L’épidémie de sida a fait évoluer positivement le rapport malade/médecin, du moins au début. Aujourd’hui, la distance se creuse. Mais à lire l’expérience racontée ci-dessous, on se dit qu’il faut tout mettre en oeuvre pour conserver cette humanité qui semble avoir disparue dans les services hospitaliers spécialisés dans d’autres pathologies.
à la mémoire de Lionel Royon.
L’hôpital, c’est un lieu que les séropositifs connaissent bien. Qu’ils y aillent de jour, pour quelques examens, ou plus longtemps, en cas d’échecs thérapeutiques ou à la suite d’effets secondaires graves, l’heure n’a pas encore sonné où il suffit de prendre bien sagement son traitement pour vivre comme tout le monde. L’hôpital, les séropositifs le connaissent d’autant bien qu’ils ont aussi largement contribué à l’humaniser. C’est sous la pression d’Act Up-Paris que Simone Weil, en 1995, a mis à jour la Charte du patient hospitalisé, en y incluant l’obligation pour l’hôpital de transmettre le dossier du malade à son médecin traitant. C’est toujours sous l’action des associations que cette obligation s’est étendue, en 2000-2002, avec une nouvelle Charte proposée par Bernard Kouchner, mais aussi un Plan de lutte contre la douleur, et la révolutionnaire Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner. Autant de textes qui avaient l’ambition de remettre le malade au cœur du dispositif de soins, avec comme pierre angulaire le traitement de la douleur. Car pour soigner la douleur, il faut écouter le malade. Or l’hôpital n’écoute pas, à l’époque nous l’avions suffisamment dénoncé.
Alors, qu’en est-il aujourd’hui de la relation soignants-malades ? S’est-elle enfin humanisée ? A-t-elle évolué dans le sens préconisé par le législateur ? L’hôpital respecte-t-il le droit des malades ? Oui, certains (dont l’exemplaire Centre Cognacq-Jay). Mais certainement pas au service orthopédique de l’hôpital Cochin. Là-bas, la démocratie sanitaire, on ne connaît pas.
Bienvenue !
Séropositif, M. entre à l’hôpital Cochin pour être opéré d’une prothèse de la hanche. Ses têtes fémorales sont en effet ostéonécrosées suite à une intoxication à la cortisone, provoquée par l’interaction du Norvir® et d’un traitement contre l’asthme, le Seretide® (fluticasone, salmétérol) — interaction aujourd’hui largement documentée. L’opération doit avoir lieu le lendemain, et l’hospitalisation devrait durer huit jours.
Dans certains établissements, on vous remet à l’accueil la Charte du patient hospitalisé, un résumé de la loi Kouchner. Mais à Cochin, le malade ne trouvera ladite Charte qu’en affichette, dans le coin supérieur du tableau d’affichage. Drôle d’emplacement pour des personnes en chaises roulantes ou sur béquilles. C’est sans doute qu’il est préférable que le malade ignore qu’entre autres droits, son intimité doit être respectée. Car, à peu d’exceptions près, chacun entrera dans sa chambre sans frapper (ou en tapant en même temps qu’en ouvrant la porte), qu’il soit en train d’uriner dans un urinal, ou, plus tard, quelques jours après l’opération, mal assuré sur ses béquilles, devant l’entrée de la salle de bain à l’instant où une aide-soignante ouvre brusquement la porte, qui passe à quelques centimètres de M. Évidemment, pas un mot d’excuse, mais des remontrances. Et encore, si le personnel se contentait de rentrer chez lui comme dans un moulin. Mais c’est souvent par paires que les aides-soignantes investissent la chambre de M., qui, après un mécanique « bonjour », poursuivent la conversation très personnelle qu’elles menaient dans le couloir, comme si le fait d’être allongé privait le malade de ses oreilles. étrange comme une politesse de mise dans toutes les couches de la société disparaît entre les murs de l’hôpital, comme si les rapports humains s’y construisaient selon une autre logique. De fait, ils y obéissent à des principes bien précis : l’infantilisation, l’intimidation, et l’incohérence. Ainsi se construit, touche par touche, avec des gestes ou des paroles souvent infimes, un rapport de force destiné à placer le « patient » en situation d’infériorité. Histoire, sans doute, de le préparer aux quelques véritables humiliations ou négligences qu’il subira avant de quitter la digne institution.
Escalade en La mineur
Mais d’abord, les petits désagréments quotidiens, déclinés selon nos trois principes, du moins au plus violent.
L’infantilisation, avec ce ton toujours injonctif, destiné à faire appel à votre obéissance et non à votre intelligence (vous devez, il faut, vous ne pouvez pas) : il faut uriner, il faut manger, il faut se lever, il faut se coucher, vous ne pouvez pas laisser le yaourt dehors avec cette température, pourquoi n’avez-vous pas pris ce médicament, ne posez pas ça là ce n’est pas propre. Bref, autant de formulations destinées à mettre en faute le malade, à le placer sur la défensive, et à l’obliger à se justifier à propos de bêtises, du genre : mais cela fait à peine une demi-heure que ce yaourt est là ! (CONSEIL : Ne gaspillez pas votre énergie à répondre.) Inutile, bien sûr, de demander une explication : on vous répondra (sur l’air de « maman n’a pas de temps à perdre, elle a beaucoup de travail ») de le demander au docteur. On demande au docteur, pour qu’après un échange assez vif avec celui-ci* [voir ci-dessous au chapitre de la douleur], la même infirmière lance à M., d’un ton contrit, un « regardez, vous avez mis le professeur en colère… » tout à fait dans la gamme de « vilain, tu as fâché papa. »
Avec l’intimidation, on franchit un palier dans l’agressivité : éclats de voix, bruits de pas bien sonores à toutes heures, portes ouvertes et fermées à la volée, conversations par-dessus la tête de M. C’est surtout ces dernières qui deviennent rapidement pénibles, lorsqu’elles vous prennent après une nuit sans sommeil, parce que « le médecin n’a pas le temps d’attendre que les malades se réveillent » : vous avez très mal, vous posez une question, l’interne vous coupe la parole, le chirurgien prend l’interne à témoin, puis ces messieurs échangent quelques formules sibyllines et filent. Pour vous, c’est foutu. (CONSEIL : Si vous n’arrivez pas à vous faire entendre, exercer vos droits (voir plus loin) et flanquez internes et externes à la porte, hop !) Malheureusement, même en tête-à-tête, il peut être difficile de se faire entendre. Le jour de son arrivée, M. demande au chirurgien quel type d’anesthésie est prévu. Au lieu de simplement répondre, celui-ci rétorque que l’anesthésiste avait dû lui en parler. Possible, mais M. avait dû oublier. — Ah bon, réplique le chirurgien d’un ton qui signifie clairement à M. son manque de sérieux. Pour plus tard s’étonner de « cette insistance des malades à vouloir leurs radios. » Or, sur la radio de la hanche à opérer se trouve celle de l’autre hanche, dont le kiné de ville a besoin, explique M. « Ce ne sont que de mauvaises raisons, mais vous aurez vos radios », conclut le chirurgien, grand seigneur. Hélas, il faudra les demander encore plusieurs fois. (CONSEIL : Ne vous justifiez pas. Vous avez droit à ces documents, exigez-les !)
Et arrive la troisième technique, celle de l’incohérence, dont on ne sait pas s’il s’agit ou non d’un euphémisme pour « mensonge ». C’est qu’à l’hôpital la nécessité d’être cohérent (qui règle partout ailleurs les rapports entre individus) disparaîtrait au profit de la confiance envers le médecin, supposée investir soudainement le malade, comme la grâce. Donc, ce n’est pas grave si l’interne de nuit dit qu’il ne faut pas garder la sonde urinaire plus de 24 h, par risque d’infection, puis que le chirurgien vous la prescrive pour presque 4 jours, à l’étonnement des infirmières. Ce n’est pas grave, car la parole du professeur est supposée effacer magiquement celle de l’interne, sans laisser d’inquiétude chez le malade. Quand M. mentionne innocemment les risques d’infections évoqués par l’interne, le chirurgien explose, et bafouille qu’il est chef et responsable, et quitte la chambre sans un mot de plus. Qui avait raison ? Pourquoi une sonde, très désagréable, si longtemps ? M. ne le saura sans doute jamais. Pas plus qu’il ne retrouvera l’ordonnance qui a déclenché la « ronde » des bas de contention. Une ronde, sur le mode burlesque, car, les uns après les autres, aides soignants comme infirmiers, demanderont à M. d’un air lugubre, voire indigné : « Mais vous n’avez pas vos bas de contention ? » Paraît-il, lui explique-t-on à chaque tour, que M. aurait dû les acheter avant de rentrer à l’hôpital. Au chirurgien, M. explique que l’anesthésiste ne lui a pas fait cette ordonnance. — Elle ne peut pas avoir oublié, elle fait ces ordonnances depuis 25 ans, réplique sèchement le chirurgien (ce qui, vu l’âge de l’anesthésiste, suppose qu’elle rédigeait déjà des ordonnances au lycée). Un oubli guère tragique car facilement réparable, sauf qu’un soignant ne peut commettre une faute ! C’est sans doute pourquoi l’ordonnance que fera enfin l’interne (il aurait été tellement plus simple de commencer par là) est à ce point bourrée d’erreurs que le pharmacien de ville près de Cochin s’écrie : « Quel est le petit con qui a encore écrit ça. » Donc retour à l’hôpital, où les infirmières corrigent l’ordonnance. (CONSEIL : Ne vous énervez jamais, ne haussez jamais la voix. Le personnel soignant mettrait aussitôt vos revendications sur le compte de votre caractère.)
Un grand moment pour M, sa présentation au staff
Le jour de son arrivée, le chirurgien apprend à M. qu’il passera devant le « staff » vers 17h30. Le terme évoque celui d’une équipe, et, dans ce contexte, de l’équipe qui accompagnera le chirurgien pendant l’opération. Un interne vient ensuite l’examiner vers 17h, et, à 17h30, M. est conduit devant le fameux staff. Il est en caleçon et pieds nus. Il entre dans une grande salle. Une vingtaine de personnes le dévisagent, dont une douzaine assises avec le professeur à une table qui fait face à M. Un peu beaucoup, pour un staff. On assoit M. et son caleçon sur une chaise placée de sorte que tout le monde puisse le voir. Un peu plus loin, une autre table avec deux personnes. Et sous un tableau noir, l’interne de 17h, qui fait un exposé… bref, une vraie ambiance de tribunal. Les présentations sont rapides et opportunément incompréhensibles. Devant ces nombreux inconnus, on interroge aussitôt M. sur l’origine de son ostéonécrose, sur son VIH, autant d’éléments déjà présents dans son dossier. Puis on le fait grimper sur une table d’examen, et on vérifie les données exposées par l’interne de 17h. Bref, pas besoin d’être très futé pour comprendre que ce staff n’a rien d’un de ces examens préopératoires qui ont occupé M. pendant le mois précédant son hospitalisation. Il s’agit d’une unité d’enseignement, qui lui a été imposée de la manière la plus humiliante. à aucun moment, en effet, il n’a été demandé à M. s’il souhaitait se prêter à cet exercice. Dommage, car il aurait sûrement accepté, quitte à passer d’abord un pantalon et des chaussures. L’article L. 1111-4 de la loi relative aux droits des malades prévoit pourtant que « l’examen d’une personne malade dans le cadre d’un enseignement clinique requiert son consentement préalable. » C’est donc, ici, une violation pure et simple des droits de M., qui mériterait franchement d’être sanctionnée par les tribunaux. C’est surtout d’un parfait archaïsme. Il y a des manières aussi efficaces et moins insultantes de délivrer un enseignement (à supposer que ce genre de séances ait pour vocation d’enseigner aux futurs médecins autre chose qu’à traiter le malade en objet).
Le traitement de la douleur ou bas les masques
Si on ne peut exiger de quelqu’un une compassion qu’il n’éprouve pas, on peut au moins attendre d’un responsable de service qu’il mette en place un protocole de lutte contre la douleur efficace. Il y a des Plans pour cela, des plans très fouillés. Mais à Cochin, pas de carnet de lutte contre la douleur, pas de courbe de douleur au pied des lits, et évidemment pas de formulaire de satisfaction à remplir à la sortie ! Pas de ces talonnières si efficaces pour calmer la sensibilité du talon de la jambe opérée, non plus. Juste un interne qui vous demande à 7h du matin si vous avez mal (non, vous n’avez pas mal), et lorsqu’à 8h, la douleur revenue, vous dites au chirurgien que vous souffrez, on vous rétorque : « Mais vous m’avez dit ce matin que vous n’aviez pas mal ! » On croit rêver. C’est que les choses s’étaient à peu près bien passées, les deux premiers jours : évaluation régulière de la douleur, réponse appropriée. Mais le troisième jour, fini. Plus d’évaluation systématique, alors que la douleur revient avant la prise suivante d’antalgique. M. le signale plusieurs fois aux infirmières et aides soignants. Les deux nuits suivantes : insomnie à cause de la douleur, insupportable. Au cinquième jour, et après avoir reproché à M. de n’avoir pas signalé sa douleur plus tôt (sic !), une infirmière promet en riant d’appeler l’anesthésiste, pour réévaluer le protocole contre la douleur. C’est un jour de congé. L’anesthésiste ne vient pas. L’infirmière, qui, elle, revient avec un pain de glace (super !), l’aurait eu au téléphone : l’anesthésiste lui aurait dit qu’il n’y aurait rien à faire. M. exige alors de voir un médecin, en élevant la voix. Mais il lui faudra attendre la nuit, pour que l’interne modifie son traitement, en augmentant le sulfate de morphine à 20 mg. La douleur était devenue absolument insupportable. D’après l’interne, la prise en charge avait été bien insuffisante. Il laisse un mot à sa collègue anesthésiste, que, toujours d’après lui, l’infirmière n’aurait pas appelée. Mais à 8h du matin, après une nouvelle nuit blanche, le chirurgien refuse de modifier le plan de lutte contre la douleur : « Vous avez subi une lourde opération, il est normal que vous souffriez. » Charmant. M. exige de voir l’anesthésiste. C’est à cette occasion que le chirurgien pique sa crise de nerf, et que l’infirmière reproche à M. (qui, lui, ne s’est pas énervé, alors qu’il n’a pas dormi depuis trois nuits) d’avoir mis en colère le pauvre docteur. Et lorsque M. rappelle à cette jeune dame l’existence d’une Charte des malades hospitalisés, celle-ci lui réplique tout à fait hors de propos, d’un air offensé, qu’il l’accusait de mal faire son travail… C’est ensuite une nouvelle ronde, comme pour les bas de contention, à l’occasion de laquelle chaque membre du personnel vient s’enquérir de l’état de M., sans avoir rien à lui proposer. à chacun il doit répéter à chaque fois les mêmes choses : une curieuse poussée de compassion, qui prend bien vite la couleur du harcèlement… Au bout d’une heure, l’anesthésiste arrive. Elle reformule le protocole, qui sera efficace. M. lui signale la surdité et la susceptibilité ridicule de ses collègues, cela n’a malheureusement pas l’air de la surprendre. « Je ferai tout pour soulager les souffrances », promet chaque docteur en médecine ; avant de conclure son serment, celui d’Hippocrate réactualisé, par ces paroles terribles : « Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses. Que je sois déshonoré et méprisé si j’y manque. »
Où tout est question de pouvoir
En cette période où les restructurations menacent la qualité des soins, il est bien sûr tentant d’attribuer aux manques de moyen (réels) ces divers dysfonctionnements. Certes, la direction que prend notre système de soins, vers une privatisation larvée, renforcera certainement le pouvoir des médecins du secteur public, qui seront de plus en plus demandés. Et le pouvoir médical, qui tend à réduire le malade à un objet, s’accommodera très bien de cette logique de marketing, qui étiquettera le client de l’hôpital comme un forfait téléphonique.
Ce serait néanmoins une erreur de voir dans la pénurie l’origine des comportements décrits dans cet article. Le problème, c’est celui du pouvoir, quand personne ne lui fait face. Et la solution, c’est l’exercice de ses droits, qui sont dorénavant garantis par la loi. Mais aussi une poursuite de la réforme du corps médical. En effet, si la lutte contre la douleur demande des moyens supplémentaires, ce n’est pas au niveau de l’hôpital, mais dans la formation du personnel soignant. Est-il concevable que des personnes confrontées régulièrement à la douleur et à la mort n’aient jamais réfléchi à ces questions ? Il serait temps d’exiger que les sciences humaines soient introduites de manière contraignante dans le cursus d’un étudiant en médecine, notamment la psychologie (non celle du malade, mais celle du soignant), ainsi que la philosophie, avec notamment l’histoire de la médecine, qu’ont traversée les violences les plus folles.
En mars 1998, Act Up-Paris publiait un témoignage similaire mais bien plus affreux, puisqu’il s’agissait d’un violent cancer traité à Saint-Louis. Furieux, le médecin avait renvoyé le malade qui avait témoigné et qu’il suivait en hôpital de jour. Heureusement, tous les médecins ne se ressemblent pas. Il y en a aussi d’extraordinaires, qui savent pourquoi ils font ce métier. Patrick, le malade en question, s’est tout de suite bien entendu avec son nouveau docteur. Et celle-ci, après quelques consultations, lui a dit avoir été bien étonnée, vue leur bonne entente et sa gentillesse, de la note que le médecin de Saint Louis avait ajoutée au dossier de Patrick, comme quoi celui-ci présentait « toutes les caractéristiques du sujet paranoïaque »… C’est aussi cette réponse que ce même médecin avait donné au Directeur des Hôpitaux qu’Act Up-Paris avait ensuite rencontré, au ministère. Bref, à l’époque, ou on obéissait, ou on était cinglé. La question est maintenant de savoir si Cochin, lui, a au moins évolué sur ce point.
