Aujourd’hui, 22 % des personnes vivant avec le VIH en France n’ont pas de logement et 1 personne sur 2 vit en dessous du seuil de pauvreté. Lutter contre le VIH, c’est lutter contre la précarité, contre les discriminations et pour les droits des personnes.
L’infection à VIH reste mortelle et vivre avec le sida est un handicap : fatigabilité, infections opportunistes graves, effets secondaires des traitements, etc.
Sans compter qu’être malade du sida expose à des discriminations. Difficultés à se loger, à trouver ou à garder son emploi, à obtenir un revenu quand on ne peut travailler, isolement… : la précarité aggrave la situation des personnes vivants avec le VIH/sida et remet en cause aujourd’hui les progrès accomplis hier sur le plan thérapeutique. Lutter contre le VIH/sida c’est donc lutter contre la précarité.
En 20 ans
Nous avons obtenu la reconnaissance de l’infection par le VIH comme affection de longue durée, et la prise en charge à 100 % des séropositifVEs.
Nous avons obtenu que les malades puissent demander une attestation de carte Vitale où ne figure pas la prise en charge à 100 %, afin de lutter contre les discriminations.
Nous avons participé activement à l’instauration des Corevih (Coordinations régionales de lutte contre le virus de l’immunodéficience humaine) et siégeons actuellement dans l’ensemble des Corevih d’Île-de-France. Les Corevih sont des instances autonomes de coordination de lutte contre le sida à l’échelle des régions, qui participent à la mise en place des politiques régionales de santé. Malheureusement, la dernière loi Hôpital, Patients, Santé, Territoire ne prend pas en compte cette instance.
En 1993, la création de la revue Action = Vie a permis de renforcer l’information à destination des malades.
En 1995, nous avons participé activement à la charte du/de la patientE hospitaliséE.
À partir de 1996, nous nous sommes battuEs pour que tous les handicaps liés au VIH soient pris en compte par les Cotorep, devenues depuis les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
En 1999, nous avons mis en place la permanence Droits sociaux – accès aux soins, tenue par des séropos pour des séropos, dans le but de donner aux personnes les moyens d’accomplir leurs démarches face aux dysfonctionnements et insuffisances des administrations, et d’établir une cartographie des problèmes sociaux des séropos.
En 2001, a été publié le Guide des droits sociaux, véritable outil à destination des malades. La même année, à notre initiative, une Plate-forme Interassociative pour le Logement Sida (PILS) a été mise en place. La PILS a mis en place un partenariat avec les bailleurs sociaux de Paris pour que soit enfin pris en compte le handicap comme critère prioritaire d’attribution d’un logement. Depuis, malgré des engagements non tenus par la Mairie de Paris, la PILS a permis d’accroître l’attribution d’appartements sociaux aux séropos parisienNEs.
En 2004 et 2008, nous avons obtenu que les droits sociaux soient considérés dans le rapport d’expertEs sur la prise en charge des personnes vivants avec le VIH/sida.
Act Up-Paris continue de se battre aujourd’hui
– Pour la reconnaissance du VIH comme handicap à 80%.
– Pour un accès de tous les séropositifVEs à l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH).
– Pour la revalorisation de l’AAH et de tous les minima sociaux,
– Pour une véritable politique de logement social, notamment en faveur des séropositifVEs.
– Pour l’accès à la Couverture Médical Universelle Complémentaire (CMU-C) pour touTEs.
– Pour le maintien du 100 % effectif contre toutes les politiques de démantèlement de la Sécurité sociale : forfait à 1 euro, franchises médicales, etc.
– Pour une meilleure coordination des soins et une prise en charge globale efficace.
– Contre la pénalisation de la transmission du VIH/sida
Act Up-Paris exige
– Que la réforme de l’Allocation aux Adultes Handicapés annoncée par Sarkozy en juin 2008 lors de la première conférence nationale du handicap et qui conditionnera désormais l’octroi de cette prestation au niveau d’employabilité des personnes ne porte pas préjudice aux séropos.
– Contre l’inclusion des indemnités journalières dans le calcul des revenus. Ces indemnités sont prises en compte par la CAF, alors qu’elles ne sont pas imposables et ne constituent pas un revenu au sens légal.
– Que soit mis en place un revenu minimum d’existence pour toutes les personnes, notamment pour celles qui ne peuvent pas ou plus travailler en raison de leur handicap.
– Que l’État mette en place un fonds de garantie national afin de couvrir les montants des prêts souscrits par les personnes présentant un risque de santé aggravé et de leur garantir un accès aux assurances.
– Que les séropos puissent librement circuler d’un pays à l’autre.
– Que, face à la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoire et aux franchises médicales, touTEs les malades soient priSEs en charge de façon globale et puissent accéder aux meilleurs soins.
– Que le ministère de la Santé et l’ensemble des parlementaires accorde une place privilégiée aux Corevih dans la nouvelle gouvernance de la santé.
