VIH et handicap : la CNSA sort un guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine, fruit d’un travail mené avec les associations, dont Act Up-Paris.
AAH & VIH, c’est une longue histoire à Act Up-Paris, depuis les années 1990 : obtenir l’accès au guide-barème qui permettait de définir le taux de handicap, se battre contre les délais d’attente (Cleews Velay avait reçu le paiement après son décès), mener des zaps dans les COTOREP, jusqu’à, plus récemment, l’affaire de Marc Sudret…
La loi de 2005 sur le handicap a modifié l’organisation/le système en créant les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées). Mais des disparités sont apparues dans le traitement des demandes entre les départements. Les MDPH sont toujours hors la loi en terme de délais, la suppression de la règle de Balthazar (qui permettait le cumul des handicap pour atteindre le taux de 80%) fait que des malades se voient refuser l’AAH. Les malades sont aussi confrontés à la méconnaissance des équipes pluridisciplinaires sur le VIH/Sida et ses conséquences en terme de handicap : NON une charge virale inférieure à 20 copies et des CD4 dans la norme ne font pas que tout va bien.
Cela fait 2 ans que nous travaillons sur le sujet, au départ les rendez-vous au ministère concernaient les délais, l’affaire Sudret, les suppressions d’AAH sans explications pour des malades qui l’avaient depuis plus de 20 ans. Suite à un quiproquo entre deux circulaires (de 1993 permettant d’attribuer d’office un taux de 50% au PVVIH et de 1996, émanant de la DGS, sur les aides à domicile) et de nombreux coup de téléphone et courriers, mails, le ministère nous envoyé à la CNSA.
La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) a entre autres comme tâche d’assurer l’équité de traitement entre tous les départements et nous a invité et proposé de rédiger un guide : « VIH et handicap, Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine ». D’autres associations nous ont rejoint pour ce travail, et désormais ce document de 93 pages existe.
Nous aurions voulu avoir un vrai mode d’emploi sur le bon remplissage du certificat médical, mais nos histoires individuelles, si nombreuses, avec le virus, les pathologies, les séquelles ou les effets secondaires des traitements font que cela s’est révélé impossible (pages 18 à 20). Mais ce guide apporte que Charge Virale indétectable n’est pas synonyme que tout va bien, que des notions comme le nadir des CD4 (la mesure la plus basse), les CD8, la restauration immunitaire et l’inflammation chronique doivent aussi être prise en compte (pages 9 et 41).
« Cette approche doit prévaloir à propos des situations des personnes vivant avec le VIH, et la présence d’un bilan biologique satisfaisant (taux de CD4 normal ou quasi normal et charge virale indétectable) ne signifie donc pas pour autant que le taux d’incapacité est inférieur à 50 %. Il est important de tenir compte de la fatigue et de la fatigabilité parfois très importantes limitant ou empêchant l’insertion sociale ou professionnelle et qui peuvent, à elles seules, justifier d’un taux d’au moins 50 %. Il en va de même pour les contraintes liées aux prises en charge. »
Il confirme que d’autres documents que le certificat médical peuvent être fournis (pages 30/31) ;
« Il est important que les personnes vivant avec le VIH soient actrices de cette démarche et puissent participer à la transmission des données nécessaires. Elles doivent de plus, dans la mesure du possible, pouvoir indiquer au praticien complétant le certificat médical les données spécifiques relatives à leur propre situation ». Bien souvent les refus ne sont dus qu’à l’indigence de ce dernier, les médecins ne savent pas : qu’il doit contenir des informations sur le retentissement (pages 28/29) ;
La mention TNC (troubles neuro-cognitifs ) ne suffit pas, voilà un exemple de ce qu’ont besoin de savoir les MDPH : « Se perd dans un environnement connu et/ou inconnu, Est désorienté pour les déplacements extérieurs, Fait des erreurs de dates, Evalue mal les durées pour se préparer le matin par exemple, Respecte peu les horaires, un planning, manque de ponctualité » ; Idem pour des neuropathies, sans la mention « à des difficultés à se déplacer » c’est comme si tout allait bien.
Malheureusement ce guide ne va pas tout résoudre :
- Comment évaluer la fatigue ? Comment faire reconnaitre l’exposition aux molécules de premières générations et leurs conséquences, l’inflammation chronique provoqué par le virus dans les réservoirs, etc. ?
- Les délais restent dans certains départements incompréhensible 10 mois pour Paris, 20 mois en Seine Saint Denis.
- Le montant de l’AAH toujours inférieur au seuil de pauvreté, et en même temps supérieur au plafond de la CMU-C.
Verdict : il reste du boulot, et nous vous attendons pour y participer ; en rejoignant la Commission Vivre Avec (jour et horaires sur la page Facebook d’Act Up-Paris). Aucun diplôme n’est exigé, seulement votre volonté et votre énergie pour faire évoluer la vie des malades.
Télécharger le guide sur le site de la CNSA
Nous contacter : aspectssociaux@actupparis.org
