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Information=pouvoir, c’est le nom du dispositif totalement nouveau que nous lançons aujourd’hui et qui vise à mieux informer les volontaires sur les essais cliniques. Depuis sa création, Act Up-Paris revendique la reconnaissance et la valorisation de la participation des personnes atteintes à la recherche. Il s’agit tout à la fois de la défense de l’intérêt des volontaires et du souci de rendre les essais attractifs, conditions indispensables d’une recherche efficace et continue.
Mais nous avons également toujours dénoncé le fait que l’information existante concernant les essais reste difficilement accessible pour les personnes atteintes. Aujourd’hui encore, même les résultats des essais terminés ne font l’objet d’aucun effort particulier pour tenir informés les volontaires qui y ont participé. Au moyen d’une brochure, d’un bimestriel, d’une ligne téléphonique dédiée aux essais cliniques et d’une actualisation régulière des informations sur notre site web, nous voulons répondre à cet enjeu majeur de l’épidémie. La diffusion régulière de l’information médicale vers les personnes concernées est la meilleure garantie d’une lutte active contre le sida. Après une pression sans précédent d’Act Up-Paris et des associations de lutte contre le sida, l’année 1996 a vu l’arrivée massive des combinaisons antirétrovirales, avec les résultats que l’on sait. Mais l’épidémie de sida, loin d’être terminée, entre dans une nouvelle phase, celle de la complexité : – les bilans de santé incluent aujourd’hui de nouveaux critères comme la mesure de la charge virale ou celle des résistances aux traitements. – les médicaments sont de plus en plus nombreux : de la prise quotidienne de deux à quatre comprimés, on est passé à 10 voire 15 comprimés dans le cadre d’une trithérapie. A cela s’ajoute la lourdeur du traitement : effets secondaires, interactions médicamenteuses. – les traitements proposés sont loin d’être la panacée. Déjà, on peut estimer à 2000 le nombre de malades en impasse thérapeutique en France, c’est-à-dire qui ne répondent à aucun des traitements actuels. C’est pourquoi nous avons besoin de nouvelles molécules contre le VIH, plus efficaces, mieux tolérées, faciles d’emploi et accessibles à tous ainsi que de nouvelles recherches permettant de savoir comment utiliser au mieux les antirétroviraux disponibles. La recherche doit consacrer des moyens accrus à trouver de nouveaux traitements contre les infections opportunistes. Les équipes de chercheurs doivent mettre en oeuvre des études permettant de mieux connaître le fonctionnement du virus du sida afin de lutter plus efficacement contre lui. Pour tout cela, nous avons besoin de nouveaux essais cliniques. Les décisions thérapeutiques ne doivent pas redevenir l’apanage des médecins. Aujourd’hui, Act Up veut donner une arme aux malades en les informant directement sur les possibilités thérapeutiques offertes par les essais cliniques. Un patient informé a plus de pouvoir contre la maladie. Le nouveau dispositif d’information d’Act Up-Paris se décline en quatre éléments : – une brochure «Information = pouvoir», rédigée par la commission Traitements et Recherche d’Act Up-Paris. Tirée à 20 000 exemplaires, elle permet de comprendre le principe des essais, comment ils sont menés, leur utilité pour les personnes atteintes. Elle vise à renseigner sur le déroulement des essais et n’oublie pas les questions que les participants peuvent se poser. – un bimestriel d’information, «Protocoles». Il vise à informer le plus concrètement possible les personnes atteintes sur les essais cliniques en cours, qu’ils soient menés par l’ANRS (l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida) ou par l’industrie pharmaceutique. L’objectif inédit est de proposer une analyse critique des essais pour que les malades – mais aussi la recherche – puissent en tirer le meilleur bénéfice. Tiré à 10 000 exemplaires, «Protocoles» sortira tous les deux mois. Le premier numéro est d’ores et déjà disponible dans plus de 70 services hospitaliers de la région parisienne. – une ligne téléphonique, le 01 49 29 04 04, est mise en place afin de répondre à des questions plus personnelles, pour tenir informés les malades du déroulement des essais «au jour le jour». Une permanence a lieu les lundis et vendredis de 15h à 19H. – une page web, http://www.actupp.org. est crée. Les informations feront l’objet d’une actualisation régulière sur le site d’Act Up-Paris sur Internet, entièrement réalisé par l’association. Pour les personnes ne disposant pas de matériel informatique, nous mettons en place un paternariat avec des lieux « cyber » pour une consultation gratuite de notre site.
