Rencontre avec un de nos militantEs : Thomas

sida, envie d’en être ? À cette question nous répondons : non. Et puis d’autres questions se posent, simples et plus complexes. De ces interrogations est née cette rubrique, un espace pour parler de soi, de son rapport à la maladie, à la sexualité, aux traitements, à la prévention, au monde. Nous sommes des séropositifVEs, des malades, des activistes de la lutte contre le sida. Rencontre avec un de nos militantEs, Thomas.

Un bref aperçu de ta vie en quelques dates : En 1987 j’ai 18 ans je découvre que j’ai le VIH, en 1989 je pars vivre à Montréal pendant 12 années ou je m’occupe principalement d’un élevage de chiens. 1995 décès de Sarah une petite fille morte à 2 ans et demi du sida, je vivais avec sa mère Chantal (elle aussi est décédée). Je m’occupais de Sarah depuis sa naissance, j’étais un peu son père adoptif, le sien étant parti : je n’ai jamais été aussi anéantie qu’a cette période de ma vie : -je me suis complètement renfermé sur moi-même, et ne voulais pas entendre parler de traitement, même si je commençais à en avoir besoin. En 2001, je reviens en France à Perpignan, où je travaillais dans le tourisme, je refusais toujours de me soigner, et ça à été une erreur : j’ai été déclaré sidéen au stade C3 début 2006, paraplégique à cause d’une encéphalite, du kaposi un peu partout, une tumeur, des ganglions très douloureux … C’est seulement à ce moment que j’ai commencé à prendre des traitements. Une grande bêtise : avoir commencé à me soigner trop tard parce que je n’avais pas confiance dans les médicaments. J’ai fait deux ans d’hôpital et de maison médicalisée, finalement je me suis relevé ma chaise roulante. J’ai rejoins Act Up, en 2007 où, depuis, j’assure l’accueil de la permanence sociale. As-tu déjà souffert de discriminations ? J’en ai subi, mais je n’en ai pas souffert. Quand je rencontre des gens qui ont une attitude homophobe ou qui sont désobligeants par rapport au sida ça ne m’atteint pas trop.C’est peut-être prétentieux, mais je me dis que j’ai un esprit plus large qu’eux et je trouve alors que leurs pensées sont restreintes, c’est dommages pour eux plus que pour moi. Peux-tu nous parler de l’annonce de ta séropositivité ? En 1987, le médecin, m’a dit que j’étais atteint par le sida, il est resté tellement vague que je n’ai pas vraiment pris conscience de ce que cela allait impliquer dans ma vie. Avant que j’intègre la maladie, il m’a fallu du temps. C’est en arrivant à Montréal, 2 ans plus tard que j’ai refait le test et j’ai alors réalisé. Là, j’ai subi des flopées de discriminations : des assistantes sociales qui sautaient de leur chaise, des dentistes qui me laissaient la bouche ouverte, parce qu’en lisant mon dossier ils découvraient le mot sida, d’un proctologue qui n’a pas pu m’ausculter parce qu’il n’avait pas les instruments nécessaires : des gants. Il y a 20 ans j’ai pu subir des discriminations de la part de mes amis mais c’était à l’époque où il n’y avait pas assez de recul, la peur pouvait être compréhensible, aujourd’hui ce n’est plus le cas. À l’époque que savais-tu du sida, de ses modes de transmission ? Pas grand chose en 87, j’aurai peut être dû être plus réveillé que ça, mais je ne savais vraiment pas comment ça pouvait se transmettre ? On disait par le sang et la drogue ? A ce moment là, même partager un verre d’eau faisait peur à beaucoup. Au jour le jour, c’est quoi d’être séropositif ? Enormément de fatigue à cause du traitement et des séquelles importantes de mon encéphalite : la paralysie, la mémoire, un mauvais fonctionnement du cerveau, des douleurs. Comment vis-tu ? Bien, absolument pas de la façon dont je pouvais l’imaginer il y a 20 ans. J’aurai trouvé ça horrible si on m’avait décrit ma situation d’aujourd’hui. Mais là, pourtant et encore, je me sens vivant, très heureux d’être en vie. Je vis au ralentit mais comme tout est ralenti, mon corps et mon cerveau, ça s’entend bien. Il y a surtout Laurent, mon amoureux depuis deux ans, il m’aide énormément à être heureux. J’ai de la chance de l’avoir. Dans dix ans, tu te vois comment ? Gagnant au loto, gagnant à tous les lotos. Dans 10 ans je me vois très bien, je me vois vivre jusqu’à … J’ai plus l’impression que je vais mourir avant l’heure, jusqu’à mes 30 ans j’étais certain de mourir jeune. A 30 ans, j’ai été soulagé d’avoir passé le cap. Le militantisme, qu’est-ce que cela t’apporte ? Un contact avec les autres séropositifs, c’est très important pour moi, c’est comme aller voir mes « frères de sang ». Je me sens lié, et même si je ne fais pas grand chose, le contact est important. Ca me permet aussi de me tenir au courant, c’est une ouverture mentale vers les autres (parce que physiquement je ne peux pas grand chose). Si tu devais changer quelque chose dans ta vie, ce serait quoi ? Ma jambe gauche pour une qui fonctionne, c’est tout. Qu’est ce que tu dirais à unE séroneg sur le fait d’être séropo ? Il y a assez d’informations dans les médias pour ne rien avoir à dire, éventuellement parlé de mon expérience, mais je crois qu’on est tous responsables aujourd’hui. On n’a pas le choix, on ne peut pas dire qu’on ne sait pas, alors quoi dire à part « continue de te protéger ».

 

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