Effets dus à l’intolérance aux traitements
Les effets secondaires dus aux antirétroviraux correspondent à des intolérances aux traitements. Les plus fréquents sont les maux de tête, les nausées et vomissements, la fatigue, la perte d’appétit, les accès de fièvre, les picotements ou brûlures aux mains et aux pieds, les diarrhées et les problèmes de peaux.
Certains effets secondaires sont mortels :
– Hypersensibilités cutanées ou respiratoires dues à l’abacavir (Ziagen®) ;
– Hypersensibilités cutanées et intolérance hépatique dus à la névirapine (Viramune®) ;
– Pancréatites aiguës dues à la ddI (Videx®) ;
Si vous commencez un traitement avec l’un de ces produits, discutez au préalable avec votre médecin du suivi rapproché de surveillance en cas d’apparition d’un problème respiratoire, de peau, de pancréas ou de foie. En cas d’effets indésirables graves, vous devrez impérativement changer rapidement de traitement antiviral.
D’autres sont passagers (le temps que l’organisme s’habitue à ces composés chimiques) : on sait que les nausées sont fréquentes avec l’AZT et le Norvir®, qu’une grande fatigabilité est imputable à l’ensemble des trithérapies, que des maux d’estomac et des diarrhées sont fréquentes avec Videx®, Norvir® et Viracept®, que les maux de tête et les perturbations du sommeil sont souvent dus à Epivir® et Sustiva®, que les sentiments de picotement de brulûres dans les mains et les pieds sont dus au Videx®, au Zérit® et à Hivid®. Plus de 50% des personnes séropositives connaissent ces problèmes durant les premiers jours de leur mise sous traitement. Il est indispensable de se ménager durant cette période et de s’assurer que ces perturbations régressent rapidement .
La plupart des trithérapies sont très éprouvantes pour la peau. Avant de prendre conscience de rougeurs ou de sécheresses, nous recommandons à tous les séropos ayant des peaux fragiles d’avoir recours à des crèmes à la fois hydratantes et émoliantes de façon quotidienne (la seule crème remboursée dans cette indication, à notre connaissance, est Dexeryl crème en flacon de 250ml).
De nombreux effets secondaires sont persistants et deviennent de plus en plus invalidants du fait de leur durée. Lorsque les effets passagers cités précedemment perdurent, ils peuvent devenir irréversibles et très handicapants. D’autres effets secondaires graves n’apparaissent qu’avec le temps; ils tiennent généralement à la toxicité des molécules et seront évoqués en seconde partie.
Tous ces effets secondaires sont d’autant plus graves pour votre organisme que vous attendrez longtemps avant de réagir. Aussi, interrogez rapidement votre médecin sur les thérapies qui peuvent corriger en partie ces effets, ou sur l’opportunité de changer ou d’arrêter votre traitement.
L’infection à VIH est très récente et les trithérapies le sont encore bien davantage ; aussi il est très difficile de savoir quoi faire exactement quand de tels troubles apparaissent. On peut cependant répéter une fois de plus que si l’on se soigne, c’est pour le meilleur et non pas pour le pire. Aussi, chaque fois que votre médecin vous chante les éloges de votre trithérapie qui fait remonter vos T4 et baisser votre charge virale, assurez-vous en toute objectivité que ça n’est pas au prix de votre vie de tous les jours. Pour beaucoup d’entre nous, le temps gagné contre le VIH est déjà perdu par les effets délétères des médicaments, et c’est contre cela que nous devons nous battre aujourd’hui.
A côté des caractéristiques physiologiques individuelles, le mode d’administration, la posologie, le rythme des prises, l’interaction avec d’autres produits comme le tabac ou alcool, peuvent jouer sur les effets secondaires. C’est à nouveau avec votre médecin que vous devrez trouver les meilleures conditions de prise du traitement. L’horaire des prises compte également. Evitez, par exemple, de prendre en fin de journée un médicament qui provoque des insomnies. En générale, il est préférable de prendre la majorité des médicaments pendant les repas (sauf Videx et Crixivan), pour éviter les problèmes gastriques.
Quelques conseils pratiques :
Nausées
Les personnes séropositives sans traitement doivent avoir une alimentation riche et celles en traitement une nourriture équilibrée, malgré les nausées fréquentes. Parmi les aliments nourrissants les plus faciles à tolérer, on trouve : les soupes, le riz et les nouilles, la purée de pomme de terre, le poulet sans la peau, les yogourts, les œufs durs, les bananes, les fruits en conserve. En revanche, il est fortement déconseillé de prendre des aliments frits, trop sucrés ou trop épicés. Pour faire disparaître les nausées, vous pouvez respirer l’arôme d’un citron coupé, vous devez boire et manger lentement, bien respirer entre les bouchées, prendre plusieurs petits repas plutôt que trois repas copieux.
Diarrhées
La diarrhée est un des effets secondaires les plus fréquents. Elle nécessite d’augmenter la consommation d’aliments et de liquides pour éviter toute déshydratation et perte de poids. Pour les réduire, il est préférable de manger des yogourts à faible taux de matières grasses, des viandes (volailles) et des poissons maigres. Comme boisson, des jus de fruits (raisin, abricot ou orange) et des boissons énergisantes, à température de la pièce. En revanche, il faut éviter le café, le thé, l’alcool, les boissons gazeuses, les légumes crus, les fruits riches en fibres, les aliments frits, le beurre, les vinaigrettes, les confitures et les crèmes glacées. Un bon moyen de calmer une diarrhée est de boire une boisson gazeuse préalablement éventée. De même on peut réduire les diarrhées en prenant deux gelules de Myrtille ou de la pâte de coing avant chaque repas.
Les maux de gorge
Même sous traitement, nous avons de fréquents maux de gorge, des ulcères bucaux ou des difficultés à avaler. Le choix d’aliments demandant une mastication réduite peut alors se faire (purée, viande hachée, salades, soupes …). En revanche, il faut à tout prix éviter, en cas de mal de gorge, les aliments salés, épicés ou acides, ainsi que les aliments trop chauds.
Perte de poids
Ceci ne se produit normalement que chez les personnes sans traitement ou en échappement. Dans ce cas, la perte de poids doit être compensée par une alimentation riche et variée pour éviter tout risque de malnutrition dangereuse pour le système immunitaire. Une alimentation riche en valeur énergétique et en protéines demeure le meilleur moyen. Il faut donc privilégier les viandes rouges, les lentilles, les pois secs … De façon générale, nous devons être extrêmement vigilants quant à la fraîcheur et la qualité des aliments. Certains peuvent être dangereux comme le fromage ou les pâtés qui peuvent transmettre la listériose. Les viandes doivent toujours être bien cuites, les aliments frais. Il ne faut jamais manger d’oeufs crus. Il faut décongeler les aliments dans le réfrigérateur, être très vigilant sur les dates de péremption, ne pas utiliser la même planche pour dépecer la viande et les légumes.
Effets dus à la toxicité des molécules
Lipodystrophies : perte et/ou mauvaise redistribution des graisses
Une augmentation des graisses circulant dans le sang peut survenir au cours du traitement par antiprotéase.
On a globalement deux types d’altération du tissu adipeux :
– Le premier type consiste en une perte du tissu adipeux, c’est la lipoatrophie. Elle concerne essentiellement la face, avec quelque chose de très visible qui est l’atrophie des boules de bichat [[tissu adipeux situé sous les pommettes]], et parfois une atteinte au niveau des yeux et des douleurs à chaque mouvement du regard. Chez certaines personnes, les bras, les fesses et les jambes peuvent maigrir. La perte de tissus adipeux est à l’origine de la visualisation des veines. Actuellement la seule alternative semble être de changer, dès les premiers symptômes, de traitement antivirale.
– Le deuxième type consiste en une accumulation du tissu adipeux. Elle peut appraître au niveau du ventre. (Sur le «gros ventre» dont bon nombre d’entre nous se plaignent, il est indispensable de différencier les gros ventres par augmentation de la masse graisseuse sous-cutanée et les gros ventres par augmentation de la masse graisseuse intraviscérale. Les tentatives de traitement seront différentes).
D’autres malades ont ce qu’on appelle la bosse de bison, le Buffalo hump, c’est à dire une espèce d’excroissance, une accumulation graisseuse située à la région postérieure cervicale. D’autres encore voient appraître ce qu’on appelle le collier de taureau, c’est la maladie de Maley-Lung : une accumulation graisseuse se forme en dessous du cou et peut prendre parfois des proportions très importantes. D’autres présentent des lipomes, lipomes isolés, de petite taille ou de grande taille. La bosse de bison correspond en fait à un lipome isolé de très grande taille.
Peuvent également apparaître des lipomatoses multiples : lors de la mise en route des traitements dans les deux à trois mois chez certains patients, on voit une accumulation de lipomes qui concernent essentiellement le tronc mais également la cuisse. Enfin, chez la femme, on trouve fréquemment une augmentation de la taille des seins.
Les troubles métaboliques
Les principales anomalies métaboliques que l’on rencontre sont l’augmentation des triglycérides ainsi que du cholestérol, et l’augmentation de l’insuline. La hausse de l’insuline peut évoluer vers un pré-diabète et un diabète. De plus, tous les antiviraux sont potentiellement toxiques pour les mitochondries (centrale énergétique des celules). Une pathologie mitochondriale grave se révèle en principe par une acidose lactique[[décharge d’acide lactique dans le sang]]. La testostérone dans certains cas peut être diminuée, mais le plus souvent, elle reste pratiquement normale ainsi que le cortisol.
Attention : dans les anomalies regroupées sous le terme de lipodystrophies, la masse maigre ainsi que la masse musculaire ne sont absolument pas touchées. Ce qui veut dire que traiter des lipodystrophies avec des anabolisants ne sert à rien, sauf si vous avez parallèlement une perte de la masse musculaire.
Une hausse anormale des triglycerides avec Norvir® ou Sustiva® est directement imputable à l’un de ces médicaments, et on conseillera de changer de trithérapie. Dans les autres cas, une hausse des triglycérides pourra justifier la prescription de médicaments ; les fibrates et les statines sont à éviter absolument, par contre les omégas 3 (Maxepa) font l’objet d’une réévaluation dans cette indication par l’Agence du Médicament.
Après un repas, le sucre présent dans les aliments passe dans le sang. Puis, sous l’action de l’insuline, une hormone produite par le pancréas, le sucre pénètre dans certaines cellules de l’organisme (muscles, foie, cellules graisseuses) où il sert de réserve d’énergie. Au cours du traitement par antiprotéase, il semble que, chez certains patients, le sucre pénètre moins bien dans les muscles. Pour compenser, le pancréas produit plus de l’insuline. Le sucre est alors stocké dans les cellules graisseuses. En résumé, on risque de perdre du muscle et de gagner du gras. Afin de limiter ce phénomène, il est conseillé d’adapter son alimentation (voir plus bas). Ce trouble peut être détecté par une prise de sang avec dosage de l’insuline (insulinémie) et du sucre (glycémie), après avoir bu une solution de glucose.
Que faire? Un régime approprié jumelé à de l’exercice physique permet souvent d’améliorer certains problèmes tels que troubles de l’insuline ou du sucre, élévation des graisses dans le sang, prise de poids abdominale. Cependant, pour être efficace, ce programme doit être poursuivi de manière régulière et durable.
Il faut, de plus, adapter son alimentation. Limiter le plus possible les sucres à assimilation rapide (desserts sucrés, confiseries, sodas) et les supprimer totalement en dehors des repas. Les remplacer par des sucres à absorption lente : légumes secs et légumineuses (lentilles, pois, fèves, haricots), céréales (pain, pâtes, riz, etc.). En effet, plus la vitesse d’assimilation d’un aliment sucré est rapide, plus la sécrétion d’insuline est importante et plus il y a de risque qu’il soit stocké sous forme de graisse. L’autre avantage des sucres à assimilation lente est de réduire, voire de supprimer les sensations de faim et donc les grignotages entre les repas. Il est également conseillé de réduire sa consommation de corps gras, en particulier d’origine bovine (beurre, crème fraîche, etc.).
Faire un exercice physique régulier (vélo, natation, jogging, rameur, etc.) représente une dépense énergétique importante : cette énergie sera puisée en partie dans les réserves graisseuses. Par ailleurs, un muscle régulièrement entraîné accroît son réseau de vaisseaux sanguins et augmente ainsi la quantité de sucre qu’il est capable de capter dans le sang : c’est autant de sucre qui sera brûlé par le muscle au lieu d’être transformé.
Ostéoporose / Ostéonécrose
Il existe peu d’études sur l’ostéoporose chez les personnes vivant avec le VIH. Seulement deux études ont été présentées depuis l’ère des trithérapies. Mais elles démontrent une nette diminution de la masse osseuse au niveau du squelette entier chez un certain nombre de personnes sous trithérapie.
Les causes de cette déminéralisation pourraient être en rapport avec l’utilisation des trithérapies comportant une antiprotéase, mais le D4T (Zérit®) pourrait aussi être en cause. La perte osseuse semble survenir relativement précocement par rapport au début de l’infection à VIH (entre 6 et 8 ans).
L’ostéoporose se caractérise par une plus grande fragilité des os et de gros risques de fractures (col du fémur, vertèbres, poignet). Cette maladie est difficile à diagnostiquer à un stade précose. Les principaux facteurs de risques sont : un faible poids, l’utilisation de corticoïdes, l’inactivité physique, une carence en vitamine D, l’alcoolisme.
Quant à l’ostéonécrose, elle pourrait venir d’une augmentation de la taille des céllules graisseuses dans la moelle, ce qui comprimerait les vaisseaux censés irriguer l’os, d’où une mort de l’os par asphyxie. Il est également difficile de diagnostiquer l’ostéonécrose à un stade précoce. Une douleur persistante au niveau de l’aine en station debout ou pendant la marche peut être un symptôme important. Mais il n’apparaît qu’à un stade avancé de la maladie. Cette douleur peut irradier vers le genou ou la fesse. Actuellement, seule la chirurgie est réellement efficace, avec pose d’une prothèse d’une durée de vie de dix ans en moyenne.
Il semble important de recommander aux praticiens de prescrire systématiquement pour les séropositifs sous trithérapie, voire même pour tous les séropositifs, des contrôles de masse osseuse : radiographie, voire scanner et surtout ostéodensitométrie (examen non remboursé par la Sécurité Sociale), à l’exception de certains centres : par exemple, Cochin, Lariboisière, la Pitié-Salpêtrière, Saint-Louis, St Antoine, mais avec des délais de rendez-vous pouvant atteindre 6 mois. A la Polyclinique de la Roseraie [[55, rue Henri Barbusse, 93000 Aubervilliers, Tel. : 01 48 39 45 00 ou 01 48 39 40 00]], l’examen est réalisé, dans le cadre d’une consultation centrée sur l’ostéoporose, sans dépassement d’honoraires pour les personnes qui sont exonérées du ticket modérateur et coûte 45 FF pour les autres.
Problèmes psychologiques
Comme toutes personnes atteintes de maladies graves et au long cours, il nous arrive de façon passagère ou durable de souffiri de troubles psychologies indépendament de l’évolution de notre infection à VIH. Le réseau ville Hôpital ESPAS [[36 rue de Turbigo 75003 PARIS ; tél :01 42 72 64 86]] propose des suivis gratuits, adaptés à la demande de chacun.
Problèmes sexuels
Chaque rapport, chaque rencontre, nous repose le problème de la contamination et nous renvoie à notre séropositivité en général. Il n’est pas à exclure que parmi les effets indésirables des médicaments, certains inhibent la libido ou perturbent les fonctions sexuelles. Vous pouvez consulter les services de sexologie des hôpitaux.
Problèmes relationnels
Etre séropos, et/ou en traitement, et/ou avec des effets secondaires, cela nous oblige à renégocier tout le temps nos rapports avec les autres (socialement, affectivement, familialement ). Lorsque du fait de ces problèmes nous nous retrouvons isolés, il peut être très difficile de procéder à ces renégociations. De nombreux groupes de paroles thématiques sont proposés par Aides Arc en Ciel [[52 rue du Fbg Poisonnière 75010 PARIS ; tél : 0153241200]].
