La commission T&R a été conçue pour élever le niveau du savoir médical et partager les connaissances acquises, tout en gardant la spécificité que c’est un savoir de personnes atteintes, de l’information produite par des malades, pour des malades.
Nos combats, nos acquis
Depuis 1989, beaucoup se sont battus pour obtenir que les malades soient entendus. Sans avoir toujours gain de cause, nous avons quelques belles victoires à notre actif :
– L’accès compassionnel pour les malades en échec thérapeutique
– L’intégration des séropositifs comme interlocuteurs inévitables de la recherche et du monde médical
– La reconnaissance des effets indésirables comme des maladies liées à l’infection à VIH, et leur prise en charge par l’Assurance maladie
– L’Assistance médicale à la procréation pour les couples séro-différents
– L’adaptation des doses d’antirétroviraux pour les enfants séropositifs.
Act Up-Paris, c’est plus de vingt ans de combats, mais si la situation n’est plus la même aujourd’hui qu’en 1989 (heureusement), l’infection à VIH reste mortelle. Nous faisons face à de nouvelles complications dues au vieillissement, à la prise de traitements à long terme, et devons parallèlement veiller à l’amélioration de la prise en charge et de la coordination des soins à l’hôpital et en médecine de ville.
Information = pouvoir est l’un de nos slogans fondateurs, il signe la possibilité de s’approprier des connaissances, de dialoguer avec son médecin, de devenir acteur et expert de sa maladie, de refuser le mépris et l’indifférence. Nous devons veiller constamment à conserver les acquis pour lesquels nous nous sommes battus, et qui sont remis en cause régulièrement.
Pourquoi faut-il nous rejoindre ?
– Pour faire entendre le point de vue des malades.
– Pour veiller à ce que les recherches de nouveaux médicaments se poursuivent dans le respect des règles éthiques établies et porter la question de la place des femmes dans la recherche.
– Pour faire face au corps médical et à l’industrie pharmaceutique.
– Pour obtenir la mise en place d’accès compassionnels notamment pour les personnes co-infectées.
– Pour assurer une veille d’information scientifique et clinique active.
– Pour proposer, s’approprier, faire avancer des dossiers et les porter lors des réunions de la commission.
La commission Traitements et recherche a lieu un mercredi sur 2, au local d’Act Up-Paris.
