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D’expérience de malade et d’infirmière, nous constatons aujourd’hui combien l’offre de soins et la prise en charge se dégradent. Si la lutte contre le sida a permis, un temps, une réelle prise de pouvoir des malades sur leur pathologie, un meilleur suivi et le partage d’informations entre soignantEs et soignéEs, ce n’est plus le cas aujourd’hui.
Être malade aujourd’hui c’est savoir perdre son temps, attendre plusieurs mois avant d’obtenir un rendez-vous avec son/sa infectiologue ou unE spécialiste : belle entrée en matière quand on vient d’être diagnostiquéE séropositifVE. Il faut aussi apprendre à se faire balader d’un service à un autre, d’unE médecin vers unE autre, faire avec l’indisponibilité et parfois le mépris du personnel qui nous accueille. Il n’est plus tolérable de s’entendre dire quand on est malade qu’on ne doit pas se plaindre, car on à l’air d’aller bien, et qu’aujourd’hui on ne meurt plus du sida, que les traitements fonctionnent. Il est inadmissible de s’entendre dire que nous ne savons pas de quoi nous parlons. Bien sûr que si, nous savons de quoi nous parlons ! Parce que le sida c’est notre quotidien. Avaler les traitements, avoir une bonne observance, supporter la fatigue, voir nos corps se modifier, notre humeur changer, nos désirs disparaître, qui d’autre que nous peut l’exprimer aussi précisément ? Évidemment, nous nous plaignons de ne pas être entenduEs et respectéEs : nous ne sommes pas qu’un numéro sur un dossier ! Et si les traitements nous permettent effectivement de vivre un peu mieux et plus longtemps – pour certainEs, survivre – ça ne règle pas tout. Et de nombreux combats restent à mener. Dans ce contexte, la mise en place de réformes hospitalières et le démantèlement de la sécurité sociale ont pour seul objectif la gestion des coûts mais en aucun cas la prise en compte des besoins réels des malades. Notre inquiétude et notre colère naissent de la mort annoncée, et de la fermeture déjà effective de plusieurs services infectieux. Nous nous sommes battuEs pour obtenir une prise en charge globale où le/la malade est au centre des discussions, où tous les problèmes liés au VIH/sida sont traités dans un même service. En réalité, ces acquis sont restés dans les textes et sont totalement remis en question par une réforme hospitalière qui s’évertue à opposer social médical et soins/médico-social, allant jusqu’à exclure le volet social. Les questions économiques et financières prennent le pas sur tout. Le système de soins ne veut plus nous prendre en charge car nous ne sommes pas rentables. Doit-on pour autant fermer les consultations VIH ? La restructuration des services commence à être mise en place,soi-disant «pour le bien» des malades et au nom d’un meilleur suivi. A travers cette restructuration, on nous impose un parcours du combattant : consultation en ambulatoire et hospitalisation dans un lit disponible, mais où? On nous parle de qualité de soins, mais si nous ne sommes plus acteurs/trices de notre maladie, qui coordonnera pour nous notre suivi médical? Nous exigeons de participer pleinement à notre prise en charge et à notre suivi. Nous malades, nous associatifVEs et professionnelLEs de la santé sommes aussi responsables de la perte de ce que nous pensions acquis. Un tel retour en arrière est difficilement imaginable. Le sida serait donc toujours cette maladie honteuse que nous devons cacher et assumer sans rien dire ? Réveillons nous ! Battons nous ! Nous l’avions annoncé au moment de l’élection présidentielle; «2007-2012 nous n’y survivrons pas», nous ne pensions pas y arriver dès 2010.
