(Nous recevons les Mercredis après midi de 13H à 17H sans rendez-vous dans le cadre de notre Permanence Droits Sociaux, au local d’Act Up-Paris, 8 rue des Dunes 75019 PARIS).
– De janvier à mars 2015, nous avons reçu 36 personnes pour 52 entretiens, soit une moyenne de 4/5 entretiens chaque mercredi.
– Le logement reste la préoccupation première des usagerEs, (2 logements obtenus sur cette période).
Notre liste de demandeurSEs auprès de la mairie de Paris est de 12 dossiers en cours.
NombreuSESx sont ceux/celles qui nous sollicitent suite à un refus de renouvellement des prestations des MDPHs. Après analyse de leur dossier nous découvrons que les dossiers instruits sont toujours incomplets.
Concernant les titres de séjours pour soins, la Cimade vers qui nous envoyons les demandeurSEs nous apprend avoir de plus en plus de difficultés a les obtenir.
Quelques extraits :
Une pensée pour A, qui est venu nous voir il y a 8 mois, expulsé de son logement privé pour cause de vente du logement. A vivait depuis quelques mois dans un squat avec toute les difficultés de bonne observance de ses traitements. Désormais relogé il va pouvoir envisager l’avenir et commencer une formation par pôle emploi.
Il y a 10 ans, nous avions déjà reçu F. Elle revient nous voir aujourd’hui pour des problèmes de discriminations transphobes dans son entreprise. L’inspection du travail en a été informée, nous l’avons invité à recueillir des témoignages écrits de ses collègues de travail, ce qu’elle a obtenu.
Les problèmes de dossiers MDPH non correctement remplis par les médecins traitants sont toujours aussi importants, sans parler des délais de traitements sur Paris, qui sont de 12 mois.
UnE usagerE dont les problèmes d’ostéoporose avancée avec risque de fractures, troubles cardiaques et neurologiques, tous ces symptômes n’étaient pas indiqués dans le dossier !
Nous avons alerté la MDPH de Paris sur le fait que ce dossier était incomplet et avons joint les pièces justificatives. A suivre…
Un malade de province nous a alerté sur un contrôle de la MPDH en province, à son domicile. Vous trouverez son histoire ci-dessous …
– « Je suis HIV+ depuis 30 ans et survivant de l’époque empirique du sida dans notre département. De traitements en nouveaux protocoles j’ai réussi à survivre aux molécules anciennes
.
Bien sûr je ne vous apprendrais pas toutes les séquelles que cela laisse, les souffrances que j’ai endurées et toutes les maladies opportunistes que j’ai développé… Tant au niveau physique que psychologique, neurologique, gastro ou rhumato. Sans oublier zona ophtalmique, cryptosporidiose etc etc… Sans compter que j’avais déjà avant le VIH eu de graves soucis de santé et été opéré déjà une bonne douzaine de fois. Mais une vie saine à la campagne et ma passion du monde de la cynophilie et de mes chiens m’a permis de vivre.
Lundi matin à 9h, deux personnes de la MDPH du Lot sont arrivées alors que je n’étais pas encore habillé. Ils se sont imposés sous prétexte d’un contrôle qui n’en était pas un.
Ils sont juste venus me demander toutes les ordonnances et les bilans depuis 2011. Je n’ai rien donné, tout mon dossier étant à l’hôpital de Cahors, je suis suivi par le Dr. S. pour le VIH, Dr. T
B. pour la rhumato, Dr. Marc B. pour la neuro et d’autres services gastro, cardio & co. Je leur ai alors dit, mon auxiliaire de vie présent étant mon conjoint, qu’ils demandent directement à l’hôpital aux services concernés.
Ils ne le peuvent pas… D’où la demande de leur fournir un dossier sous secret médical…
Le médecin qui accompagnait la « conseillère de jesépakoi » (Les administratifs qui ne servent à rien et sont nunuche à un point qui fait peur, sans aucune humanité, simplement boostés par la trouille de ses supérieurs) m’a dit texto que si ma charge virale était indétectable, c’est que… J’ÉTAIS GUÉRI DU SIDA !!!!
Et donc qu’il fallait revoir les aides.
Je n’ai cumulé Sécu et AAH qu’une pension minimum de 987 EUR/mois sans aucun autre droit puisque nous sommes pacsés et que mon conjoint touche son salaire d’auxiliaire de vie sur lequel je paie 1002 EUR de charges URSAFF par mois.
Apparemment ils ne se baseraient que sur la charge virale et non sur tous les effets secondaires handicapants qui m’ont valus d’être en invalidité à 80% depuis 1994 avec macaron voiture. Mon conjoint est mon auxiliaire de vie.
Je leur ai alors parlé du « projet de vie » que je leur avais soumis. Elle m’a dit qu’ils n’en tenaient pas compte, nous avouant même qu’elle ne l’avait pas lu…
Et c’est elle, qui suit mon dossier depuis la mise en application de la loi en 2004 concernant les aides à domiciles et le maintien à domicile.
J’avoue avoir été affecté par cette intrusion matinale étant encore sous l’effet des médicaments du soir alors que le « médecin » qui l’accompagnait ne s’est même pas présenté.
Ayant un traitement lourd (pentathérapie) + codéïne toutes les 6 heures, ex-Miorel toutes les 6 heures, Rivotril, Lyrica, panoplie de traitement contre les trygly et le cholestérol etc… Je suis forcément très mal le matin au réveil.
Je lui ai alors dit qu’il s’agissait d’une restriction budgétaire…
Elle m’a affirmé que non et le médecin réitérant que lorsqu’on est indétectable depuis quelques années c’est qu’on est guéri !
Nous n’avons reçu aucun document administratif nous demandant quoi que ce soit. Les 5 ans renouvelables n’étant à leur terme qu’en juin 2016.
Mon conjoint leur a demandé la date à laquelle il fallait fournir tous ces documents privés me concernant, ils n’ont pas répondu d’une date fixe, ils sont restés très approximatifs sur tout, disant seulement que le Conseiller général leur avait demandé la révision de tous les dossiers.
Leur seule conviction étant que lorsqu’on est en charge virale indétectable c’est qu’on est guéri…
J’ai ressenti une grande gène de leur part, comme s’ils voulaient justifier leur poste. Ce qu’ils ont d’ailleurs fait…
Qu’en est-il de la valeur du projet de vie ? Sont-ils dans l’obligation d’en tenir compte ? Sachant que lors du dernier renouvellement en 2011 ils m’ont déjà supprimé le poste d’aide ménagère alors que le rôle d’un aux de vie n’est pas de faire le ménage ! Mon conjoint a sacrifié toute sa vie et sa carrière arrêtant de travailler dans le milieu artistique pour ne se consacrer , qu’à moi et mon projet de vie.
Que doit-on faire pour que je puisse continuer à être aidé pour aboutir tout ce que j’ai commencé (cursus juge cynophile, fonction bénévole mais qui demande à ce que je sois accompagné je ne conduis plus et ai même du mal à tenir un stylo avec la neuropathie périphérique qui ne s’arrange pas ) et vivre le mieux possible ?
Y-a-t-il des « cas » de « vieux sida » à qui on a tout enlevé ? Sachant que l’état yoyo de ma santé ne peut me permettre une réinsertion dans le milieu du travail. Raison pour laquelle j’ai conservé ma passion première qui m’a été transmise par la famille, le monde de la cynophile où aucun regard de travers n’est subi, où l’ouverture d’esprit est sans limite, où toute discrimination est interdite et sévèrement sanctionnée. Le seul monde où je VIS enfin. »
Nous restons très vigilantEs sur les suites du renouvellement de son dossier MDPH qui va intervenir début 2016…A suivre…
