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Nous vous avions informé il y a quelques mois d’un malade du Lot qui avait reçu une visite surprise de la MDPH* à son domicile au sujet de sa prestation du handicap (PCH) vous trouverez en bas de ce mail son témoignage pour mémoire.
Publication dans La Depeche le 9 juin 2015 suite à notre article : http://www.ladepeche.fr/article/2015/06/09/2121076-ai-sida-retire-aide-handicap.html
— – Interview sur la radio vivrefm.com dans le Journal du handicap du 10 juin 2015. (a partir de 1minute20) http://vivrefm.com/podcasts/fiche/10165/journal-du-handicap-du-10-juin-2015
— – Communiqué de Presse du 15 juin 2015
— – France 3 Région 15 juin 2015 : Des militants d’Act-Up occupent la Maison Départementale des Personnes handicapées du Lot
— – La dépêche du 16 juin 2015 : Act Up au secours de Marc Sudret
— Libération du 16 juin 2015 : Malade du sida, Marc Sudret lutte pour retrouver ses aides sociales
Pour Mémoire : Un malade de province nous a alerté sur un contrôle de la MPDH en province, à son domicile. Vous trouverez son histoire ci-dessous … « Je suis HIV+ depuis 30 ans et survivant de l’époque empirique du sida dans notre département. De traitements en nouveaux protocoles j’ai réussi à survivre aux molécules anciennes . Bien sûr je ne vous apprendrai pas toutes les séquelles que cela laisse, les souffrances que j’ai endurées et toutes les maladies opportunistes que j’ai développées… Tant au niveau physique que psychologique, neurologiques, gastro ou rhumato. Sans oublier zona ophtalmique, Cryptosporidiose etc etc… Sans compter que j’avais déjà avant le VIH eu de graves soucis de santé et opéré déjà une bonne douzaine de fois. Mais une vie saine à la campagne et ma passion du Monde de la Cynophilie et de mes chiens m’a permis de vivre. Lundi matin à 9h, deux personnes de la MDPH du Lot sont arrivées alors que je n’étais pas encore habillé. Ils se sont imposés sous prétexte d’un contrôle qui n’en était pas un. Ils sont juste venus me demander toutes les ordonnances et les bilans depuis 2011. Je n’ai rien donné, tout mon dossier étant à l’hôpital de Cahors, je suis suivi par le Dr. S. pour le VIH, Dr. T B. pour la rumato, Dr. Marc B. pour la neuro et d’autres services gastro, cardio & co. Je leur ai alors dit, mon auxiliaire de vie présent étant mon conjoint, qu’ils demandent directement à l’hôpital aux services concernés. Ils ne le peuvent pas… D’où la demande de leur fournir un dossier sous secret médical… Le médecin qui accompagnait la « conseillère de jesépakoi » (Les administratifs qui ne servent à rien et sont nunuche à un point qui fait peur, sans aucune humanité, simplement boostée par la trouille de ses supérieurs) m’a dit texto que si ma charge virale était indétectable, c’est que… J’ÉTAIS GUÉRI DU SIDA !!!! Et donc qu’il fallait revoir les aides. Je n’ai cumulé Sécu et AAH qu’une pension minimum de 987 EUR/mois sans aucun autre droit puisque nous sommes pacsés et que mon conjoint touche son salaire d’auxiliaire de vie sur lequel je paie 1002 EUR de charges URSAFF par mois. Apparemment ils ne se baseraient que sur la charge virale et non sur tous les effets secondaires handicapant qui m’ont valu d’être en invalidité à 80% depuis 1994 avec macaron voiture. Mon conjoint est mon auxiliaire de vie. Je leur ai alors parlé du « projet de vie » que je leur avais soumis. Elle m’a dit qu’ils n’en tenaient pas compte, nous avouant même qu’elle ne l’avait pas lu… Et c’est elle, qui suit mon dossier depuis la mise en application de la loi en 2004 concernant les aides à domiciles et le maintien à domicile. J’avoue avoir été affecté par cette intrusion matinale étant encore sous l’effet des médicaments du soir alors que le « médecin » qui l’accompagnait ne s’est même pas présenté. Ayant un traitement lourd (pentathérapie) + codéïne toutes les 6 heures, ex-Miorel toutes les 6 heures, Rivotril, Lyrica, panoplie de traitement contre les trygly et le cholestérol etc… Je suis forcément très mal le matin au réveil. Je lui ai alors dit qu’il s’agissait d’une restriction budgétaire… Elle m’a affirmé que non et le médecin réitérant que lorsqu’on est indétectable depuis quelques années c’est qu’on est guéri ! Nous n’avons reçu aucun document administratif nous demandant quoi que ce soit. Les 5 ans renouvelables n’étant à leur terme qu’en juin 2016. Mon conjoint leur a demandé la date à laquelle il fallait fournir tous ces documents privés me concernant, ils n’ont pas répondu d’une date fixe, ils sont restés très approximatifs sur tout, disant seulement que le Conseiller général leur avait demandé la révision de tous les dossiers. Leur seule conviction étant que lorsqu’on est en charge virale indétectable c’est qu’on est guéri… J’ai ressenti une grande gène de leur part, comme s’ils voulaient justifier leur poste. Ce qu’ils ont d’ailleurs fait… Qu’en est-il de la valeur du projet de vie ? Sont-ils dans l’obligation d’en tenir compte ? Sachant que lors du dernier renouvellement en 2011 ils m’ont déjà supprimé le poste d’aide ménagère alors que le rôle d’un aux de vie n’est pas de faire le ménage ! Mon conjoint a sacrifié toute sa vie et sa carrière arrêtant de travailler dans le milieu artistique pour ne se consacrer , qu’à moi et mon projet de vie. Que doit-on faire pour que je puisse continuer à être aidé pour aboutir tout ce que j’ai commencé (cursus juge cynophile, fonction bénévole mais qui demande à ce que je sois accompagné je ne conduis plus et ais même du mal à tenir un stylo avec la neuropathie périphérique qui ne s’arrange pas ) et vivre le mieux possible ? Y-a-t-il des « cas » de « vieux sida » à qui on a tout enlevé ? Sachant que l’état yoyo de ma santé ne peut me permettre une réinsertion dans le milieu du travail. Raison pour laquelle j’ai conservé ma passion première qui m’a été transmise par la famille, le Monde de la cynophile où aucun regard de travers n’est subi, où l’ouverture d’esprit est sans limite, où toute discrimination est interdite et sévèrement sanctionnée. Le seul Monde où je VIS enfin. »
