La commission Traitements et Recherche est l’une des plus anciennes de l’association. Initialement conçue pour faire monter le niveau du savoir médical de ses membres, elle vise à partager les connaissances acquises, en gardant la spécificité que c’est un savoir de personnes atteintes, de l’information produite par des malades, pour des malades et toute personne confrontée à l’épidémie.
Des premiers traitements aux dernières molécules, à chaque nouvelle piste thérapeutique, chaque nouveau concept, nous nous sommes donné pour mission d’aller chercher l’information partout où elle se cache, la transmettre ensuite, tout en s’efforçant de la rendre aussi claire que possible.
Nos combats, nos acquis
Depuis 1989, beaucoup se sont battus pour obtenir que les malades soient entendus. Sans avoir toujours gain de cause, nous avons quelques belles victoires à notre actif :
• L’accès compassionnel pour les malades en échec thérapeutique qui a permis de sauver des centaines de vies lors de l’arrivée des trithérapies au milieu des années 90.
• L’intégration des personnes vivant avec le VIH comme interlocuteurs inévitables de la recherche et du monde médical.
• La reconnaissance des effets indésirables des traitements et de tous les problèmes liés à l’infection à VIH.
• A la fin des années 90, nous avons contraint les pouvoirs publics à considérer l’ostéoporose et l’ostéonécrose comme des maladies liées à l’infection à VIH, à obtenir plus tard, le remboursement de l’ostéodensitométrie pour les séropositifs .
• L’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) pour les couples séro-différents.
• L’adaptation des doses d’antirétroviraux pour les enfants vivant avec le VIH/sida.
Information = pouvoir
Act Up-Paris, c’est plus de vingt ans de combats, mais ne l’oublions pas : si, la situation n’est plus la même aujourd’hui qu’en 1989 (heureusement), l’infection à VIH reste mortelle. Nous faisons face à de nouvelles complications dues au vieillissement, à la prise de traitements à long terme, et devons parallèlement veiller à l’amélioration de la prise en charge et de la coordination des soins à l’hôpital et en médecine de ville. Les témoignages des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale rapportent encore trop souvent le mépris, l’indifférence de soignants auxquels ils font face. Information = pouvoir est l’un de nos slogans fondateurs, il signe la possibilité de s’approprier des connaissances, d’être un interlocuteur de son médecin, de devenir acteur et expert de sa maladie, de refuser le mépris et l’indifférence.
Nous devons veiller constamment à conserver les acquis pour lesquels nous nous sommes battus, et qui sont remis en cause très régulièrement.
Organisation de la commission T&R
Les réunions. Nous nous réunissons un mercredi sur 2, au local d’Act Up-Paris, à 19h30. Les dates sont rappelées en réunion hebdomadaire d’Act Up-Paris, tous les jeudis, sinon pour connaître les dates contacter Sibylla au 01 49 29 44 82 /
Les comptes-rendus des commissions sont disponibles sur papier et en ligne. Ils peuvent vous être adressés par mail à votre demande.
_La mailing liste. Beaucoup d’entre nous n’ont pas la possibilité de venir au local régulièrement. Pour tenir informés les militants qui s’intéressent aux questions thérapeutiques, mais pour échanger et travailler à distance nous avons mis en place une liste de travail mail. Elle permet d’avancer sur notre travail, de diffuser les actualités thérapeutiques, les comptes-rendus, l’agenda des réunions, les retours conférences, etc.
_Les publications.
– Protocoles, le bulletin d’information thérapeutique pour les malades est le fruit du travail des membres de la commission T&R. L’écriture et la proposition d’articles se fait en commission TR ou sur notre liste de travail mail. Protocoles c’est une information mise à jour régulièrement concernant les essais menés en France sur l’infection à VIH. Ce sont des dossiers et des articles sur tous les sujets se rapportant au domaine médical et scientifique, ce sont parfois des témoignages, des interviews, des brèves. Chaque conférence suivie par l’un des militants de la commission fait l’objet d’un retour écrit dans Protocoles.
– sida, un glossaire en est à sa 5e édition. A l’origine destiné à une utilisation interne il permet que chacun puisse comprendre les termes employés pour son suivi, mais aussi dans les conférences et mieux déchiffrés les articles scientifiques. Ce guide est rédigé par des malades pour les malades, leurs proches, les associations, et tous ceux qui sont confrontés à la complexité du sida, des hépatites et leurs traitements.
– sida, le guide des bases pour comprendre explique toutes les bases de la science aux personnes qui veulent comprendre la recherche scientifique de la lutte contre le sida. La première édition est parue en avril 2010.
_Les réunions publiques d’information (RéPI). Elles ont lieu tous les deux mois et sont préparées en commission et parfois en inter-commissions, en duo (la coordinatrice T&R et un ou une militant). Act Up-Paris organise depuis treize ans ces Réunions Publiques d’Information médicale à destination des malades. Ces RéPIs ont pour l’objet de mettre en contact malades, chercheurs et cliniciens afin d’assurer un véritable partage des connaissances sur le VIH. Chaque RéPI est enregistrée et retranscrite, afin que des compte-rendus exhaustifs soient mis à disposition des malades sur notre site.
_Le site www.actupparis.org La rubrique Traitements & Recherche est alimentée par le travail des membres de la commission. Elle se compose de 5 sous rubriques : co-infection VIH/hépatites ; effets secondaires ; guerre aux labos ; accès aux soins ; essais cliniques. Chaque numéros de Protocoles est intégralement en ligne, ainsi que la totalité des définitions du glossaire.
Rejoignez-nous
Si l’un des objectifs ci-dessous vous intéresse, n’hésitez pas à nous rejoindre, à nous appeler, à nous proposer vos idées vos envies.
– Faire entendre le point de vue des malades
– Continuer à faire pression pour que les recherches de nouveaux médicaments se poursuivent et ce dans le respect des règles éthiques établies.
– Faire face au corps médical et à l’industrie pharmaceutique et ne laisser passer aucune dérive de discours, aucun abus marketing.
– Obtenir la mise en place d’accès compassionnels et notamment pour les personnes coinfectées dans le contexte actuel.
– Continuer notre travail au TRT5[[Le TRT-5 est composé de membres d’Act Up-Paris, Actions Traitements, Aides, Arcat, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service, Solensi.]] et la représentativité des malades au sein de chaque instance concernée.
– Participer activement à l’interassociatif Femmes et VIH[[L’interassociatif Femmes & VIH réunit Act Up-Paris, Médecins du Monde, le Planning Familial, Sida Info Service et Aides, Frisse, Ikambéré, LFMR, Marie Madeleine, SolEnSi visant à inscrire le combat contre le VIH dans la lutte pour les droits des femmes, mais aussi à donner la parole aux femmes concernées par le VIH et les hépatites.]], porter la question de la place des femmes dans la recherche.
– Assurer une veille d’information scientifique et clinique active.
– Proposer, s’approprier, faire avancer des dossiers et les porter lors des réunions de la commission.
La commission T&R a lieu un mercredi sur 2, à 19h30, au local d’Act Up-Paris, 45 rue sedaine, Paris XIe. Pour écrire à la commission : traitements@actupparis.org
