Dans le précédent numéro de Protocoles nous avons procédé, à la suite de la réunion organisée par l’Association française des hémophiles et Action Traitements, à un état des lieux sur l’équation -hémophilie VIH traitement-
L’association française des hémophiles IDF organisait le 12 septembre dernier une rencontre concernant « la contamination transfusionnelle par l’hépatite C : nouvelle procédure possible d’indemnisation ». Edmond Luc Henry président d’honneur de l’AFH et Erwan Colder adhérent de l’AFH étaient là pour faire le point et répondre aux questions, le second prenant le rôle du « naïf » pour rebondir sur la présentation plus formelle du premier.
À la suite des contaminations transfusionnelles par le VIH / VHC rendues publiques dans les années 90[[Nous l’avons rappelé dans Protocoles 57, entre 1982 et 1992 et même au-delà, les hémophiles furent contaminés par les produits distribués sous monopole pour leurs soins, qui infectèrent la plupart d’entre eux par les virus HIV et de l’hépatite C. Nombre de contaminations pouvaient être évitées si une campagne d’information sérieuse et efficace avait été mise en place par les médecins et par les chercheurs ayant connaissance de la maladie.]], un fond d’indemnisation a été crée pour « dédommager » les victimes. Alors qu’un certain nombre de personnes avaient été coinfectées par le VHC, il a été décidé à l’époque de ne d’abord prendre en compte pour l’indemnisation, que la contamination par le VIH. D’après Edmond Luc Henry, c’est l’urgence dans laquelle se trouvaient les victimes, qui aurait incité à procéder de « façon sérielle ».
Un texte de loi destiné à mettre en place un dispositif d’indemnisation pour les victimes de contaminations transfusionnelles par l’hépatite C a été publié au journal officiel le 18 décembre 2008. L’Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux (ONIAM) a été crée en mars 2002. Le Fond d’indemnisation a fusionné avec l’ONIAM en 2003. Sans que l’on en comprenne les raisons, l’ONIAM a toujours refusé, jusqu’à maintenant, d’indemniser les personnes contaminées par le VHC. L’excuse mise en avant dans les courriers que l’ONIAM renvoyait à toute saisie de personne contaminée par cette voie, était que l’office ne se déclarait « compétent que pour indemniser les suites dommageables de la contamination post-transfusionnelle par le VIH ». La loi publiée en décembre 2008 a permis de faire le point et d’obtenir, plus de 20 ans après les contaminations, ce que l’ONIAM refusait jusqu’à aujourd’hui : l’indemnisation des personnes contaminées par le VHC suite à une transfusion.
Au regard de cette nouvelle loi, de nombreuses questions légitimes se posent et doivent recevoir des réponses publiques. Tout d’abord, la mise en application de ce texte est très floue, les délais sont encore à déterminer. Il s’agit aussi d’informer correctement tous les malades contaminés par l’hépatite C, suite à une transfusion. L’AFH va être associée à la rédaction du décret d’application de la loi d’indemnisation transfusionnelle et concertée pour mettre en place le comité d’orientation au sein même de l’ONIAM ainsi que la politique d’indemnisation qui sera proposée.
Les questions que nous avons posées lors de la rencontre sont à considérer comme des garanties pour obtenir l’information indispensable lors de la mise en place du décret d’application. Nous attendons tout d’abord, de la part de l’AFH, et comme celle-ci s’y est engagée, une communication sur la mise en place effective du décret d’application et de conseil aux victimes.
En ce qui concerne, la politique d’indemnisation de l’ONIAM, se pose parmi d’autres, la question de ce qui va être considéré comme préjudice indemnisable et comment, par exemple, les conséquences sociales et professionnelles consécutives aux contaminations vont-elles être prises en compte ? Il est donc indispensable, qu’un préalable soit apporté aux personnes et aux associations concernées faisant d’une part communication des textes des décrets d’application effectifs et d’autre part état de la réalité de la mise en place de la politique d’indemnisation.
Il est impératif que les malades soient informés de la teneur de la concertation de l’AFH avec l’ONIAM et qu’ils soient également mis au fait de la rédaction du décret d’application avant la mise en œuvre du processus d’indemnisation.
