20 ans de défense du droit des malades
Dès la création d’Act Up-Paris, la question de la recherche a toujours été cruciale, l’accès aux traitements encore inexistant, a fait l’objet de nombreux zaps. Aujourd’hui encore si l’action publique est moins nécessaire, la question des traitements et des effets indésirables reste l’une de nos prioncipales préoccupations. Faire entendre le point de vue des malades, faire face au corps médical, affronter l’industrie pharmaceutique, obtenir la mise en place des accès compassionnels (l’accès à des médicaments avant leur autorisation de mise sur le marché) sont les premiers combats que nous menons. En 1992, Face à l’urgence thérapeutique, avec les principales associations de lutte contre le sida, nous nous unissons en interassociatif pour créer le TRT-5 (groupe interassociatif thérapeutique).
Nous avons participé à la mise en place d’un partenariat unique en Europe avec l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le sida et les hépatites), où le point de vue des malades est désormais incontournable pour les instances de réflexion : l’Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé), les CISIH (Centre d’Information et de Soins de l’Immunodéficience Humaine) – aujourd’hui COREVIH, les CPP (Comité de Protection des Personnes), le CNS (Conseil National du sida), le ministère de la Santé.
Vingt ans de combat et des acquis
– La procédure accélérée et sécurisée de mise sur le marché des médicaments et le développement d’un accès compassionnel pour les malades en échec thérapeutique. Cette modification du cadre réglementaire a permis de sauver des centaines de vies lors de l’arrivée des trithérapies au milieu des années 90.
– L’intégration des personnes vivant avec le VIH comme interlocutrices inévitables dans le domaine de la recherche et du milieu médical.
– La reconnaissance des effets secondaires des traitements et de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. C’est ainsi, parmi de nombreux exemples, qu’à la fin des années 90, nous avons contraint les pouvoirs publics à considérer l’ostéoporose (atrophie du tissu osseux favorisant l’incidence de fracture spontanée) et l’ostéonécrose (nécrose des tissus osseux) comme des pathologies liées à l’infection à VIH, et, quelques années plus tard, à obtenir le remboursement de l’ostéodensitométrie pour les séropositifVEs.
– L’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) pour les couples sérodifférents.
– La possibilité d’adapter les doses d’antirétroviraux pour les enfants vivant avec le VIH/sida, situation unique en Europe.
Vingt ans de combat pour informer les malades
20 ans d’information par des malades, pour des malades, afin de leur donner les moyens de combattre la maladie, d’être de vrais interlocuteurs/trices du corps médical aptes à prendre les décisions qui les concernent en premier lieu.
Des premiers traitements aux dernières molécules, à chaque nouvelle piste thérapeutique, chaque nouveau concept, nous nous sommes donné pour mission d’aller chercher l’information partout où elle se cache, la transmettre ensuite, tout en s’efforçant de la rendre aussi claire que possible.
Nous avons mis en place quelques publications gratuites pour les personnes concernées. Tiré à 20.000 exemplaires et distribué dans les services hospitaliers dans des associations et chez des particulierEs, en France métropolitaine et dans les DOM, Protocoles, le bulletin d’information thérapeutique pour les malades, diffuse une information mise à jour régulièrement concernant les essais thérapeutiques, les études physiopathologiques et les études de cohorte menées en France sur l’infection à VIH, ainsi que l’explication des différentes terminologies.
Le point de vue des malades avant de s’engager dans un essai est essentiel même si elle ne peut remplacer la confrontation et le dialogue avec son médecin.
Les essais se faisant moins nombreux, la part des articles sur des sujets médicaux, des rendus de conférence ou des données scientifiques a augmenté au fil des années.
Protocoles fait partie d’une collection intitulée information = pouvoir qui regroupe d’autres guides, bientôt au nombre de 4 : les essais cliniques, sida un glossaire, le guide des droits sociaux et le guide des bases pour comprendre. Les deux premiers guides sont le fruit du travail de la commission T&R.
SIDA, un glossaire, sort réactualisé cet été. Il permet aux malades, à leurs proches, aux associations, et tous ceux et celles qui sont confrontéEs à la complexité du sida, des hépatites et leurs traitements, d’en comprendre les termes rencontrés dans un suivi souvent compliqué.
Pour compléter cette infirmation écrite, nous organisons tous les deux mois des RéPI, nos Réunions Publiques d’Information. Abordant de multiples sujets tels que les nouvelles molécules antirétrovirales, la nutrition, les droits sociaux, des pathologies particulières, ces réunions permettent une information directe, car il s’agit de confronter les professionnelLEs et les malades, leur donner la possibilité d’obtenir des réponses à leurs questions.
Notre site internet www.actupparis.org est mis à jour très régulièrement. Outils de communication et vecteur de la montée du savoir, notre site comporte près de 4 000 articles. Il permet la consultation des derniers publications, des compte rendus des RéPI, des communiqués et dossier de presse.
Mais tout n’est pas réglé : l’infection à VIH reste mortelle.
Nous faisons face à de nouvelles complications dues au vieillissement, à la prise de traitements à long terme, aux effets indésirables toujours présents et devons parallèlement veiller à l’amélioration de la prise en charge et de la coordination des soins à l’hôpital et en médecine de ville.
Nous continuerons notre pression pour que les recherches de nouveaux médicaments se poursuivent, et ce dans le respect des règles éthiques établies. Nous devons faire passer, auprès des personnes atteintes, l’information sur ces nouveaux traitements, mais aussi sur la gestion des effets secondaires et les conseils de prise en charge, en veillant à ce que cette information soit accessible.
Nous ne laisserons passer aucune dérive de discours, aucun abus marketing de la part de l’industrie pharmaceutique ou de tout autre interlocuteur.
Nous veillerons à conserver nos acquis et resterons vigilantEs.
– En assurant une veille d’information scientifique et clinique active.
– En suivant les conférences internationales.
– En continuant notre travail au sein du TRT5 et la représentativité du point de vue des malades au sein de chaque instance concernée.
– En participant activement à un travail interassociatif large sur la question des femmes et du VIH.
– En actualisant régulièrement nos publications
Le combat continue
– Pour développer et porter dans les instances décisionnelles (ANRS, AFSSaPS, laboratoires, etc.) la question des femmes en termes de recherche, et notamment concernant la prise d’antirétroviraux durant la grossesse ou les risques de mortalité.
– Pour que l’ANRS poursuive les recherches sur les moyens d’atteindre une rémission de l’infection sans traitement.
– Pour le développement des galéniques utilisées en pédiatrie pour les antirétroviraux et l’amélioration du passage des enfants séropositifs du service pédiatrique au service adulte.
– Pour la généralisation du suivi gynécologique à l’hôpital.
