnisée de l’intégralité de son préjudice.
II La responsabilité sans faute.
Les fabricants fournisseurs de produits (sang, prothèse, etc.) et les établissements de soins distributeurs sont responsables des conséquences dommageables provoquées par ces produits sans qu’il ne soit nécessaire de montrer qu’il y a eu une faute. Il suffit donc de prouver que le dommage est dû au produit utilisé.
III La responsabilité par présomptions irréfragables.
Cette responsabilité concerne les infections nosocomiales. Les établissements de soins et les médecins sont tenus d’une obligation de sécurité de résultat, c’est-à-dire qu’ils sont présumés être responsables de l’infection nosocomiale contractée en leur sein. Ils ne peuvent pas s’exonérer en démontrant qu’ils n’ont pas commis de faute, mais seulement en rapportant la preuve d’une cause étrangère à l’origine du dommage, ce qui est une preuve très difficile à rapporter.
Concrètement : pour engager la responsabilité de l’hôpital et/ ou du médecin, il faut prouver que l’infection est une infection nosocomiale et qu’elle est due au séjour à l’hôpital. Une fois cette preuve faite, la présomption de responsabilité est établie, c’est-à-dire que l’hôpital est responsable et doit verser une indemnisation, sauf s’il arrive à prouver que cette infection est due à une cause étrangère (par exemple, rapport sexuel à risque, évolution de la pathologie, etc.). Mais dans les faits, l’hôpital aura beaucoup de difficulté à rapporter cette preuve et devra indemniser le dommage.
Quelques remarques finales : la permanence Droits sociaux d’Act Up-Paris peut vous assister dans les démarches relatives à l’accès au dossier médical. Dans tous les autres cas, nous vous conseillons de vous adresser directement à un avocat.
