Un lecteur de Protocoles nous a envoyé son témoignage, suite aux effets secondaires d’un traitement invalidés par son médecin. Le résumé des incidents liés à la prise de l’Isentress® illustre parfaitement les difficultés d’une relation malade – médecin en 2009, et nous rappelle que le recul est encore insuffisant pour les nouveaux antirétroviraux.
« Agé de 53 ans, je suis séropositif au VIH depuis 1993 et traité principalement en 1998 par une trithérapie sans antiprotéase avec échec thérapeutique et depuis 2002 avec une bithérapie associant Viramune® 200 mg et Reyataz® 300 mg boosté par Norvir® avec succès (charge virale indétectable, CD4 autour de 400).
Afin de diminuer la fatigue et la perte de poids, mon médecin m’a proposé le 11 juin dernier, au cours d’un rendez-vous confus et attendu depuis plus de 6 mois, de procéder à un changement de traitement : Isentress® plus Truvada®.
J’ai démarré cette nouvelle association le 15 juin à 9h par une première prise indépendamment de tout autre médicament. Une sensation très déstabilisante d’ébriété (rappelant celle du Sustiva®) est arrivée très rapidement accompagnée d’une inflammation au niveau des yeux, m’empêchant de me déplacer normalement notamment dans les escaliers. Cela a persisté jusqu’au soir 19h, ce qui m’a complètement dissuadé de continuer l’essai avec la deuxième prise du soir qui devait être associée au Truvada®. Je dois préciser que je ne consomme ni alcool ni drogues.
J’ai immédiatement prévenu mon médecin prescripteur et repris mon ancien traitement. Au cours d’une entrevue dans un climat tendu le 24 juin, elle a remis en cause avec mépris l’authenticité de cette réaction trop précoce pour être validée et l’a aussitôt attribuée à mon anxiété excessive. À ce moment précis, j’ai pu ressentir à nouveau le poids oppressant d’un pouvoir mal partagé.
Je n’avais aucun préjugé négatif ni appréhension
J’ai très mal vécu cette remise en cause brutale du droit à la prise en compte des effets secondaires pour lequel j’ai toujours milité. Suivi mais bien stabilisé pour dépression, mon état psychique, qu’elle connaissait depuis longtemps, s’est brusquement détérioré après ces événements.
Mon psychiatre m’a conseillé d’augmenter la prise de Stablon® 12,5 mg à 4 par jour et celle du lithium Teralithe® 400 mg à deux comprimés par jour, à noter que ce dernier a pu jouer un rôle en interaction avec l’Isentress® en raison d’un taux résiduel encore important avec la prise du matin que j’avais différée à midi ce fameux jour.
L’Isentress® 400 mg du laboratoire Merck est une molécule récente qui fait l’objet d’une évaluation attentive avec une approbation conditionnelle, le leitmotiv « généralement bien toléré » véhiculé dans le milieu médical et pharmaceutique rend les contestations à son égard suspectes et difficilement acceptées.
Déjà en octobre 2008, le bulletin d’information Protocoles 53 dans la rubrique « actualités des traitements », incitait à la prudence, alerté par plusieurs cas de malades soignés pour dépression. Je viens seulement d’en prendre connaissance car pour me protéger je procède à une lecture ciblée et modérées de toutes les publications.
Je souhaite donc apporter mon témoignage à travers les différentes associations dont je suis le plus proche et qui sont une aide précieuse pour tous ceux qui n’ont plus l’énergie suffisante après de nombreuses années de mobilisation. »
Si vous aussi, rencontrez des difficultés liées à votre traitement, à votre prise en charge médicale ou sociale, à la gestion de la maladie, n’hésitez pas à nous contacter du lundi au vendredi de 9h à 13h, au 01 49 29 44 82 ou par mail
