Le 25 août dernier, Mediapart publiait un article, signé Michael Hajdenberg, sur la mise à disposition d’autotests du VIH, ce mardi 15 septembre.
Le titre de l’article pose l’alternative de façon binaire : « progrès ou folie ». Le texte passe sous silence le travail d’expertise réalisée par les associations et l’évolution de leurs positions au cours des dernières années. Fondé sur la seule parole d’un syndicat de médecins biologistes, dont l’absence sur le terrain de la lutte contre le sida et les intérêts corporatistes ne sont jamais questionnés, l’article laisse croire que les risques d’une telle mesure n’ont pas fait l’objet de débats, de discussions, d’appropriation par l’ensemble des interlocuteurRICEs, notamment les acteurRICEs qui, sur le terrain, constatent toutes les limites du système de dépistage actuel et l’indispensable recours à des mesures complémentaires.
Pourquoi taire la parole des associations dans les débats préalables à cette décision ? Pourquoi faire croire à ses lecteurRICEs que les débats éthiques, économiques, sanitaires, politiques posés par les autotests commenceraient avec l’officialisation de leur mise à disposition et ne seraient portés que par des médecins biologistes ?
Le titre de l’article invite à des lectures simplistes des évolutions de la lutte contre le sida. « Progrès ou folie », cela fait sans doute un titre bien vendeur, mais qui ne rend en aucun cas compte de la complexité et des nuances des débats que les autotests ont pu susciter au cours de la dernière décennie.
Le chapeau de l’article nous explique que la mise à disposition d’autotests fait « naître de grandes craintes éthiques et sanitaires » Naître ? Le seul interlocuteur de la société civile interrogé, un syndicat de médecins biologistes qui n’était jamais intervenu dans les débats collectifs sur le sujet, vient de se dire farouchement opposé. On a donc l’impression que seul lui a réfléchi à la question. Les associations ne sont mentionnées que comme garantes d’une mise à disposition raisonnée de l’outil et comme récipiendaires de subventions à venir, en conclusion de l’article.
Mais les associations ne sont pas de simples prestataires agissant par délégation des pouvoirs publics. Elles travaillent sur le sujet depuis des années. Elles étaient encore opposées aux autotests il y a 10 ans, et ont changé d’avis ces dernières années. Cette évolution serait intéressante à mettre en avant, ne serait-ce parce qu’elles répondent en grande partie aux objections du syndicat des médecins biologistes :
– Première objection, la découverte, seule, de sa séropositivité serait potentiellement bouleversante, et nécessite un accompagnement humain. Sans doute. Mais elle est encore plus bouleversante si elle se fait au stade sida, c’est-à-dire si la personne découvre non seulement qu’elle vit avec le VIH, mais que l’infection s’est développée au point de permettre l’arrivée de maladies opportunistes graves (pneumocystose, cancer du col de l’utérus, Kaposi, tuberculose, etc.). C’est précisément ce que doit éviter cette mesure pour permettre un diagnostic précoce des personnes qui ne sont pas touchées par le système de dépistage actuel.
– Deuxième objection, la fiabilité du dispositif repose sur le bon usage de l’autotest. C’est aussi ce que disent certaines associations. Act Up-Paris écrivait par exemple : « Au-delà de sa fiabilité médicale, la fiabilité d’un test est d’abord liée à sa facilité d’usage. Plus un prélèvement est compliqué à faire, à déposer sur la bandelette et à lire, plus les contraintes du test seront importantes, plus difficile sera son interprétation et moins on pourra se fier à son résultat. » Ces réserves n’invalident pas l’usage d’un autotest, mais «militent pour une information complète, claire et indépendante sur tous les aspects des autotests. ». Le point de vue du syndicat des médecins biologistes est lui, réducteur et infantilisant : « « Mais tout utilisateur lira-t-il seulement la notice en entier et la comprendra-t-il ? ». Et l’article de laisser entendre que les usagerEs ne seraient pas en mesure de comprendre le délai de trois mois après une prise de risque. A quoi sert-il d’être un syndicat de « jeunes » médecins biologistes, si c’est pour entretenir une vision rétrograde du « patient » idiot et passif, pur consommateur de soins, quand les associations travaillent à l’autonomie, l’émancipation et la construction d’une personne actrice à part entière de sa prise en charge ?
– Troisième objection : la disparition du contact humain, dont on appréciera la délicatesse toute policière dans les propos du syndicat : « c’est l’interrogatoire du patient qui conditionne la qualité du diagnostic et donc de sa prise en charge. » Il est vrai qu’un « interrogatoire » est une expérience des plus « humaines ». Heureusement que l’habitude dans les centres de dépistage dément ce vocabulaire. Il n’en reste pas moins que des personnes, en nombre, évitent ce contact humain, pour de nombreuses raisons. Pas uniquement les personnes les plus précaires, les plus exclues. Une étude sur les HSH (hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes) menée en 2009 a montré que les personnes les plus intéressées par les autotests, et en retrait du circuit traditionnel du dépistage, avaient un haut niveau de diplômes, prenaient de nombreux risques et ne se faisaient pas dépister par crainte de se faire connaître comme gay et comme séropositif.
Dès lors, la question ne se pose pas vraiment en terme de « contact humain », mais bien dans des termes sociaux et politique : ce qui est en jeu, c’est bien tous les facteurs sociaux – discriminations, rejets, stigmatisation des personnes vivant avec le VIH et des populations que l’épidémie touche particulièrement du fait même de ces facteurs sociaux – qui entravent l’accès au système classique de santé.
A cet égard, il est symptomatique que Mediapart se rassure sur l’intérêt du dispositif s’il est « encadré » par les associations. Celles-ci réclameraient-elles un usage autonome des autotests si elles touchaient déjà les publics concernés ? Celles-ci demanderaient-elles un remboursement par la Sécurité sociale, qui n’a pas été obtenue ? C’est bien parce qu’il y a des groupes entiers de la population qui ne veulent ou ne peuvent aller ni dans les institutions, ni dans les associations, qu’un usage autonome des autotests est essentiel ! C’est bien aussi pour cela que les associations ne se contentent pas de défendre une mesure biomédicale pour contrer, un peu, les effets délétères de ces facteurs sociaux, mais se mobilisent sans cesse pour les droits des personnes concernées, afin de traiter les causes politiques des entraves au dépistage et à la prise en charge.
Tout en mettant en avant les objections du syndicat de médecins biologistes, Mediapart relativise l’importance de la mesure, dont le bénéfice est réduit à une double négation : «nul ne niera que l’autotest peut intéresser des gens qui ne souhaitent pas ébruiter leur démarche, dans un petit milieu ou une zone géographique qui compte peu de structures » ; « nul ne nie qu’il peut être intéressant de rendre les tests plus accessibles à des toxicomanes, des prostituées, des migrants ou à d’autres personnes isolées. » En réalité, l’ensemble des acteurRICEs présentEs sur le terrain insistent sur la nécessité absolue de mesures complémentaires au dépistage actuel pour toucher tous les publics qui pourraient être concernés.
On a donc un article qui exagère certaines objections portées par un syndicat absent du terrain et des discussions collectives avec les autres acteurRICEs de la lutte contre le sida. Et qui en diminue le bénéfice. En passant sous silence la parole associative, Mediapart prive ses lecteurs et lectrices d’éléments décisifs pour se faire une opinion.
Michael Hajdenberg a expliqué qu’il n’a pas publié les positions associatives parce qu’elles lui semblaient conformes au point de vue institutionnel qu’il affirme avoir reproduit. Mais c’est inverser l’effet et la cause ! Les pouvoirs publics prennent cette mesure car elle est réclamée par les associations depuis longtemps, qu’elles en ont mesuré les risques et les bénéfices, ont participé à des débats qui ont permis la prise de décision.
Quand on incite ses lecteurRICEs à penser qu’une mesure de santé publique pourrait être une « folie » et qu’on présente un syndicat de médecins biologistes comme le seul rempart contre cette potentielle « folie », il est nécessaire d’expliciter le point de vue des associations qui, elles, sont présentes sur le terrain, constatent les limites du dépistage actuel, cherchent à en comprendre les raisons, documentent les ravages d’un dépistage tardif sur la prise en charge des personnes au stade sida, et sur la dynamique d’une épidémie cachée, et intègre un outil bio-médical d’un combat politique et social pour les droits, contre les entraves au système de santé. Ni « révolution », ni « folie », l’autorisation des autotests est une mesure complémentaire dans l’offre de dépistage, qui répond à un besoin réel, qui doit être surveillée et perfectionnée, et qui ne doit pas masquer les causes sociales et politiques des retards au dépistage.
Bibliographie :
En consultant quelques positions associatives (qui datent de 2013, au moment où les pouvoirs publics ont lancé une consultation sur le sujet), on se rend compte que la complexité du débat invalide la présentation de la mesure en terme binaire de « progrès » ou « folie » :
– La position d’Act Up-Paris ;
– La position de Aides
– L’avis du Conseil National du Sida
