Les éléments importants à retenir
Au 15 janvier 2018, les nouvelles dispositions relatives aux critères de sélection au don de moelle osseuse sont effectives : les homos, bis et HSH sont reçus et inscrits aux mêmes conditions que les autres volontaires (modification de l’arrêté du 16 décembre 1998 (1) fixant les pratiques du don de moelle osseuse sur décision (2) de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). Dons du sang et de moelle osseuse étant liés réglementairement, cette évolution est due à la timide et en trompe l’œil évolution sur le don du sang.
Nous tenons à saluer ce choix éclairé et le temps de concertation où les associations ont été sollicitées et écoutées par l’Agence de la biomédecine durant le 1er semestre 2017. La spécificité de l’encadrement de ce don est due à 1) la rareté de la compatibilité qui fait du don un engagement de longue durée 2) une approche bénéfice-risque pour le donneur et le receveur, au regard du risque imminent de mort 3) 3 entretiens médicaux du donneur dans le cadre de ce don réalisés dans un climat de confiance et d’échanges, suscitant la plus grande responsabilisation du donneur 4) la réalisation de tests plus sensibles de Dépistage du Génome Viral VIH et hépatites B et C additionnels, pour tous les donneurs susceptibles de présenter des situations à risque infectieux.
Bien que les règles du don du sang répondent à des spécificités différentes, nous tenons à rappeler notre désaccord (3) avec les critères de sélection des donneurs de sang total HSH reposant sur une abstinence sexuelle de 12 mois. Un raisonnement par population à risque a été préféré à un raisonnement sur les pratiques à risque, sur la responsabilisation du donneur et sur la délivrance de l’information sur la prévention des risques et les dépistages. La communication de l’Etablissement Français du Sang en direction des homos, bis et HSH est inexistante ; le travail de concertation et de suivi, dans la perspective de faire évoluer les critères, est au point mort.
Contacts presse :
Rémy Hamai, Président d’Act Up-Paris, presidence@actupparis.org, 06 45 60 96 52
Xavier Cœur-Jolly, Vice-président Porte-parole d’Act Up-Paris, medias@actupparis.org, 06 75 15 53 32
« Ouverture du don de moelle osseuse aux gays et aux bis,
le don du sang devrait en prendre de la graine ! »
Les règles du don de moelle osseuse étaient jusqu’à présent calquées sur celles du don de sang, notamment en ce qui concerne la sélection des donneurs. Pour le don du sang, l’arrêté du 10 avril 2016 et entré en vigueur le 10 juillet 2016 a fait évoluer les critères de sélection, et en particulier a ouvert le don de sang et de plasma sécurisé aux Hommes ayant des relations Sexuelles avec d’autres Hommes (HSH), sous des conditions qui ne nous satisfont guère. Par voie de conséquence, l’Agence de la biomédecine a alors proposé d’entamer une réflexion sur l’ouverture du don de moelle osseuse aux HSH.
Un travail de concertation incluant des associations de lutte contre le sida et des associations LGBT dont faisait partie Act Up-Paris a eu lieu courant 2017, organisé par l’Agence de biomédecine. Il en a découlé que les règles du don de moelle osseuse devaient être actualisées selon les spécificités toutes particulières de ce don. Au 15 janvier 2018, les nouvelles dispositions seront effectives : les homos, bis et HSH sont reçus et inscrits aux mêmes conditions que les autres volontaires au don de moelle osseuse (modification de l’arrêté du 16 décembre 1998 (1) fixant les pratiques du don de moelle osseuse sur décision (2) de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé).
Nous tenons à saluer ce choix éclairé et le temps de concertation où les associations ont été sollicitées et écoutées. Une sélection des donneurs HSH selon les mêmes conditions que les autres donneurs s’est imposée au regard des particularités de ce don :
- Les 3 entretiens médicaux du donneur dans le cadre de ce don sont réalisés dans un climat de confiance et d’échanges. Ces trois étapes-clés sont : 1) l’inscription dans une démarche volontaire et engageante, initiée par le donneur ; 2) la pré-sélection suite à une compatibilité trouvé entre un donneur et un receveur, intervenant souvent bien des années après l’inscription du donneur dans les bases étant donné la rareté de compatibilité ; 3) la sélection, autorisant la greffe.
- La responsabilisation, vis-à-vis du risque que le donneur pourrait faire encourir au receveur, est très présente dans l’esprit du donneur de moelle osseuse, dans la mesure où il sait qu’il va donner pour un patient bien déterminé.
- La rareté de la compatibilité fait que le don est un engagement de longue durée.
- Une approche bénéfice-risque pour le donneur et le receveur: elle concerne tant le risque prédictif de transmission du VIH/VHB/VHC, qui est à apprécier au niveau individuel du donneur au cours des trois entretiens, marquant un parcours personnel du donneur ; que le risque vital à court terme pour le patient, compte tenu de la gravité de sa maladie hématologique.
Nous notons qu’afin de sécuriser le don à venir, en plus du bilan systématique fait à la pré-sélection, il est proposé de réaliser, pour tous les donneurs susceptibles de présenter des situations à risque infectieux des tests Dépistage du Génome Viral VIH et hépatites B et C additionnels. C’est une nouvelle disposition. L’arrêté de 1998 prévoyait des tests de détection d’anticorps en direction du VIH et des hépatites B et C à la pré-sélection de tous donneur, mais des tests Dépistage du Génome Viral n’étaient faits qu’à la sélection, au plus proche de la greffe. Ceci repose non pas sur une logique de population à risque, mais sur les pratiques à risque évoquées lors des entretiens médicaux, dans un climat de confiance et non de défiance vis-à-vis du donneur, à qui est délivré l’information sur la prévention et l’incitation au dépistage dans le cadre de sa vie quotidienne. Ceci est entendable.
Bien que les règles du don du sang répondent à des spécificités différentes, nous tenons à rappeler notre désaccord (3) avec les critères de sélection des donneurs de sang total HSH reposant sur une abstinence sexuelle de 12 mois. Un raisonnement par population à risque a été préféré à un raisonnement sur les pratiques à risque, sur la responsabilisation du donneur et sur la délivrance de l’information sur la prévention des risques et les dépistages. La communication de la DGS et de l’Etablissement Français du Sang en direction du potentiel public donneur homo, bi et HSH est inexistante, faisant passer les réunions de travail réalisées à ce sujet pour des mascarades. Le travail de concertation et de suivi, dans la perspective de faire évoluer les critères, est au point mort, alors qu’il s’est fait en excluant des associations représentant d’autres groupes de populations pour lesquels les critères ont été durcis en parallèle de ceux portant sur les HSH et que la réalisation de l’étude sur le comportement des nouveaux donneurs pose de sérieux problèmes de fiabilité de ses résultats futurs.
[1] https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000209553
[2] Décision de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
[3] http://site-2003-2017.actupparis.org/spip.php?article5508
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