En 1995, nous lancions Information=Pouvoir, à partir d’un guide pour comprendre les essais cliniques, du 1er numéro de Protocoles et de l’organisation bimestrielle de réunions publiques d’informations. Pour les 20 ans d’Act Up-Paris nous avons actualisé et complété ce dispositif d’empowerment .
sida, un glossaire
En novembre dernier nous avons édité la 5e mise à jour de notre Glossaire. Ce guide de 192 pages est produit par des malades, pour des malades, leurs proches, les associations et tous ceux qui sont confrontés à la complexité du sida et de ses traitements. Réalisé par la commission Traitements & Recherche d’Act Up-Paris, cette édition apporte une explication brève des termes techniques, il renforce le savoir des malades, leur permet de mieux comprendre les enjeux d’une stratégie thérapeutique et accroît ainsi leur capacité à être les premiers acteurs de cette lutte. Augmenté de 250 nouvelles entrées, il explicite ainsi près de 1000 termes auxquels chaque malade peut un jour être confronté. Il comporte toujours une aide à la lecture des bilans, un répertoire d’adresses utiles et le tableau des antirétroviraux mis à jour.
guide des bases pour comprendre
En février, sort le Guide des bases pour comprendre. Il a pour objectif en reprenant le BA-ba des connaissances scientifiques, de biologie, d’immunologie, de donner les clés pour comprendre le reste : le virus de l’immunodéficience humaine, ses mécanismes et surtout son interaction avec le corps. Celui qui gagne dans un jeu de stratégie est celui qui possède un temps d’avance, qui mène le jeu. Mais cela ne suffit pas, il faut aussi assimiler les questions à résoudre. Se cultiver, chercher à comprendre jusque dans les moindres détails est depuis sa création la tactique de progression d’Act Up. Les connaissances nécessaires sont devenues de plus en plus pointues, d’où la nécessité de revenir aux bases pour comprendre. A l’appui de plus de 60 illustrations, les 200 pages de ce guide permettent un point d’appui solide pour aller plus loin. Il intègre le contenu du 1er guide de cette collection qui concerne tout ce qu’il faut savoir sur les essais cliniques.
guide des droits sociaux
En avril, la 3e édition du Guide des droits sociaux va suivre. Ce Guide présente une information claire et précise de l’ensemble des dispositifs et prestations sociales auxquels peuvent prétendre les personnes séropositives. Il ne s’agit pas d’un simple recensement, nous y avons intégré nos réflexions critiques sur les lacunes et dysfonctionnements, et des conseils pratiques pour tenter de les contourner.
Ce guide s’adresse autant aux personnes vivant avec le VIH, qu’aux travailleurs sociaux qui sont amenés à les soutenir, aux responsables administratifs ou politiques et à toutes les personnes que le sida, ou la santé en général, intéresse.
L’information concernant les droits, quand elle est disponible, reste souvent lacunaire. Les pouvoirs publics ne la diffusent qu’avec parcimonie. Il est difficile de maîtriser une telle complexité. Sida, le guide des droits sociaux est un outil pratique, rendu nécessaire par cette carence d’information. Il est le fruit de l’expertise des militants d’Act Up-Paris.
Sur simple demande il est possible de recevoir nos guides. Une contribution pour les frais d’envois est demandé, si cela est possible de 3 € pour 1 exemplaire et de 5€ pour l’envoi des 3 guides.
Pour toutes questions concernant les abonnements ou la diffusion des guides, contactez Rose Rachel Rebelle : diffusion@actupparis.org – 01 49 29 44 78
