Nous avons posé une série de cinq questions à 5 couples malade/médecin pour voir si les préoccupations des uns correspondaient à celles des autres. Les résultats ne sont pas ceux escomptés mais s’expliquent aisément.
Les militants d’Act Up qui travaillent sur l’accès aux soins ou répondent au téléphone, savent à quel point avoir une bonne relation avec son médecin n’est pas courant. Certes lorsque les personnes font appel à nous, c’est souvent parce qu’il y a un problème, mais nous savons par ailleurs que gérer une maladie comme le VIH n’est pas simple. Nous sommes bien souvent confrontés à des situations où le médecin n’est pas à la hauteur des demandes de son patient.
Il y a six mois en élaborant le contenu de ce Protocoles Hors-Série sur la relation malade/médecin, nous avons établi un questionnaire pour confronter les points de vue soigné/soignant sur différents sujets. Composé de cinq questions, il était proposé à un malade puis à son médecin, les réponses de l’un n’étant pas fournies à l’autre et vice versa.
L’idée n’était pas de réunir un panel représentatif, nous n’en avions ni le temps ni les moyens, mais de mener une enquête qualitative.
Un biais oublié
Comme toujours dans ce genre d’étude, il existe des biais, et celui de notre travail tient dans les personnes qui nous ont répondu. En effet, les volontaires qui y ont participé sont tous et toutes membres d’Act Up, ce qui a déterminé « l’issue » de l’enquête. Nous avons été plus ou moins bien accueillis par les médecins : celles et ceux qui ont accepté ont majoritairement apporté des réponses et des préoccupations proches de celles de leur patient.
Dans l’ensemble, si on pouvait s’attendre à trouver des cliniciens plus intéressés par les chiffres de charge virale ou les taux de CD4 que par la qualité de vie du malade, la surprise fut réelle, du moins au moment des appels, car une fois l’analyse aboutie, le biais imposé par l’échantillon des participants s’est révélé et explique les résultats obtenus.
Des résultats positifs
Il montre que l’expérience associative, le soutien de ses pairs, le renforcement des connaissances sur sa maladie, les traitements et les effets secondaires aide à choisir un bon médecin et à établir avec lui un rapport bénéfique pour la prise en charge. Certes tout n’est pas au beau fixe. Mais, si les relations sont parfois passionnelles, tendues ou animées, les réponses données par les uns et les autres indiquent des priorités similaires. La qualité de vie est primordiale tant pour les malades que les médecins interrogés. A la question concernant le rapport de confiance, les réponses étaient positives des deux côtés. Néanmoins, pour définir le moment où la situation devient alarmante, les réponses se sont un peu différenciées. La disparité des réponses parmi les couples interrogés indique que si la remontée de la charge virale peut inquiéter autant un médecin qu’un malade, elle n’est pas forcément l’élément choisi en priorité par les deux membres du duos.
Ce mini sondage nous éclaire donc sur les effets d’une implication active dans la gestion de sa maladie. Un malade informé, accompagné, accoutumé à se battre pour lui ou les autres a plus de « chance » d’être suivi par un médecin, qui verra en lui un interlocuteur éclairé. Sans pour autant dire que l’absence de militantisme associatif est synonyme de passivité, se tenir au courant des nouveautés en matière de traitements, suivre les informations issues des conférences sur le VIH, mais aussi se renseigner sur ses droits sociaux est un plus qui ne peut qu’être profitable.
Information = pouvoir, ou comment le niveau des connaissances permet de mieux gérer sa maladie.
