Act Up-Paris est une association de lutte contre le sida, créée en 1989 et issue de la communauté homosexuelle. 20 ans après sa création, l’association est toujours présente pour défendre les droits de toutes les minorités face au sida : pédés, lesbiennes, détenuEs, usagèrEs de drogues, étrangèrEs en situation irrégulière; prostituéEs, femmes,…
Personnes séropositives et militantEs concernéEs par la maladie luttent quotidiennement, parce que le sida n’est pas une fatalité. Ce 20ème anniversaire est une nouvelle fois l’occasion de remettre le sida au coeur du débat citoyen et politique. Sans vouloir s’enfermer dans un esprit commémoratif, marquer ces 20 ans va permettre de dénoncer le fait que l’association a besoin d’exister encore auprès du grand public, de faire valoir son expertise ; de mettre en avant les victoires mais aussi, et surtout, les combats encore nombreux à mener.
Deux dates symbolisent la lutte menée depuis 20 ans par Act Up-Paris : la Marche des Fiertés LGBT, qui rassemble la communauté homosexuelle – dont l’association est issue – et le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida. C’est donc en toute logique que ces deux dates seront le cadre des 20 ans d’Act Up-Paris.
Entre juin et décembre, une série d’évènements vont ponctuer l’actualité : notre présence renforcée par les stands sur des évènements festifs, une exposition d’art contemporain, des concerts et soirées, des projets audiovisuels et éditoriaux… autant d’occasions de rappeler nos messages et notre volontarisme dans la lutte contre le sida.
Information=pouvoir
Car notre logique repose sur l’idée d’empowerment : une prise de pouvoir par les malades sur tout ce qui concerne leur santé. L’information scientifique et thérapeutique est une condition nécessaire pour être pleinement acteurs/trices de la prise en charge de notre maladie, et participer de façon éclairée aux décisions qui sont prises au nom de notre santé par les médecins, les industrielLEs du médicaments, les travailleurSEs sociaux, les responsables politiques ou administratifVEs.
C’est pourquoi nous nous formons au langage et aux réalités scientifiques, sociales, juridiques, politiques ou encore économiques. Nous confrontons l’expertise institutionnelle à notre propre expérience. De cette confrontation naît un type d’information inédite, qui n’est pas de la vulgarisation ni du seul témoignage : c’est une information exigeante, pointue et aussi militante, dont les bénéfices pour les malades, mais aussi pour la communauté scientifique, sont aujourd’hui reconnus.
C’est l’information produite par les militantEs d’Act Up-Paris qui se retrouve dans Protocoles et que nous faisons parvenir dans les services de maladies infectieuses des hôpitaux de Métropole mais aussi des départements d’outre-mer. De plus, les RéPI, réunions publiques d’information, qui ont lieu tous les deux mois permettent que se rencontrent expertise médicale et expérience des malades.
Cette année 2009, verra la réédition de sida : un glossaire, brochure définissant les termes techniques et scientifiques indispensables, du guide des droits sociaux, décrivant de façon critique l’ensemble des prestations auxquelles une personne vivant avec le VIH peut prétendre, ainsi qu’un nouveau guide, des bases pour comprendre destiné à accroître les connaissances des personnes qui souhaitent approfondir les notions scientifiques, biologiques, immunologiques, etc.
