Le dossier de Marc Sudret n’arrête pas de faire des vagues et de poser des interrogations sur la prise en charge des PVVIH, sur l’Éthique, sur la Règle.
Nous avions rendez-vous au Ministère de la Santé cet après-midi pour faire un point complet sur le dossier et tirer de premiers enseignements.
Mme Laurence Lefevre*, M Saïd Acef*, Mme Bernadette Moreau* , Christophe Mathias* Corinne Lakhdari* et Frédéric Cohen* étaient présent à la réunion.
L’affaire Marc Sudret est abominable et nous souhaitons que cela ne se reproduise plus jamais en France. Jamais plus.
Dans ce dossier, les dérapages de cette MDPH du lot sont caractérisés par une succession d’anomalies manifestes autant dans le fond que dans la forme. Ses décisions sont fondées non pas dans le droit, mais dans des règles de gestion financière qui n’en sont pas. Ces anomalies administratives et de Droit, coûtent très cher à la collectivité et en plus font du mal aux personnes. Sans parler d’attitudes qui visent à faire trébucher volontiers l’application sereine des textes à appliquer sans aucun bénéfice de discussion.
Les pratiques de marchandage de cette MDPH ne sont pas inscrites dans la Loi et portent atteinte à l’intégrité physique et psychologique des personnes gratuitement car en plus, elle ne répondent pas à une règle d’économie:
Si ces profils de patients ne devaient pas être pris en charge par la PCH, comme le soutient cette MDPH du Lot, de facto, il faudra créer un ou d’autres dispositifs de prise en charge. Comme par exemple, placer 6 mois par an les PVVIH très dépendantes dans des établissements ultra spécialisés où il serait possible de se faire dispenser des antirétroviraux. Dans les maisons de retraite, actuellement, nous n’avons toujours pas accès aux ARV et donc à une place. D’ailleurs, il en découle un coût bien plus important pour la collectivité que d’être maintenu à domicile jusqu’à la fin, comme le demande la très grande majorité des patients.
Mais nous le savions déjà toutEs, le ministère et la DGS aussi. Puisque nous nous sommes longtemps référés à la Circulaire DGS 96/10 concernant le maintien à domicile des PVVIH, puis aux modifications successives, aux Circulaires de « célérité » afin d’éviter qu’une AAH ou qu’une carte arrive après le décès de la personne.
Ensemble, nous avons su réagir à ce qui pouvait poser problème et protéger les PVVIH jusqu’à la fin de leur parcours de santé et leur parcours de soins.
Dans ce type de dérapage finalement, qui détient la responsabilité, juridiquement parlant, en cas d’accident majeur sur personne?
A Paris, la MDPH est rôdée aux problématiques des PVVIH. Pourquoi ne pas prendre exemple sur ce qui marche et former les MDPH de France au VIH qui est quand même une maladie particulière dont les handicaps ne sont pas toujours visibles, détectables, compris.
Il nous semblait indispensable pour que de tels dérapages ne se reproduisent plus, de graver dans la pierre une nouvelle Circulaire, mise en place dès le mois de septembre, pour que les vieux malades soient à l’abri de telles pratiques mortifères. Ces vieux malades sont des malades traités depuis des dizaines d’années avec un NADIR extrêmement bas et ceux qui ont fait des complications, des maladies opportunistes, des récidives.
Une Circulaire, en attentant d’intégrer ces paramètres dans le prochain guide-barème.
C’est ce que nous avons obtenu à l’issue de la réunion: une mise à jour de la Circulaire DGS-96/10, rebaptisée Circulaire DGS/DGCRS (partenariat avec le ministère et la CNSA) visant le maintien à domicile des PVVIH et dès 2015.
Ministère et CNSA souhaitent avoir une copie complète du dossier de Marc Sudret qui est désormais suivi de très près par les autorités compétentes.
Et bien entendu, par nous toutEs.
A suivre!
*Mme Laurence Lefevre, directrice de cabinet de Mme Ségolène Neuville (Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées)
*M Saïd Acef conseiller auprès du Secrétaire d’État chargé des personnes handicapées et la Lutte contre l’Exclusion
*Mme Bernadette Moreau directrice de la compensation CNSA
*Christophe Mathias Act Up-Paris commission « Vivre Avec »
*Corinne Lakhdari Act Up-sud Ouest
*Frédéric Cohen responsable Permanence Droits Sociaux, Act Up-Paris
Glossaire :
DGS : Direction Générale de la Santé
AAH : Allocation Adulte Handicapé
ARV : Anti-Retroviraux
CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
MDPH : Maisons départementales des personnes handicapées
NADIR : Le résultat le plus bas de CD4
PCH : Prestation de Compensation du handicap
PVVIH : Personnes vivant avec le virus du SIDA
