Des discours sur le «diagnostic à la 1ère personne», sur le patient «expert de la maladie», un petit guide du droit des malades, des avancées scientifiques évidentes … et pourtant, les exemples sont toujours plus nombreux révélant les problèmes flagrants d’écoute et de dialogue dans la relation patient/médecin (en particulier à l’hôpital) et de considération du malade. Les nouveaux traitements «vident les lits» des services HIV et, progressivement, c’est toute une réforme de la «filière sida» qui s’engage, réforme dont les derniers informés sont évidemment les patients (l’image de l’établissement passant une fois de plus avant l’information des premiers concernés).Il suffit de voir comment l’Institut Pasteur s’est séparé de deux de ses spécialistes du sida, sans tenir compte le moins du monde des patients qu’ils suivaient, pour entrevoir que l’ensemble de cette réforme (si Pasteur, comme nous le craignons, n’est pas un cas isolé!) n’annonce rien de bien avantageux pour les malades.
L’hôpital, censé être un lieu d’accueil privilégié (pour les séjours comme pour les consultations), demeure un lieu où le patient n’est pas toujours considéré comme un être humain, fragilisé mais responsable, ayant des exigences à faire entendre et des droits à faire valoir.
Il existe depuis le 6 mai 1995, un texte censé régir, au delà de la réglementation sanitaire, l’ensemble des droits et des devoirs des patients et des établissements de santé, document à l’élaboration et l’amélioration duquel Act Up-Paris a largement participé: La Charte du Patient Hospitalisé, rappelée dans ce premier volet d’une série d’ACTION = VIE consacrés aux droits des malades.
Base de ces droits à l’hôpital, ce texte est néanmoins, non seulement partiellement appliqué, mais incomplet et déjà à réactualiser. Il sera l’occasion, pour nous, d’entamer un nouveau mouvement de sensibilisation en une période où les droits des malades (notamment du SIDA), droits à l’information, à la responsabilisation, droits aux soins, droits sociaux, sont menacés, quand ils ne restent pas à conquérir.
