En marge de la 19e conférence internationale sur le sida, qui s’est déroulée au mois de juillet dernier à Washington, Marisol Touraine, la ministre française de la santé avait déclaré lors d’une conférence de presse, à propos de la lutte contre le sida: « aujourd’hui nous sommes à un moment où il va falloir réfléchir avec d’autres pays à la mise en place d’une nouvelle gouvernance pour faire avancer de nouveaux projets ».
Ce que la Ministre a proposé au niveau international, il serait utile de le mettre en place au niveau national en regroupant l’ensemble des COREVIH au sein d’une fédération. Une première étape de cette organisation avait été mise en place en 2006 par le remplacement des Centre d’Information et de Soins de l’Immunodéficience Humaine (CISIH) par la Coordination REgionale de lutte contre l’infection à VIH (COREVIH) en bénéficiant d’une composition de leurs membres plus diversifiée et de missions plus élargies.
Depuis leur création, les COREVIH ont bénéficié du soutien de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS) qui a, chaque année, organisée progressivement, la mise en place d’une journée spécifique, en complément de leur congrès (journée qui se déroulera le 24 octobre, cette année, à Marseille). Sans remettre en cause la qualité du travail fourni et le soutien constant des membres de la SFLS, nous pensons, àAct Up Sud-ouest, qu’il est temps que l’ensemble des COREVIH se regroupe au sein d’une fédération afin non seulement d’organiser eux mêmes leur propre congrès mais aussi pour permettre à l’ensemble de leurs travaux et de leurs réflexions de bénéficier d’une véritable écoute au près de nos institutions. _ Des réflexions concernant certaines thématiques, portées par l’ensemble des COREVIH au sein d’une fédération, auraient plus de chance d’être entendues.
Ce regroupement permettrait aussi de mettre fin à certaines disparités qui existent entre les COREVIH, comme la prise en charge de frais (déplacement, hébergement, repas) pour les membres et non membres officiels s’impliquant dans les travaux de différents groupes thématiques.
De plus, devant la multiplication de sollicitations émanant de différents laboratoires pharmaceutiques auprès de l’ensemble des COREVIH, il est temps de mettre un cadre de fonctionnement éthique parce que nous sommes en droit de nous interroger lorsque certaines COREVIH reçoivent un soutien financier (des dits labos) pour la création d’un site internet et/ou d’organisation de réunions publiques (exemple : COREVIH en action) alors qu’elles perçoivent des financements publics pour ce type de travail. Au de là du financement, il y a une distance à respecter entre des représentants de laboratoires, des médecins prescripteurs de médicaments et des PVVIH. Distance qui est malheureusement « oubliée » dans certaines COREVIH.
La création d’une fédération des COREVIH permettrait de discuter sur leurs missions et les moyens mis en œuvre pour chacune d’entre elles. Ainsi les missions concernant l’action de favoriser la coordination des différents acteurs, de participer à l’amélioration continue de la qualité et de la sécurité de la prise en charge des patients, à son évaluation et à l’harmonisation des pratiques sont bien souvent difficiles à mettre en place au regard des moyens qui leurs sont accordés : moins de 10% des financements de la COREVIH (les 90% restant servant à la mission d’analyse des données médico- épidémioloques et aux frais de structure). Missions où l’implication des acteurs associatifs est nécessaire mais généralement effectuée à titre bénévole parce que cet engagement ne fait pas partie des projets associatifs financés par les ARS.
Pour une meilleure organisation de la lutte contre le sida en France, Act Up Sud-ouest propose que l’ensemble des COREVIH se regroupe en fédération et demande à la Ministre de la Santé de mettre en place un groupe de réflexion travaillant dans cette optique.