L’édition 2001-2002 du Rapport Delfraissy qui regroupe les recommandations sur la prise en charge des personnes infectées par le VIH se distingue par une présence massive des associations. C’est une véritable reconnaissance de notre expertise.
L’édition 2001-2002 des recommandations sur la prise en charge des personnes infectées par le VIH, alias le » Rapport Delfraissy « , (du nom du Pr. Jean-François Delfraissy qui coordonne les différents groupes de travail qui rédigent les recommandations) se distingue par la présence massive des associations. Cette édition est marquée également par la diversité des sujets traités, le rapport élargissant ses recommandations aux différents grands cas de figure liés à la pathologie. Si la participation importante des associations de lutte contre le sida a permis un élargissement des analyses, elle établit une fois de plus le niveau de son expertise. Elle renforce aussi les associations et la position des malades en multipliant et en formalisant les rencontres avec l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida. Car bien que seulement indicatives, ces recommandations représentent un véritable outil politique.
Act Up est présent dans le rapport grâce à 8 militantEs actifs et au travers du travail de leurs commissions respectives (Droits Sociaux, Femmes, Prisons, Traitements & Recherche, Prévention). C’est une véritable reconnaissance de notre expertise. C’est le premier rapport officiel qui traduit aussi ouvertement toute la valeur des connaissances spécifiques des malades. Les malades des autres pathologies graves, comme le cancer ou le diabète, nous envient aussi bien la rapidité avec laquelle nous avons mobilisé les pouvoirs publics et le monde médical pour chercher des solutions, que notre représentation auprès de ces instances. Cependant il ne faut surtout pas oublier que cette présence a été conquise de haute lutte, qu’il a fallu passer au-dessus des refus et des réticences de ces mêmes instances, et que notre présence n’est pas acquise définitivement. Il nous faut la défendre tous les jours. Notre présence au sein des groupes de travail a permis d’obtenir non seulement des recommandations thérapeutiques fortes, mais des recommandations qui touchent également à la nécessaire évolution des cadres juridiques, à la dynamique de prise en charge, à l’aménagement des institutions dans leur fonctionnement même.
Une ouverture vers une amélioration de la prise en charge
Les recommandations ne se contentent pas d’actualiser les données médicales, de recenser les derniers algorithmes de résistances aux médicaments, ce qui est par ailleurs indispensable. Elles ouvrent le champ à toute une multitude de directions, d’amélioration de la prise en charge là où elle faisait défaut auparavant. Enfin, les spécificités des femmes qui en font les personnes les plus exposées au virus sont nommées. Enfin, l’inadmissible déni de droit au soin dans les prisons est dénoncé. Enfin, les contraintes cumulées des malades coinfectéEs, des toxicomanes, des étrangèrEs sont pointées. Act Up-Paris travaille sur tous ces sujets, et bien d’autres encore, depuis de nombreuses années. Voyez le sommaire d’Action. Cela fait des années que nous savons que l’on ne se bat pas contre le VIH seulement à coup d’antiprotéases ou d’inhibiteurs de transcriptase. Le rapport Delfraissy pose officiellement, et une fois de plus, les enjeux, la diversité et la complexité de l’infection, soient quelques unes des vraies questions.
Bien entendu le rapport est un outil politique. Si une recommandation simple, un point fort bien encadré, signale, par exemple, l’urgence absolue et l’absolue nécessité de soigner avec autant de sérieux les malades incarcéréEs que les malades libres, ce n’est pas juste pour l’harmonie des couleurs : les recommandations doivent servir à créer une dynamique, à mettre en œuvre ce qui doit être fait, à corriger les dysfonctionnements. Quel politique, aussi cynique soit-il, peut balayer d’un revers de la main, comme tant de fois par le passé, le travail commun et concerté des médecins et des malades, la pure logique de » comment traiter la maladie ? « , sans risquer de perdre toute crédibilité ? Nous ne sommes pas des petits agitateurs désorientés. Nous avons une dynamique, nous savons dans quelle direction il faut aller, et depuis longtemps. Cela prend du temps, mais on commence à nous suivre. Le rapport en est un signe.
Appuyer nos revendications
Enfin, ce rapport doit non seulement servir à appuyer nos revendications, à montrer noir sur blanc que c’est nous qui avons raison contre tous ceux qui veulent nous oublier et nous laisser mourir, mais il doit également nous servir lors de sa rédaction même : une quinzaine de groupes de travail se sont constitués et ont planché pendant des mois. Conciliations, négociations, discussions, recherches et rédactions ont été le lot de chacune de ces réunions. Et le travail de ces groupes dépasse le cadre des recommandations du rapport. La rencontre avec les divers organismes de santé publique nous permet d’élaborer un travail de fond, de solidifier notre lobbying, de renforcer nos positions, de densifier nos réseaux de relation et d’accroître notre champ d’influence.
Car le travail fourni pour les recommandations, nous nous devons de pousser pour qu’il se poursuive dans leur application même, soit par la rédaction de telle ou telle circulaire ou directive, soit par la mise en place de nouveaux essais thérapeutiques, soit par des réformes tant attendues. Mais c’est aussi aux médecins et aux patientEs de s’emparer de ce travail en mettant en application ces recommandations 2002.
