Les Départements désargentés laisseraient-ils mourir les vieux séropositifs ?

Après l’affaire Sudret qui aura ému, bouleversé et révolté, nous sommes témoins d’évènements majeurs qui relèvent de l’urgence médicale, humanitaire et sanitaire. Le cas n’est pas isolé.

Nous avons observé des dérapages manifestes des MDPH (Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées) par des décisions pour le moins surprenantes qui ne répondent pas du tout aux règles Nationales en matière de Handicap et de sa Compensation. Les malades du sida en sont des victimes directes: les Départements désargentés de France laisseraient-ils mourir leurs vieux séropositifs ? Nous savions déjà que les MDPH étaient surchargées de demandes et avaient des moyens financiers et humains limités. Elles nous étaient même souvent sympathiques en définitive, car elles aussi vivaient à l’économie de tout. Mais nous assistons à des dérapages inqualifiables. Et le plus inique, c’est que ces MDPH tentent de se justifier ! Un premier dossier nous avait été adressé et nous avions marqué notre étonnement majeur de constater que la MDPH du Lot (46) avait, dans une procédure d’urgence très suspecte en l’espèce, annulé purement et simplement la PCH de Marc Sudret, souffrant de séquelles de méningite et de ses récidives, pour ne mentionner que cela, alors que le palmarès médical et clinique est tristement lourd. Le TCI* de Toulouse doit entendre cette affaire le 19 janvier 2016. Le cas n’est pas isolé en France : Pierre est séropositif depuis le tout début des années 80 (1981 semble-t-il). Il est atteint de leucoencéphalite multi focale évolutive (LEMP) qui a entraîné des séquelles motrices définitives (entre autres séquelles définitives). Il souffre de cirrhose avec extension de la fibrose. Pour ne mentionner que cela. Il est totalement incapable de prendre ses médicaments seul, de sérieux problèmes d’observance ont été reportés par son médecin. Il est totalement dépendant d’une tierce personne jour et nuit. La MDPH de l’Yonne (89) veut lui supprimer totalement sa PCH qui ne couvre déjà que 5H par jour. S’il ne pouvait être maintenu à domicile par le biais de la PCH, il devra être institutionnalisé écrit le Professeur Viard de l’Hôtel Dieu de Paris, membre de la Coordination Régionale de Lutte contre le VIH (COREVIH Ile de France). Comme ses collègues de tous les Collèges confondus des COREVIH de France, c’est un expert du VIH dont la position ne peut pas être discutée par des profanes des CDAPH. Ces personnes, semble-t-il, ignorent tout du VIH et de son histoire. Cette situation est gravissime et peut avoir une répercussion sanitaire directe. Laurie est coinfectée depuis 1992 (stade cirrhose) et souffre de toxicités mitochondriales portant sur les muscles. Une grande dénutrition, une grande fatigabilité à l’effort et des douleurs musculaires diffuses s’ajoutent à un syndrome dépressif ancien et sévère. La douleur accompagne tous ses gestes quotidiens. La MDPH de l’Yonne (89) veut lui supprimer totalement sa PCH. Et puis, il y a aussi Denis, coinfecté VIH/VHB depuis 1995 suivi à Montpellier (34) avec des complications tout à fait connues (et pour lesquelles les traitements ne semblent pas être efficaces) ; c’est le renouvellement de l’Allocation Adulte Handicapé que la MDPH de la Vienne (86) entend bien lui refuser. La PCH couvre les aides humaines et techniques. Par quelle prouesse les CDAPH se réfèrent-elles uniquement à la charge virale, alors qu’il sera admis que cet indicateur, aussi fiable soit-il, ne reflètera jamais les handicaps et séquelles de pathologies précédentes, d’effets secondaires majeurs et de douleurs physiques, motrices et de détresse psychologique? Chacun d’entre nous y mettra son lot de souffrance et de diminution personnelle. Les CDAPH remettent 30 ans de lutte contre le sida en question par leur raisonnement euro-absurde qui doit être dénoncé. Mais qui sont donc ces personnels qui constituent les CDAPH et quelles sont leurs compétences cliniques, biomédicales et virologiques, poly-disciplinaires, leurs accréditations techniques, pour oser, par des prérogatives qui doivent être revues et réformées, contrer les rédactions techniques des experts des Viroses de notre pays qui sont reconnus dans le monde entier à la fois pour leur recherches, leurs compétences et leurs connaissances ? Nous avions fait état de nos plus vives craintes au ministère de la Santé en août 2015 et avions obtenu l’accord de la réactivation/actualisation de la Circulaire DGS-96/10 visant le maintien des PVVIH à leur domicile, qui, à l’époque, était financé par la DDASS (Département) la CPAM notamment. Nous demandons au ministère de la Santé de tenir ses engagements. Aujourd’hui, les Départements sont responsables de la gestion financière de leur précarité: PCH, APA, RSA… Les Départements sinistré de France ne peuvent pas suivre et se retrouvent étranglés par les règlementations Nationales devenues inatteignables. Certains Départements refuseraient-ils ouvertement de prendre en charge des prestations qui grèveraient leurs moyens, même si ces prestations inscrites dans les règles concernent une population parmi la plus vulnérable de notre pays ? Nous refusons d’être les otages des Départements pour que l’État les finance. Vous serez tenus informés des suites de toutes ces affaires. (Loi de 2005, amendements, Décrets, annexes, Guide Barème des Incapacités et Handicaps, Grille d’évaluation de la dépendance et de compensation- Grille GEVA- et AGGIR quand il s’agit de PVVIH âgées) Articles en rapport : http://www.faire-face.fr/2016/01/12/aide-humaine-tarifs-pch-variables/ http://www.faire-face.fr/2015/12/09/pch-revue-a-la-baisse-au-programme-du-magazine-de-la-sante/

 

•