Même si la recherche et l’évolution de la prise en charge thérapeutique ont permis de considérablement améliorer la durée de vie d’un grand nombre de séropositifVEs, on meurt toujours du sida en France.
Aujourd’hui de plus en plus de malades meurent de coinfections avec les virus de l’hépatite, d’accidents cardiovasculaires ou de cancers, même avec un bon contrôle de l’infection à VIH. Cette évolution est en partie liée aux toxicités des traitements et à la durée de la maladie. Par ailleurs, un très grand nombre de malades sont aujourd’hui en impasse thérapeutique. Parallèlement à cela, la mise en cause de la prise en charge à 100 % des séropositifVEs menace aujourd’hui la bonne prise en charge thérapeutique des malades du sida.
Qualité de la prise en charge
Tous les deux ans, des recommandations sur la prise en charge thérapeutique des malades vivant avec le VIH sont élaborées sans, pour autant, se traduire réellement dans une évolution des pratiques. La prise en charge de cette maladie n’a jamais été facile et requiert de se tenir informéE des avancées thérapeutiques qui évoluent chaque année. Aujourd’hui bien souvent ce sont les médecins généralistes qui pallient le manque de temps des infectiologues, sans pour autant en avoir les moyens.
Il est important d’appliquer de manière effective les recommandations du rapport d’expertEs, dit « Rapport Yéni ». Cette application doit s’accompagner de moyens pour améliorer la formation des médecins généralistes, notamment celles sur les connaissances de bases de cette pathologie encore insuffisantes, mais aussi pour mettre en place une cellule interministérielle chargée des enjeux spécifiques VIH/sida.
Doublement du financement public pour la recherche
La recherche française reste en bonne place dans beaucoup de domaines liés au VIH, mais elle a du mal à tenir cette position principalement parce qu’elle manque de moyens financiers. Inexistante dans la recherche sur les microbicides, la France ne peut rivaliser dans la course de fond pour obtenir un vaccin, malgré des chercheurSEs compétentEs en immunologie.
Nous avons besoin de plus d’argent pour financer des grands recueils de données sociales, du type de ce que nous avons proposé dans le DMI3 ou pour améliorer la recherche fondamentale. Pour tenir ces objectifs il faut doubler le financement public de l’ANRS, et passer de 45 à 90 millions d’euros.
La recherche que nous voulons
Le développement de la recherche sur les traitements, leurs toxicités et leurs effets secondaires doit tenir une place prioritaire dans les essais à venir. Les conséquences des toxicités médicamenteuses sont inquiétantes pour l’avenir des malades, qui après des années de traitements vieillissent plus rapidement.
A ce titre, les laboratoires pharmaceutiques, au vu de leurs bénéfices démesurés se doivent de mettre en place de réelles études post-AMM, afin d’étudier sur le moyen et long terme, les effets de ces traitements.
La place des femmes dans ces essais est un combat sur lequel nous nous battons depuis longtemps. Seule une plus forte participation féminine dans les essais pourra permettre d’obtenir des informations sur des sujets qui restent des énigmes telles que les ménopauses précoces qui concernent beaucoup de femmes séropositives, les interactions entre les antirétroviraux et la pilule, trés peu documentées, ou les modifications de la répartition des graisses qui ne sont pas exactement les mêmes que celles chez les hommes. Les chercheurEs, les firmes pharmaceutiques mais aussi celles et ceux engagéEs par l’État, doivent prendre en compte la spécificité des femmes dans les essais en les intégrant en plus grand nombre et en y incluant des questions spécifiques (dérèglements hormonaux, prévalence des problèmes cardio-vasculaires, etc.).
Dans une grande majorité des études menées en France, les retours des informations sur les résultats sont insuffisants voire inexistants. Comment motiver les personnes vivant avec le VIH à participer à un essai, si le temps, l’énergie et l’intérêt qu’elles y mettent ne sont pas « récompensés » en retour du minimum, c’est-à-dire les résultats de la recherche menée. Le rendu des informations aux personnes participant aux recherches doit être mis en place.
De la lutte contre les effets secondaires
De plus en plus de personnes atteintes renoncent aujourd’hui à un traitement faute de pouvoir disposer des produits d’accompagnement qui réduiraient les effets secondaires. Il s’agit notamment des traitements dits « de confort » (vitaminothérapie, anticholestérolémiants du type des stérols végétaux, flavonoïdes, etc.). Il importe de développer l’usage des facteurs de croissance, et de généraliser de certains examens (fibrotest, fibroscan, ostéodensitométrie, etc.) qui sont essentiels dans le cadre de traitements de longue durée d’une pathologie mortelle. Les déremboursements successifs qui ont été institués pénalisent en premier lieu les malades recevant un faible revenu, du type AAH, au titre de leur handicap. Ne s’inscrivant plus dans le système officiel du travail et d’une activité salariée, leurs revenus sont donc insuffisants pour subvenir convenablement aux soins que leurs pathologies réclament pourtant. Pour favoriser l’accès et le remboursement à 100 % des produits d’accompagnement permettant de prévenir ou de gérer les effets secondaires lourds, il faut revenir sur les déremboursements de tous les produits nécessaires aux multi-pathologies VIH.
Assistance médicale à la procréation pour touTEs
Avec les traitements, les personnes vivant avec le VIH se lancent dans des projets et se projettent dans l’avenir. Le désir d’enfants a toujours été présent pour certainEs, mais sa faisabilité dans des conditions de sécurité maximum, tant pour les parents que pour les enfants, a mis du temps à être effective. Aujourd’hui, ces techniques sont sûres. Il est indispensable, pour assurer une meilleure prise en charge et réduire le temps d’attente, que les services soient mieux dotés en personnel. Pour développer l’assistance médicale à la procréation, dont peuvent bénéficier les couples séropositifVEs et sérodifférentEs, des services doivent être ouverts là où se situe la demande (DOM-TOM, ou certaines régions de France, par exemple la Normandie et la Bretagne desservies par un seul centre qui se situe à Rennes).
De manière générale, il apparaît urgent de revenir sur les réformes passées de la Droite.
Il s’agit aussi de s’opposer aux projets inégalitaires du programme présidentiel et législatif de l’UMP. Nous sommes pour des comptes de la Sécurité sociale équilibrés, mais pas au détriment des plus pauvres. Si l’État commençait par verser les sommes dues par ces différents organismes, avant de ponctionner les contribuables, le déficit se transformerait en bénéfice. Nous voulons un mieux-offrant, une meilleure gestion, mais nous refusons une gestion eugénique du manque telle que la droite ultra-libérale l’a organisée.
Nous refusons les fermetures des hôpitaux de proximité. Nous refusons également le non-remboursement d’une « franchise » forfaitaire sur les soins. Le programme de l’UMP est inégalitaire parce qu’il pénalise davantage les pauvres. Le financement de la sécurité sociale doit s’opérer à partir d’un impôt proportionnel aux revenus, qui garantit l’égalité des citoyens.
